Idioma: Español
Fecha: Subida: 2024-04-25T00:00:00+02:00
Duración: 22m 39s
Lugar: Murcia - Facultad de Derecho - Sala de Vistas
Lugar: Presentación
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Presentación del libro "Los datos de salud como eje de la transformación digital de la sanidad"

Descripción

Presentación efectuada en el VIII Congreso Internacional de Bioderecho

Transcripción (generada automáticamente)

Bueno, buenas tardes. Vamos a continuar, ya que vamos bien en horario, para no retrasarnos mucho, y vamos a dar paso a la presentación del libro colectivo. Los datos de salud como eje de la transformación digital de la sanidad, dirigido por mí misma, como decía, porque ha venido a presentar tu libros, y yo venía aquí a referirme a la labor de dicha, pero, por lo menos me han acompañado otros colegas que trabajan con nosotros en el proyecto de investigación. También el grupo de investigación a para presentar esta obra, como he dicho, obra colectiva dirigida por mí coordinada por los profesores de Andrea Casanova y Alfonso Sánchez, y editada por la editorial como mares. Simplemente en un primer momento voy a hacerle yo, pues una primera presentación de lo que es el contenido del libro y luego les daré paso a mis colegas Gorka Sánchez Qué es responsable e Innovación? Del Servicio Murciano de Salud y Elena García guiñoles, que es delegada de protección de datos del Servicio Murciano de Salud como rodeado de lo mejor de la casa, donde la causa del Servicio Murciano pero, desde luego, vuestra y bueno, por no alargar más, ya que se lo he puesto a todo el mundo, me voy a poner yo también. Alguien ha habido un controlador de tiempo; voy a controlar a mí misma y, como digo, bueno, pues para nosotros es un placer esta tarde presentar este libro, que es fruto del trabajo del grupo de investigación que tenemos dentro del mes en Derecho, ética, salud y tecnología y que en los últimos años, como he comentado esta mañana, estábamos muy focalizados en el tema, sobre todo de datos de datos de salud. Con este libro haber querido poner de relieve es un libro que, en el que hemos participado, diversos diversos investigadores y profesionales del grupo y, por lo que hemos querido aunar además también la parte más práctica, por así decirlo, con 1 de nuestros colaboradores con la parte del mundo desde el punto de vista jurídico, del mundo jurídico y también junto con la visión ética que ha aportado nuestro compañero, Emilio Martínez, para dar una visión multidisciplinar de este tema, de cómo a día de hoy yo creo que la Mesa anterior ha quedado claro. Pero bueno, a día de hoy los datos de salud son precisamente el motor y son la fuente principal de lo que se está transformando y en lo que se va a convertir en lo que viene y se va a convertir nuestros sistemas sanitarios. Por comentarles un poco, pues en lo que es el contenido del libro en sí tenemos diferentes capítulos dedicados todo centrados un poco en esta idea del dato, el dato de salud en el primer capítulo, que es el que realiza nuestro compañero Miguel Martínez, pues él, entre otras cuestiones, el parte de las de lo que son las convicciones morales compartidas analiza que son estas las convicciones morales compartidas para a partir de ahí señalar y analizar las herramientas que puedan servir para evaluar si una determinada propuesta normativa, propuesta legislativa es coherente con esas convicciones morales compartidas. Aportaría esa visión, más esa reflexión, más ética, filosófica, de cómo abordar desde el mundo de la de la ética precisamente toda esta que, como bien ha dicho nuestro compañero Julián Valero toda esta revolución legislativa en el ámbito de los datos que se nos está viniendo encima ni que incluso nosotros mismos, y eso también yo creo que va a salir en los compensatorios posteriores a los juristas. Nos tiene abrumados, ya no, digo los que son de fuera del mundo del derecho, Joaquín Jiménez se centra en la, en su capítulo, a la evolución de la historia clínica. Como vamos pasando pasado el papel a la realidad actual digital, la pervivencia y la convivencia de ambas, porque no necesariamente ha desaparecido el papel, así como las estrategias para que ese tránsito sea lo más eficiente posible y los retos que todavía tenemos por delante, la gestión de la historia clínica digital, y todo ello, como digo, desde su visión práctica también como profesional sanitario y como gestor también en el sistema sanitario. Después nos adentramos ya más en la parte jurídica, con un enfoque multinivel, puesto que se analiza conjuntamente tanto el marco normativo europeo como el impacto, el marco normativo nacional y el impacto del europeo en el nacional y la convivencia y la relación entre ambos. En esta parte más jurídica tenemos el capítulo del profesor Julián, Valero que analiza esto centrándose en las dificultades que plantea a día de hoy la reutilización de la información sanitaria. Pone el foco en la, en el reglamento de gobernanza de datos, que es una normativa que ya está en vigor, ya está en vigor y como está impacta en la lo que es el ámbito nacional, en la normativa y en la práctica nacional. En el capítulo de profesor Alfonso Sánchez se dedica más bien a un aspecto muy concreto dentro de lo que esta gobernanza de datos, como es y bastante conocido por cierto en nuestro país, como es el altruismo de datos del que acabo de hablar en la Mesa la vez anterior y que también está diseñado por lo menos el marco general en el Reglamento de Gobernanza dato, se ha analizado los distintos elementos relacionados con la cesión autorizada de datos y las organizaciones de gestión de datos con fines altruistas. Me han hecho todavía todo el mundo por explorar en nuestro país. En el capítulo la profesora Andrea Casanova nos adentramos directamente en el fútbol ya en lo que va a ser el espacio europeo datos de salud haciendo sobre todo hincapié en los usos primarios y dentro de los usos primarios en el tema también de la misa anterior, que es en esos derechos que se reconocen a los ciudadanos. En cuanto al uso primario de sus datos y, por lo tanto, en cómo se quiere empoderar al paciente. Respecto de esos usos tema que ha sacado anteriormente nuestro compañero y que va a suponer un impacto importante a nivel nacional puesto que reconoce una serie de derechos a propósito de lo que venimos comentando que para nosotros hasta cierto punto todavía no tenemos, no tenemos tan adaptados en nuestra práctica diaria la posibilidad de que nosotros introduzcamos datos en la historia clínica. Como decía, Julián el acceso a alguien ha accedido a saber quién accede a la clínica a ocultar datos, cosa que también ha salido que ha sacado anteriormente en su momento Andrés y bueno. El último capítulo se partiendo de algunos casos de uso que de hecho han planteado nuestros compañeros del Servicio Murciano, pues se analiza la insuficiencia del marco normativo actual que regula el acceso a la historia clínica en España, sobre todo la Ley de Autonomía del Paciente, la propuesta legislativa que ha habido para adaptarlo y que no han llegado a buen término y así como los cambios que vamos a tener que hacer en nuestro país para adaptarnos a la realidad que se nos viene particular con el espacio europeo de datos de salud. En definitiva, en el libro hemos querido aunar desde una visión multidisciplinar, el presente y el futuro de nuestro sistema sanitario y en particular de la gestión de la información sanitaria, de los datos de salud de nosotros como pacientes y bueno, pues desde todos los que hemos participado en el libro, pues esperamos que de verdad le gusten, sea provechoso y, bueno, pongamos nuestro granito de arena en esta transformación digital de la sanidad. Muchas gracias. Le paso la palabra ahora a mi compañero Gorka muchas gracias Belén buenas tardes a todos bueno como como decía Belén este libro surge como producto del proyecto viudedad; un proyecto en el que proyecto datos de salud e inteligencia artificial como eje de la innovación sanitaria. Aclare ético jurídica un proyecto en el que el Servicio Murciano participamos Elena; ello precisamente aportando desafíos prácticos sobre sobre el uso de los datos de salud, sobre todo sobre el uso secundario, no. De hecho, este libro, como bien ha dicho Belén, aborda los principales retos que propusimos en cierta manera en sus diferentes capítulos. Por ejemplo, los argumentos éticos para las políticas de datos de salud que en el capítulo de Emilio, la digitalización de la historia clínica ya antes en papel y la convivencia y todo lo que supone de potencia de explotación de datos; que en el capítulo de Joaquín Jiménez, la reutilización de la información sanitaria, el capítulo de Julián Valero el altruismo de datos de salud, de datos sanitarios, el capítulo de Alfonso Alfonso Sánchez, el espacio europeo de datos sanitarios para el uso para el uso primario en este caso para nuestro primario de Andrea Casanova, y el último capítulo de la directora de Belén, que es la actualización de la Ley de Autonomía del Paciente de las posibilidades de actualización, particularmente en 3 ámbitos, no en el análisis masivo de datos, en la relectura de la historia clínica somos capaces de releerla; tenemos herramientas para leerlas, y eso es algo que creo que es muy importante y que puede aportar muchísimo, muchísimas salud y muchísimas oportunidades a nuestros pacientes y puede ayudar mucho a nuestros profesionales y el enriquecimiento de la historia clínica. Puedo leer mi historia clínica si los datos son míos. Puedo también escribir en ellos como paciente puedo aportar datos que yo quiera desde otro punto de vista, desde un huevo mío o incluso puedo rescatar datos de una fuente pública, como puede ser el censo, como puede ser tesorería para cruzar los datos de salud y saberse alguna enfermedad que yo padezco ha tenido, ha podido tener su origen por ejemplo en una exposición profesional y, por tanto, puede ser una enfermedad profesional esto es algo muy potente y que tenemos ahora mismo tecnología en las manos para poder hacerlo, como les decía, bueno durante estos años. De pandemia, el Servicio Murciano y no solo Servicio Murciano se ha enfrentado a una serie de hitos clave; no, tecnológicamente tenemos un. La tecnología ya está muy madura para el tratamiento masivo de datos y esto nos ha hecho pasar a un plano diferente y, por otro lado, por ejemplo, en el marco del Servicio Murciano de Salud tenemos un proyecto como es el data ley que el gran lago de datos precisamente para poder practicar un uso secundario facilitar el uso secundario de esos datos. Todo esto ha multiplicado las peticiones de uso secundario de datos sanitarios y nosotros es una de 1 de los retos que planteamos precisamente en este proyecto y no esto nos plantea unas oportunidades tan grandes como riesgos, sobre todo cuando en su momento y casi todavía todo esto se circunscribía a unas estructuras de validación casi únicas, como los comités de ética, que a pesar de la disposición adicional decimoséptima pues se debían de contar con expertos, diríamos en tecnologías de uso masivo de datos, pero yo creo que incluso esto muchas veces es insuficiente, casi nunca se cumple, pero aunque se cumpliera un solo experto, es difícil de que aglutine toda la capacidad que puede, puede plantear una petición de datos de tratamiento de uso masivo de datos. Por eso, esto no se nos empujó a proponer un nuevo modelo de gobernanza para el uso secundario de datos de salud, en el Servicio Murciano, que pasaba por una validación centralizada única y en apoyo del responsable de los datos, que es el gerente del Servicio Murciano de Salud y en ayuda de la principal autoridad en dicho campo, que es la delegada de protección de datos del Servicio Murciano de Salud y por eso, en con la ayuda de este grupo de trabajo debía dat, creamos y propusimos la Comisión del buen gobierno de datos del Servicio Murciano de Salud. Esta propuesta de dicha comisión precisamente fue presentada en el anterior en la anterior edición del Congreso internacional debido a derechos que creo que fue en el 2021. Ha pasado ya un poquito de tiempo, si ya estábamos en pandemia. Bueno, habíamos salido, estamos asomando en una de las ventanas de pandemia, porque recuerdo que fue iniciada en el caso es que han cambiado muchas cosas desde entonces, y de hecho en aquel momento se trataba de una propuesta vanguardista, al hablar de una validación específica más allá de los comités de ética para el uso secundario de datos de salud. En temas sobre todo de tratamiento masivo sido, además era una, proponía una validación multidisciplinar al recopilar expertos, no solo una experta en tratamiento de datos sino expertos de distintos ámbitos tecnológicos tecnológicos ámbitos tecnológicos clínicos jurídicos y éticos 2 luego en el transcurso de estos años hemos visto precisamente esta propuesta vanguardista, reflejada en el reglamento de gobernanza del espacio nacional de datos de salud, que precisamente agrupa, en 3 tipos de validación, 3 tipos de expertos. Este tipo de peticiones y hoy podemos celebrar que ya es una realidad desde la firma de la resolución el pasado mes de diciembre por parte de nuestro actual gerente, y es lo que a continuación nos va a presentar un poquito más a fondo como caso práctico, más allá de este fascinante libro que nos ha ayudado también mucho nuestra delegada de protección de datos, Elena García, adelante, para buenas tardes. Como ha dicho mi compañera anteriormente, este grupo de trabajo se ideó cuando todavía el germen regulatorio de los datos. No estaba tan avanzado precisamente en todo este tiempo, desde el 2021 toda esta normativa ha tenido, pues ha tenido un avance importante, tanto la gobernanza de datos como el espacio europeo de datos de salud y en este ámbito lo que nosotros éramos como un poco pioneras o vanguardistas. Bueno, pues nos ha pillado un poquito el la normativa, pero es cierto también que la que la Unión Europea ha llevado una década trabajando en este tema entonces ha sido el pistoletazo de salida con la pandemia, en primer lugar, y con las tecnologías disruptivas, que ahora nos acompañan, lo que sí que hay que decir es que el dato tiene una importancia y un poder absoluto, qué ocurre? Pues que con la, con el big data, con la inteligencia artificial, con el machine -learning, nos hemos dado cuenta que el conocimiento es muchísimo más amplio del que teníamos antes a disposición. Entonces esto da unas posibilidades enormes en materia de investigación, pero también hay que tener en cuenta que tiene sus riesgos. En materia de privacidad, de protección de datos, los comités de ética nos pidieron en cierta manera por las dudas que les acontecía, una especie de asesoramiento, porque es cierto que ellos no están adaptados ahora mismo con equipos multidisciplinares a esta cantidad de tecnologías disruptivas, porque no hay expertos de todo, es verdad que la disposición adicional te obliga o te más de obligar? Te dice que realmente los comités deberían de tener un experto en protección de datos, pero no todos lo tienen, y además un experto en protección de datos no es un experto machine learning, o en big data o en inteligencia artificial, o sea, que es que realmente es necesario tener un equipo multidisciplinar que aborde todas estas tecnologías que han venido para quedarse no través de esta Comisión sea. Aborda 2 dimensiones. Voy a intentar centrarme solo en la investigación, pero quiero que sepáis que abordará 2 dimensiones: una, es del acceso a los estados de información por parte de los profesionales, y otra es de la investigación. Tfg TFM es lo que son, acceso a datos y el uso secundario de datos. Entonces, algunas de sus funciones están relacionadas con la asistencia y el asesoramiento, como he dicho, a comités éticos, a gerencias áreas de salud y a bueno, incluso, comisiones de docencia vale su objetivo. Precisamente garantizar que esas decisiones se formen, se tomen de una manera aunara no y que sea que haya una coordinación entre todos, porque precisamente la función de la Comisión también es un desarrollo de estrategias, de gobernanza, asegurando que haya un uso adecuado y seguro de los datos no solamente vamos a asesorar, sino que vamos a comprobar que se produce y que se controla la privacidad de los datos y que se cumplen las garantías que mantiene la el Reglamento de protección de datos y los nuevos reglamentos. Además, tenemos que impulsar una cultura de protección de datos. Hay que tener en cuenta, como hemos dicho aquí esta tarde, que los profesionales sanitarios no todos controlan ni conocen la normativa y que además tenemos que conseguir que los actores relevantes en estas cuestiones sean los que participen y se sensibilicen, y que además se formen No? Entonces está la composición. Quiero decir que la composición de la Comisión de la Comisión es muy diversa. Tenemos por una parte directivos que van a ser los que tomen las decisiones estratégicas a nivel del Servicio Murciano de Salud. Tenemos expertos en seguridad que son de tecnologías de la información genetistas y Genómico es de especialistas de inteligencia artificial, economistas de datos que van a evaluar el impacto de las decisiones juristas especializadas en protección de datos y científico de datos. Todo esto se pretende que esta Comisión tenga muchos más expertos de los que actualmente tenemos. Se convocarán precisamente los expertos según el objeto del análisis del caso, porque no todos los casos tienen que conllevar los mismos expertos. Entonces, lógicamente se se evaluarán en función del tipo de caso. Lo que hemos hecho también es cambiar un poco la perspectiva como la con la nueva normativa del espacio europeo de datos y del espacio nacional de datos en el que estamos, porque yo precisamente en esta Comisión hemos visto que hay 3 grupos funcionales para poner en marcha los casos de uso y hemos utilizado ese modelo en nuestra Comisión de del buen gobierno del dato, de tal manera que tenemos un grupo técnico formado por técnicos informáticos que evalúan los costes técnicos, la calidad del dato, la relación del valor aportado, los riesgos y la probabilidad éxito. Por otro lado, los funcionarios, los funcionales, que ven con él, sí se puede asimilar a las estrategias de salud y, por otro lado, los jurídicos éticos para ver si cumplen con la normativa en materia de protección de datos, lo que es también los criterios éticos y colaboran con los comités éticos de investigación. Son expertos necesarios que, como hemos dicho, van a aunar esta Comisión de una manera mucho más global, se va a hacer una convocatoria pública para que se pueda nutrir de expertos diferentes, y lo que conseguimos con esto es que se cuando haya unas peticiones futuras por parte de empresas o de particulares que nos soliciten datos. Nosotros vamos a bueno, les vamos a pedir que rellenen una ficha de manera online para que cada 1 de los grupos se encargue de la parte correspondiente a su perfil. Valen trances por ejemplo las ficha. Se compartiría en 3 partes, y los funcionales se elaborará o sea. Valorarán su parte, los éticos jurídicos también, y los técnicos también. De manera que se tomara una decisión sobre la viabilidad de una forma multidisciplinar y ya como conclusión para esta Comisión es importante decir que esta Comisión no solo es una propuesta, sino que es una necesidad precisamente porque los datos constituyen una categoría especial de datos y requieren de una serie de obligaciones en materia de protección de datos, pero también es verdad que el avance de la investigación no se puede, no se puede parar, son una mina de conocimiento. Lo que hay que tener es una serie de garantías, de tal manera que esto nos va a permitir que el interesado salga ganando precisamente porque tendrá más celeridad en sus tratamientos de datos. Por otro lado, tendremos también que la industria podrá hacer tratamientos personalizados y será mucho más ágil y en última instancia las políticas públicas que conseguirán de esta manera alinear estrategias, precisamente con datos reforzados y datos sólidos, y ya simplemente termino con unas reflexiones, por un lado, que es importante, la coordinación multidisciplinar para abordar todas estas tecnologías, que es una oportunidad y un reto, pero que también es una responsabilidad y que la tecnología está al servicio de las personas, no al revés, y con los datos. Por lo tanto, tenemos que constituir un seguro, un futuro seguro y una y una ética que sea beneficiosa para todos nosotros, pero que al mismo tiempo no cohíban no impida la investigación. Buenas. Muchísimas gracias, Gorka Elena por acompañarnos de acompañarme en esta presentación del libro y, sobre todo poner también algo, un trabajo que hemos venido desarrollando desde hace años, de lo que al menos algunos nosotros hemos intentado poner nuestro granito de arena y la verdad que nos satisface mucho ver qué bueno que ha tenido su fruto final, que todo al final llegue bien, sin más bonos. Simplemente decirle que el libro lo tienen en físico también está en acceso abierto en la página de aire al coma 3 ya sin más. Pues decirle que continuamos sin solución de continuidad a los compensatorios simultáneos no se van a hacer en esta sala porque al ser 2 nos vamos a hacer los 2; aquí el de inteligencia, artificial y salud se va a hacer en una sala que hay justo aquí saliendo por el pasillo al final; o sea en el mismo plazo se llama antiguo decanato escalera. Hace o sea, solo tienen que andar 50 metros; si a la derecha y el de dilemas en el final de la vida todavía menos salen de esta sala; y la segunda puerta ahí los tienen desde la sala de juntas. Son 10 metros de andando. Ahí mismo vamos a seguir inmediatamente. Tendrán ahí un pequeño refrigerio, para que no piensen que los vamos a masacrar durante 3 horas, pero iniciamos, porque hay ponentes que se tienen que ir a la hora y, por lo tanto, no podemos hacer un descanso de media hora. Hay mismo. Empezamos los conversatorio. Si quien quiera tomar algo para, digamos reconstituir sea el mismo, lo tienen la sala. Bien, esperamos ahora en las otras salas. Muchas gracias.

Intervienen

Elena García Quiñones
Delegada de Protección de Datos del SMS
Gorka Sánchez Nanclares
Responsable de Innovación del SMS
Maria Belen Andreu Martinez
Catedrática de Derecho Civil - CEBES (Directora de la obra colectiva)

Organizadores

Centro De Estudios En Bioderecho, Ética Y Salud
VIII Congreso Internacional de Bioderecho

Propietarios

Centro De Estudios En Bioderecho, Ética Y Salud

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