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La Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia acoge el 29 de septiembre de 2025, la Jornada Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el compromiso firme de unir conocimiento, experiencia y sensibilidad ante una enfermedad devastadora que, pese a su baja prevalencia, exige una respuesta coordinada, integral y urgente por parte de toda la sociedad.
La reciente Ley para la Atención Integral a las Personas con ELA, reconoce que las personas afectadas por esta patología enfrentan una “gran discapacidad desde el inicio”, así como una “rápida progresión que conduce a una dependencia extrema”. Esta realidad demanda una acción institucional decidida, que asegure no solo el acceso a tratamientos, ayudas técnicas y cuidados especializados, sino también el acompañamiento humano y jurídico necesario a lo largo de todas las fases de la enfermedad.
Esta jornada pretende ser un espacio de encuentro entre los ámbitos jurídicos, sanitarios y sociales. Un foro donde expertos, profesionales, asociaciones, personas afectadas y cuidadoras compartan sus perspectivas con un objetivo común: contribuir a que el tratamiento de la ELA sea más justo, humano y eficaz.
Desde la contextualización legal hasta los últimos avances en investigación y trata,oemtps, desde la experiencia de quienes conviven cada día con la enfermedad hasta el análisis del impacto familiar y asistencial, este programa recoge una visión interdisciplinar, sin olvidar que, como recoge el espíritu de la Ley ELA, “la dignidad de las personas debe situarse en el centro de todas las políticas públicas”.