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Buenas tardes, bienvenido y bienvenidas. Alta jornada multidisciplinar sobre esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Les presento, en primer lugar, a las autoridades que me acompañan y que hará un uso de la palabra. En esta acto de inauguración izquierda nos acompaña la excelentísima señora doña Concepción Ruiz Caballero, que es consejera de Política Social, familias e Igualdad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Bienvenida. Como siempre, una vez más, Conchita, es la primera que pase en el paraninfo, con lo cual le agradezco mucho a ustedes no nos congratulamos de tener este espacio tan bonito y acogedor en la Universidad de Murcia quien el centro nos acompaña también a la derecha. La profesora doña Francisca María Fernando García -decana de la Facultad de Derecho y catedrática de Derecho del Trabajo y Seguridad Social de la Universidad de Murcia. Aquí muchísimas gracias. Aparte de por organizar por la brillante idea de realizar esta jornada, si nos acompaña también la profesora doña Blanca, solo materia, directora del Instituto Universitario de investigación en pie de derecho, y catedrática de Derecho Administrativo de la Universidad de Murcia, Blanca bienvenida, muchísimas gracias por acompañarnos, y damos también un saludo muy especial a la directora general de personas con discapacidad, a Miriam Pérez Alba. Lejos salvado también a la vicerrectora de cliente y empleo. La Universidad de Murcia Galicia subió, saludamos también, por supuesto, a todos los todas las personas que se han comprometido a organizar a moderar esta jornada, que se desarrollarán a lo largo de esta tarde, y que tendrán una primera parte después del acto de inauguración con una mesa jurídica y a continuación una mesa sanitaria asistencial, gracias por supuesto todos los ponentes y a los moderadores que acompañaran estas mesas. Se lo vamos también a los compañeros y compañeras de de en el departamento de facultad y universidad de Mari Carmen López. Ni Ortega, que nos acompañara también a lo largo de esta tarde, también a los miembros de la asociación en la Región de Murcia, acompañantes interesados en el asunto. Muy buenas tardes. Vamos a dar comienzo a este acto de inauguración, cediendo la palabra. En primer lugar, ahora la profesora doña Francisca parque y Fernando García, que tenga de la Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia. Gracias, señor vicerrector, nos expusiera social y cultural señora consejera de Política Social, familias, igualdad en la Región de Murcia, señora directora del Instituto Universitario de investigación en pie de derecho, doña Blanca Soros, señora directora general de Discapacidad de la Región de Murcia, señora vicerrectora de Igualdad que también nos acompaña de la Universidad de Murcia, estudiantes, compañeros y compañeras de la facultad, amigos y amigas. Señoras y señores bien, después de esta bienvenida, más institucional que hago como decana de la Facultad de Derecho que ha organizado estas jornadas, en conjunción como ya se ha dicho, con la asociación en la Región de Murcia y con el Instituto Universitario de investigación envío de derecho, quería señalarles que también intervengo en representación del resto de coordinar con directoras, porque estas jornadas son una brillante idea, pero no mía. Como las buenas cosas se hacen en conjunto, con la ayuda de más personas y la idea de revisar esta jornada nace una tarde visitando acompañando a nuestra actividad, compañera Mari Carmen López, muerte, Gema Chicano, letrada de la Universidad de Murcia y compañera que soy mucho tiempo, profesora del Departamento, de hecho, el trabajo y, sobre todo amiga, de Maricarmen y en esta reunión, hablando de los avances normativos, de las cuestiones pendientes, de los retos, de esa realidad, conoce maquinaria y, por supuesto, personas afectadas. Si la familia pensamos que sería conveniente compartir esas inquietudes y esas necesidades con el resto de la comunidad, no solo la universitaria sino de la Región de Murcia, es así que está en la idea. Este es el origen de esta jornada, que formalmente, obviamente, forman parte o nacen del compromiso de la Facultad de Derecho, de unir el conocimiento, la experiencia y, por supuesto, la sensibilidad respecto de esta enfermedad tan grave, que afecta al día muy poca prevalencia, pero que dada su grado, su impacto, considerábamos que era necesario dedicar unas horas de debate, unas horas de estudio para contribuir al mejor conocimiento de la realidad, de la normativa que le afecta y de los avances técnicos en materia sanitaria y tratamientos que poco a poco van contribuyendo a la mejora de la situación de los de los enfermos de esta enfermedad. Saben bien que en el año 2024 la literato, 1.024, la conocida ley en la, pues se abordan una serie de medidas de carácter multidisciplinar de toda índole, cuya finalidad era, pues, sobre todo agilizar la tramitación de las ayudas, mejorar la cartera de prestaciones y no solo desde un punto de vista sanitario, sino también procurar acompañamiento las 24 horas a los pacientes. Igualmente, adoptar un apoyo fundamental a personas que la rodean a sus familiares y cuidadores. Pues bien, sabemos que esa norma, en su disposición adicional cuarta, preveía un encomendaba al Gobierno en un plazo relativamente breve de un año breve para el Gobierno, pero muy largo, muy extenso para personas afectadas, el adoptar una serie de medidas para llevar a cabo para implementar de forma efectiva ese programa de actuaciones que contemplaba la ley. A día de hoy algunas se han comenzado a llevar a la práctica, otras están pendientes de implementación porque requieren dotación económica, requieren coordinación entre todas las comunidades autónomas. En fin, una serie de cuestiones que se pondrán, se pondrán de manifiesto. Hoy lo importante de esta jornada, como digo, es poner en común la situación y concitar y reunir a todos los profesionales, a personas afectadas o sus cuidadores, también a los representantes del Gobierno regional, porque para mí y esto lo quiero agradecer muy importante que estén aquí presente porque quieren saber lo que pasa y además estoy segura de que recogiera detectivo las peticiones de las personas afectadas. Bien, pues no digo más, devuelvo la palabra, simplemente agradeciendo su presencia, pese al día que hoy hace y comprendo, además, que muchas personas no existan, siguiendo a través del canal tv de la Universidad de Murcia, a través del sur que se ha habilitado para evitar estas contingencias y por tanto datos les agradezco que nos apoyan siquiera al otro lado con su presencia. Muchas gracias. Muchísimas gracias, decana severamente. Hace uso de la palabra la directora del Instituto Universitario de investigación en de Derecho de la Universidad de Murcia, la profesora la doctora, doña Blanca Sorron Mateo. Muchas gracias, señor vicerrector. Bueno, es para mí un placer estar hoy en esta mesa inaugural rodeada de amigo, señora consejera de Política Social, familia e Igualdad, con Joaquín, la ONCE y nos llamen amigo Paco y cerrando, directora general de discapacidad, la vicerrectora de Igualdad, compañeros de la facultad y para mí un placer estar aquí porque me permite voy a poder felicitar por esta iniciativa a todos los organizadores, entre los que también yo me incluyo. La decana me ha incluido y promotor de esta jornada, por todo lo que implica. Implica muchísimas cosas. Yo he tomado nota algunas notas de algunas cuestiones que quería. Quería destacar, en primer lugar, porque la jornada no permite saludar en persona, Maricarmen, a la que yo hacía mucho tiempo que no podía ver, y nos permite también agradecerle, pues, su implicación durante todos estos años, muchos años analizando con una voz muy fuerte la reivindicación de la garantía, respeto de los derechos humanos, de un colectivo tan vulnerable como son las personas diagnosticadas de ella y de otras enfermedades neurodegenerativas, por su trabajo. Su esfuerzo me consta y el de tantas otras personas y asociaciones de enfermos de la que han trabajado duro para que esta ley vea la luz la ley sobre la que se va a debatir esta tarde, una ley que avanza el derecho de las personas y personas que además, son diagnosticadas de enfermedades de rápida evolución y que requieren una atención, por tanto urgente y prioritaria. Luego además esta jornada también nos permite visibilizar una realidad social que afecta, decía la decana Pues a un número reducido de personas, pero relevante son más de 4.000 personas en España que necesitaban una regulación a 2 apoyos económicos, asistenciales y de otro tipo también la necesidad de agilizar los trámites a trámite administrativo. No yo me dedico al derecho administrativo y me consta que todos los colectivos pueden reivindicar, pues esa agilidad en los trámites, en la tramitación de la discapacidad de la dependencia, pero especialmente en este caso yo creo que está más que justificado el avanzar en los cuidados 24 horas en el acceso a nuevos tratamientos. Entonces creo que es importante desarrollar este tipo de jornadas y hacer visible esta enfermedad. Luego, en tercer lugar, también la jornada nos va a permitir llamar la atención, y yo me incluyo para que no crucen de brazos, no, la luz ya la ha visto esta ley, pero todo no acaba aquí y de hecho, el necesario son necesarios, además de un apoyo económico, pues esa financiación y sobre todo, un desarrollo reglamentario que nos facilite la aplicación de la de la norma, no, y bueno, la lucha debe seguir, y me consta que Maricarmen seguirá en esta lucha y, como decía también la decana muy importante que esté aquí representada nuestra región, nuestra, la comunidad autónoma, el Gobierno regional, porque la comunidad autónoma, para ser la responsable de aplicar la norma, y bueno, nos encantaría que Murcia o la Región de Murcia fuera un ejemplo de buen hacer, y estoy segura de que así será entonces fue. Bueno, también es muy importante que en este tipo de actividades o de encuentro científico también los representantes del Gobierno regional, pues apoyando estas reivindicaciones sociales y también este debate jurídico, y en quinto lugar, porque si no me extendería muchísimo, pues esta jornada no recuerdan que el movimiento asociativo, en este ámbito, fuerce fuerte, y creo que puede servir de ejemplo a esta iniciativa como punta de lanza a otros colectivos vulnerables que también requieren su respuesta jurídica individualizada, sean normas que atiendan sus específicas necesidades para avanzar también en la garantía de los derechos de la calidad de vida de las mismas. Entonces, esta participación de la sociedad en la política, pues es un ejemplo a seguir, y no me quiero extender demasiado como directora del recién estrenado Instituto Universitario de investigación, envío, derecho al que represento ahora. Nuestro compromiso con el colectivo de enfermo de ELA no ponemos a su disposición para colaborar con vosotros en investigación, docencia y transferencia que a lo que nos dedicamos el mío, derecho para aquellos que en este país a que nos dedicamos, pues en otro objeto de estudio y busca establecer además el marco legal que garantice la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en todos los ámbitos, incluida la salud, pero no solamente en el ámbito de la salud y nuestro fin último de nuestro trabajo interdisciplinar y esta jornada responden a esa filosofía, perseguir y conseguir el bienestar de la ciudadanía, dando respuestas a riesgos e incertidumbres que puedan afectar a la garantía de una vida digna, y ya termino subrayando la idoneidad de esta jornada, agradeciendo de nuevo a Maricarmen su presencia, también a la decana por y a los que han hecho posible que se celebre esta tarde esta jornada y deseando que sea la primera de otras muchas en la que podamos seguir debatiendo y felicitándonos si es posible no de una correcta no y adecuada implementación de la norma. Nada más. Muchas gracias. Muchísimas gracias, Blanca. Bueno, una palabra antes de ceder la palabra a la consejera, señora consejera, para que dé por inaugurada las jornadas. En primer lugar, sin duda mi agradecimiento a la dirección de esta jornada, quien ha hecho posible que se celebren, que son la propia Mari Carmen López, ni Ortega, que nos acompañan a Paquí, cerrando la decana y hace más Chicano también compañera de la Universidad de Murcia, también a los coordinadores, que son baremos errata y Rodríguez acción y a Francisco Miguel Ortiz le esconde que han coordinado las jornadas y, por supuesto, a los moderadores de la primera mesa Faustino acabas, profesor catedrático, muchísimas gracias y también a Santiago Álvarez Carreño está por aquí Santiago, gracias también por coordinar esta segunda mesa muchas veces. Sobre todo se cuestiona qué papel tiene que hacer la la universidad con la principal función que tienen la universidad y bueno, todos coincidimos, como bien ha dicho Blanca, en que tenemos una función principal, que es la de investigación y sin duda en el tema del tela, pues las universidades tiene mucho que decir. Hay alguna línea de investigación iniciada precisamente en la Universidad de Murcia? En la Arrixaca con el profesor Moraleda, colaborando con alguna con la Universidad Miguel Hernández y que está empezando a investigación, y aunque parece que eso, siempre, medio y largo plazo, pero lo que al final da fruto, y entonces bueno la universidad también tenemos esa función fundamental de descubrir nuevos avance científico que sean capaces de solucionar problemas a medio y largo plazo. Ojalá pudiéramos dedicar muchos recursos a afectar este tipo de enfermedades, la segunda función que tienen la formación, y aquí tenemos un notable y nutrido grupo de chavales jóvenes, que seguramente serán compañero de Julia de Andrea, y seguramente serán compañeros de clase, y también en la Universidad de Murcia tenemos la importante función de generar profesionales en el ámbito de la educación social, de trabajo social, de la enfermería, que sean capaces de atender adecuadamente a todas las personas que sufren este tipo de enfermedades. Tenemos la función de transferencia y entendemos una que precisamente el vicerrector que ocupa hoy los últimos años, y es la implicación social que tiene que tener en la universidad, con su entorno, nosotros somos conscientes que la universidad nunca van a perder en los primeros puestos del ranking mundiales por la preocupación y por la implicación que tienen con su tejido social, con la persona que sufren, que padecen con el medio ambiente, pero yo creo que en universidades, en el territorio como el nuestro es importantísimo que la Universidad de Murcia se implique, sensibilice a la juventud, a nuestros estudiantes, se implique en las causas sociales ambientales de tipo sanitario, social, reivindicativo y, desde luego, también ayudando a solucionar los problemas que tenemos alrededor nuestro principal problema como universidad o reto que tenemos, por ejemplo, cuidar a los nuestros, nuestro propio colectivo, nuestro profesorado, a nuestros estudiantes, que muchos de ellos sufren por distintas causas muchas veces son de salud, otras veces son causas sociales, y 1 de nuestros retos hay que cuidarlo y protegerlo y ayudarle. También. Tenemos una función importantísima en relacionarnos con otras entidades del tercer sector; brindar ayuda a que las entidades del tercer sector hagan bien su trabajo; pueden hacerlo, y en de sentido, pues ayudar en todo lo que podamos a la asociación. En la Región de Murcia tenemos también una importante función social, que es apretarle a los políticos para que cumplan su compromiso, y lo hacemos. Tenemos la suerte de que con Chipre y miran son afortunadamente 2 personas con la que colaboramos estrechamente en muchas causas con muchos colectivos, porque tenemos 30.000 estudiantes, imagínense de todo tipo y continuamente tenemos que ir dándoles ayuda en todos los sentidos, y nuestra función también es ejercer esa presión del lobby para que los poderes públicos nos ayuden, nos ayuden con este tipo de causas, y en ese sentido pues sí que quería dejarle de manifiesto que la Universidad de Murcia desde siempre, no en los últimos años desde siempre debe, ha tenido y tendrá una vocación social, porque el impacto que tenemos en el territorio es muy importante y cuesta imaginarse una región de Murcia sin la influencia social y económica que tienen la universidad, y ojalá sigamos ejerciendo como lo hemos hecho hasta ahora nada más un especial reconocimiento a Mari Carmen López, ni Ortega a Julia, Andrea, su marido, por lo valiente que son también a toda su familia acompañantes familiares, vecinos que le han acompañado en todo este proceso y son personas admirables. Pues hombre, ya hace uso de la palabra otra consejera. Muchísimas gracias, querido los finos, decana de la Facultad de Derecho, directora del Instituto Blanca compañeros de la Asociación de la Región de Murcia, presidenta, el botellón cambian Irene, querida compañera del I más D Mira Pérez, y, cómo no, Galicia, vicerrectora de igualdad a todos ustedes. Muy buenas tardes. Tanto lo que nos siguen online como presencial, gracias por estar aquí y gracias por por estar y mostrar esa esa preocupación y esa ocupación, conocer la realidad de la ELA y conocer esos retos, sobre todo diarios que tienen que afrontar las personas, ponerla en nuestro país y especialmente, y en concreto en la Región de Murcia, un saludo muy especial también a Carmen que nos está acompañando en esta jornada y a la que yo creo, y estoy convencida que verdaderamente ese el motivo de esta ventana que abrimos en la universidad y que va a llegar a tantos y tantos ciudadanos y ciudadanas. Desde luego que quiero comenzar felicitando a la Universidad de Murcia a un gin Galicia principalmente porque son con los que más trato tengo, pero creo que todo el equipo de del rector lugar hacen una labor encomiable en el ámbito social y, como bien ha dicho el vicerrector, somos aliados en este trabajo de avanzar, junto a las entidades del tercer sector, por conseguir mejoras en la calidad de vida y en el bienestar de las personas, la familia de nuestra región, en este ámbito concreto de los estudiantes y sobre todo y muy importante, incitar a esa reflexión no a esa esa reflexión y remover conciencias sobre las diferentes problemáticas que tenemos en la sociedad y los diferentes retos que tenemos por delante, y este es 1 de ellos. El poder ayudar a las personas con el poder estar junto a sus familias es un reto importantísimo que tienen todas las administraciones. Era estos momentos en nuestro país, la Administración General del Estado, la Administración autonómica y las locales. Por supuesto, si lo hacemos de la mano de asociaciones como la Región de Murcia, la Universidad de Murcia, el Instituto Universitario de investigación del derecho, seguro que los resultados que tendremos serán mucho más importantes cuando tienen la oportunidad de acompañar a la asociación de la de la Región de Murcia en cualquiera de sus actos y de sus actividades. Procuramos hacerlo así. El Instituto Murciano de Acción Social miran como yo estar con vosotros en cada una de esas actividades que organizáis, pero sobre todo cuando hablamos con ellos en su día a día, cuando escuchamos las preocupaciones de sus familiares o, simplemente, cuando cuando somos conscientes de los peldaños que tienen que superar para vivir y mejorar su calidad de vida, es cuando nos damos cuenta de que todos todos, sin excepción, luchamos sumamos en esta lucha y de que cuantos más seamos, cuantas más personas estemos en ello, tanto organizaciones como instituciones siempre siempre será mejor, porque la ELA, como bien dicen los que la padecen no puede esperar, no entiende de tiempos, no entiende de discursos ni de palabras que al final no llevan a nada. Lo que necesitan son hechos. Lo que necesitan son promesas que se cumplan y, sobre todo, y muy importante, necesitan igualdad, igualdad de oportunidades porque la vida de todas las personas con él, al igual que la vida de todo lo que estamos hoy aquí y fuera de este paraninfo, importa y mucho. Por eso, cuando la presidenta de la asociación era la Región de Murcia del botellón y todo su equipo compartió su situación con el presidente del Gobierno de la Región de Murcia, con Fernando López Miras. La respuesta del presidente en ese momento fue muy clara. Tenemos que ayudarles, tenemos que poner a su alcance el mayor número de recursos posibles para mejorar su calidad de vida y también la de sus familiares. El propósito que nos marcamos de este momento es que las personas con la de la Región de Murcia, se sintieran acompañadas, se sintieran arropadas y que no tuvieran que renunciar a tener mejores cuidados por falta de recursos económicos, es nuestra responsabilidad como sociedad, pero también como Administración, y, desde luego, es un compromiso firme del presidente de la comunidad y hoy, precisamente ya hemos publicado, hoy, lunes, en el Boletín Oficial de la Región de Murcia, la segunda convocatoria de ayudas para las personas y las familias que conviven con la ELA. Estamos hablando de una dotación que, sin duda alguna, debería ser mucho mayor, de 300.000 euros, pero es un gesto importante de este Gobierno y, sobre todo, una manera de demostrar el apoyo que tenemos y que sentimos hacia las personas con el ELA y sus familias. Ayudas directas, con una nueva orden de bases que, por cierto, hemos modificado, junto con los técnicos, con Irene y con los pacientes de la, de la Región de Murcia, para que la concesión de esta ayuda pueda realizarse de forma rápida, ágil y reduciendo los trámites burocráticos, porque, como decimos, no se puede esperar. Ante esta enfermedad no podemos dejar pasar el tiempo de esta forma. Cumplimos con este compromiso que adquirimos; con la asociación eran para que las ayudas puedan llegar cuanto antes a sus beneficiarios y aliviar así la carga económica que supone para ellos los gastos de tratamientos y los servicios terapéutico, que son muchos. Además, desde el y más hemos incluido también esta enfermedad como una enfermedad prioritaria para la valoración de la dependencia, y lo hacemos con carácter urgente. Todo ello sin olvidar que la Región de Murcia cuenta a día de hoy con servicios especializados para la atención y cuidado de los pacientes. En este sentido y me puedo referir a la otra Consejería de Salud, el Servicio Murciano de Salud dispone desde el año 2014 de una unidad multidisciplinar de ELA y otras enfermedades de motor neurona en el hospital Santa Lucía de Cartagena, incluso desde hace 3 años también cuenta con un comité de ELA en el Hospital Virgen de la resaca para el abordaje de esta enfermedad y vamos a seguir avanzando superando retos, puntos, porque, como decía, la escritora estadounidense Gelem solos podemos hacer muy poco, pero juntos podemos hacer mucho, y así debemos seguir haciéndolo antes de dar por inauguradas estas jornadas, me gustaría también destacar la labor tan importante que desarrollan las personas que acompañan y atienden en su día a día los afectados de la como son los familiares y los cuidadores. A todas esas personas le quiero les queremos transmitir mi más sincero reconocimiento, porque su labor a veces parece invisible, pero sin embargo es vital y necesaria para que las personas que padecen esta enfermedad se sientan queridas, protegidas y motivadas para seguir hacia delante, a todas ellas y en nombre del Gobierno regional. Gracias por estar ahí y a todos ustedes, una vez más, gracias por darnos la oportunidad de inaugurar estas jornadas y por hacernos partícipes de esta comunidad de apoyo a las personas con la que estoy convencida que serán cada vez más grande. Muchísimas gracias a todos y damos por inaugurada, la jornadas.