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No hay nada, pero cuando quieres, muchas gracias, pero ha querido manifestar mi felicitación hoy, esta oportuna actividad, ese oportuno, en el que ya comentaba, Belén que celebramos, la onomástica onomástica sumamente interesante, de una norma de gran trascendencia y que supuso una auténtica revolución y un magnífico avance en lo que son las cuestiones de derechos sanitarios. También mi satisfacción por encontrarme con grandes amigos en esta sala también algunos hay online y siempre un motivo de satisfacción, pues el que podamos debatir desde diferentes facetas en alguien que lo que se pretende con esa sesión el título a ella sí me veo aquí que antes no me iba, pues aquí he avanzado una están que chiquitito y yo no lo veo. Ya empezamos por el título el título Cuando Belem me pasó el título. La sometimos a consideración del título fracasó el diseño, consentimiento informado vía que es un título provocativo y mantenido el título. La palabra fracaso, sinceramente es bastante, vamos a llamarlo bastante radical, bastante potente. Yo lance esa pregunta, y, de alguna manera, ese propiciando el debate si segudo que como consecuencia de lo que voy a decir en relación a cómo se lleva a cabo el procedimiento de otorgamiento de algo tan sustancial, tan importante como es el consentimiento informado antes incluso, como colofón a la sesión anterior, se ha hablado del consentimiento informado, firmado vía digital. Bueno, no creo que tenemos que ver si realmente si el objetivo que se pretende cuando se firme un consentimiento informado lo vamos a cumplir con la vida digital. O no. Estamos hablando de como un documento escrito, pero no debemos exclusivamente a lo que es el documento escrito, el consentimiento informado, y salvo más luego tenemos que ver si se cumplen los objetivos como una forma firma digital o no. Estamos celebrando un onomástica importante hace unos meses, en el mes de mayo, el Congreso de los Diputados, ya que tuve la satisfacción de asistió a un acto conmemorativo del convenio; 25 años de convenio, 20 años de la Ley de Autonomía del Paciente, y 20 años también de la Comisión de Ética de nuestra universidad. Cuando hablamos de siempre, tenemos en la cabeza la idea de la Ley de Autonomía del Paciente. Debía tome una paciente, documentación clínica sin consentimiento y Pamano es más antiguo Tenemos que hablar de la Ley General de Sanidad y tenemos que hablar de 1 intento previo de lo que la pregunta al paciente, es decir, una cierta democratización, de la relación clínica de la atención sanitaria, que desgraciadamente ha llegado forma mucho más tardía que la democratización emocional de la sociedad. Decir esa violación de equilibrio entre paciente y profesional ha tardado en llegar al ámbito sanitario y lo hemos visto que ha culminado inicialmente de manera positiva, como el documento de consentimiento informado, con el proceso de otorgamiento del consentimiento informado; es decir, no pensemos exclusivamente en el soporte documental. Por lo tanto, si es verdad que es el momento de llevar a cabo una cierta reflexión, acaso mi consideración de consentimiento informado decide atendiendo también a lo que ha dicho anteriormente, Valeo en relación a la historia clínica? Por lo tanto, tenemos esas cuestiones. Cómo se lleva a cabo? El proceso coincide con lo estipulado en la norma, se lleva a cabo partiendo de los postulados éticos que han dado lugar a la norma. Pues vamos a ver, decía que tenemos que remontarnos tiempo atrás, a la ley autonómica al paciente, a la Ley General de Sanidad del año 86 ya se hablaba, aun cuando no solo el consentimiento informado. Se hablaba de un procedimiento. El artículo 10 del apartado 5 de dicha norma se hablaba de que el paciente tiene derecho a que se le informe, y, posteriormente, en el apartado 6, a la libre elección de diferentes opciones, incluyendo otro derecho, el denegase a tratamiento. Esto es, el conselleiro de informado. Por tanto, se linfoma en función de lo que él reflexiona, que considere oportuno, que se deba hacer o no da su asentimiento da su autorización o no a una determinada actuación médica que problema planteaba; la lejana de Sanidad, que hablaba de información completa y continuada Valle, cita algo totalmente imposible en el ámbito sanitario, lo que dio lugar a un importante número de reclamaciones, atendiendo al incumplimiento de los profesionales sanitarios, de informar completamente. Ve varias citas. Decían lo sanitario pero bueno yo creo que ha hablado de toda la medicina, de todas las complicaciones que puedan aparecer. Eso puede ser un tratado de patología médica Patología Quirúrgica. Por tanto planteaba problemas. Surgió así la Ley de Autonomía del Paciente y que la edificó esa cohesión la calificó como una definición muy simple pero yo una vida estática, le falta la leona. Una paciente habla de la conformidad libre, voluntad y consciente después de proporcionarle una información adecuada valdrá la edifico 9, dio el término completa y lo que la edificó con el término calificativo. De la información adecuada. Adecuada. Para qué? Tenemos una definición también muy clásica? El punto de vista ético? La de 2001 que habla de consentimiento como una autorización autónoma mediante la cual será un consentimiento voluntario que solo existe cuando un paciente con suficiente capacidad para comprender y sin control externo? Es decir, no coaccionado de alguna manera autoriza una actuación. Yo miren la definición que he encontrado más bonita yo dio esa adecua mejor a lo que debe entenderse como consentimiento usualmente. Están el Plan Gallego de Cuidados Paliativos, del año 2007. Una definición amplia, vamos a desmenuza Bamba de Mendoza, para conocer de alguna manera, para entrar en las entrañas de lo que tiene que ser el consentimiento, informado que iniciamos la de proceso gradual y continuado plasmada en ocasiones un documento no siempre hay muchísimas cosas cuando vamos a un centro de atención sanitaria estamos una consulta se nos está de alguna manera e informando, se dio un secreto mal, es antibiótico; con esta pauta, administración le puede sentar mal, puede tener complicaciones y no firmamos absolutamente nada. Ahí consentimiento, informado verbal, en la mayoría de la ocasión el consentimiento a continuación dice. Mediante un paciente capacidad adecuadamente informado, acepta o no es decir se reconoce el derecho a que los pacientes autoricen o rechacen un determinado tratamiento cosa que todavía lo profesional sanitario genera una cierta resistencia, una diferencia. Incluso aun cuando un tratamiento pueda ser vital cuida original, incluso una complicación o incluso la muerte del paciente no sea aceptado o ese paciente general todavía importante dosis de rechazo en los profesores sanitarios hablaremos después de la persuasión. Eso sanitario puede persuadir, y yo tengo un amigo que se está equivocando, que no conoce suficientemente. Una conducta que está haciendo y que le puede perjudicar. Yo, como amigo le voy a decir ya, lo mejor es que no vaya por ahí, etc. Esto es algo que los profesionales sanitarios deben de hacer. La persuasión no es coacción, alguien deben adecuadamente para que el paciente reoriente su opinión. Esa definición habla también en función de sus valores endulza, algo extremadamente vamos a llamarlo bonito, la decisión que la información y esa relación deliberativa, que tiene poco personal y paciente, se haga en función de unos determinados valores me gusta y que de alguna manera se materialice la relación clínica a mí me gusta. Cuando hablamos de evaluación clínica hablan del lugar de gestión, lo valores del paciente lo valora el proceso mediante ese proceso deliberativo. Mediante ese reconocimiento mutuo del papel que desempeñan 1 otro, se lleva a cabo a una toma compartida de una decisión lo más bonito, que de alguna manera puede simplificar lo que debemos entender como consentimiento y formada, y así lo dice la definición de Plan Gallego de cuidados paliativos. Dice que de manera contumaz dice. No se trata de un documento, sino de un proceso, ya que la información será ofrecida paulatinamente, de forma continua, para o sumir de manera compartida en las decisiones que se van adoptando. Este es el objetivo de consentimiento informado, compartir una información y compartir una decisión, y, finalmente, habla de que el consentimiento informado donde mejor se materializa ese una relación clínica adecuada y que el propio consentimiento informado ese proceso bien llevado puede ser un de evaluación de la calidad de la atención sanitaria, y así lo dice sainz siempre también igualó en el ámbito de la investigación clínica. Cuando hablamos de consentimiento informado hablamos de atención sanitaria. También hablamos de la misma manera totalmente extrapolable a lo que son unos ensayos clínicos o una investigación clínica. Llevemos esto al análisis que se hace sobre cómo se lleva a cabo este procedimiento en diferentes trabajos, que saldrá de diferentes publicaciones. Hay una de las revistas del año 2002 11 sabe cedido al ámbito pediátrico, buenamente evidentemente los receptores son. La madre señala que el 100 por 100 de la mañana han recibido información por parte del proceso. 28 de ellas han sido informada permanentemente. El 20 por 100 indica ha sido informada solo una pasión, es decir, se ha entendido el proceso de conselleiro en forma de información como algo puntual se ha retirado ese carácter de acceso continuado de información continuada que requieren nuestros pacientes. Son 3 minutos bueno, acabando bueno también me hubiera y también bueno, hemos hecho aquí un Murcia un la tesis doctoral en paciente y otra tesis doctoral en profesionales sanitarios, para que valoren el procedimiento consentimiento informado lo que quiero llama más la información que el 18,1 pacientes consideran que no la ha informado correctamente. Un ejemplo en el caso de los profesionales sanitarios, 2.183, profesor sanitario, este ha sido toda la conoce muy bien posterior ponente María Luisa estuvo en el Tribunal de si consideran que la habilidad de comunicación son insuficientes. El 20 con el 21,5 por 100 de los profesionales sanitarios. Todos conocemos que la relación clínica ha evolucionado a lo largo del tiempo, hemos pasado de un modelo paternalista, a un modelo deliberativo y, como decía anteriormente, entendiendo la relación con Iberia como ese lugar de gestión de Cuixart, lugar de gestión de valores, donde la confianza es un elemento fundamental. Confianza para generar interdependencia, no paga. Posibilitar de alguna manera la decisión exclusivamente por parte del paciente, abandonando al paciente, es decir, que haya una cierta responsabilidad entre profesionales y pacientes, es decir, un cierto acompañamiento en este proceso al otorgamiento, lógicamente la relación clínica en sí es compleja, compleja porque se están tratando personas. Hay una variabilidad de la situación clínica. Se habla de lo que supone la personalización clínica, Medicina se dice que no hay enfermedades, sino enfermo. De una manera semejante podemos entender lo que puede ser. El trato con un determinado paciente es muy particular, muy individual, y esto de alguna manera viene recogido ese carácter de complejidad. Desde la delegación clínica un tanto hablamos de modelo fallido en parte de una lima autonomía y principio de autonomía. De alguna manera se recoge con la eficacia y eficiencia suficiente para dar lugar a ese proceso de toma compartida, de decisiones. La evaluación clínica adecuada exige confianza, exige IG, comunicación, exige ese modelo educativo y exige una atención centrada, más que en el paciente, en la persona. Porque cuidador también se puede acudir a un proceso sanitario, no siendo pacientes cuando alega una conducta preventiva a una determinada actuación de salud y evidentemente la atención centrada a personas que quiere un carácter Murthy, dimensionar la participación de diferentes profesionales sanitarios y un cierto poder un cierto empoderamiento del paciente para que ese proceso otorgamiento del consentimiento informado sea adecuado. Voy a pasar esto. Llegamos por lo tanto a lo que consideró como ideal, como consentimiento informado, ese proceso de toma de decisiones compartidas. Que se materialicen mediante un proceso colaborativo, utilizando la comunicación, teniendo en cuenta las preferencias del paciente y llegando a un acuerdo mutuo entre ambos, el proceso de toma de decisiones combatida. Tiene su dificultad, la complejidad de la relación clínica, la complejidad de la incertidumbre del escenario al que se va a encontrar el profesional sanitario, situaciones de desacuerdo, incluso las limitaciones legales o principios éticos que un paciente demande un determinado tratamiento y bomba, lo que puede seguir el principio de justicia. Un tratamiento de alguna manera, solicite un tratamiento vamos a llamarlo caprichoso y que de alguna manera colisiones con lo que son los principios éticos del propio profesional sanitario y que acuda a la objeción de conciencia, las guías máis, de no ser análisis píxeles británico, son una guía de práctica clínica. Habla de que existen dificultades para que este proceso de toma de decisiones compartidas se lleva a cabo. Habla de la actitud de rechazo y resistencia que se pueden encontrar en los profesionales sanitarios. Habla de cierto conocimiento del proceso a tener un profesional sanitario el paciente, y habla también del escaso conocimiento que los profesionales sanitarios muchas veces llevaba a cabo o lleva a cabo en la indagación de cuáles son las preferencias de pacientes, cuáles son los requisitos. Requisito, una adecuada relación médico-paciente, basada fundamentalmente en el principio de confianza. Una información bidireccional, una comunicación entre ambos abiertas vienesa y la participación, como antes decía, de un equipo y disciplina. La toma de decisiones compartidas tiene una serie de barreras tanto en el paciente como el proceso. La primera de ella es actitud de rechazo aptitudes Patel analista, paternalista, que también la vemos los propios pacientes, muchas veces paciente. Dice usted lo que crea conveniente no informe, usted es quien debe de alguna manera hacer lo que considere oportuno atendiendo a su conocimiento y atendiendo. Su experiencia. Paternalismo o se ha materializado una decisión paciente. Declina y el paciente deposita en función de su confianza; en ese proceso no ha tomado una decisión, no debe entenderse como una actitud paternalista. Otra barrera son evidencia errónea por parte de los pacientes que no se encuentran preparado para este proceso de toma de decisiones compartidas y también otra vaguedad sobre la que muchas personas comentan, y es así los profesionales sanitarios falta de tiempo no tienen tiempo suficiente para llegaba a cabo esa información, para tener en contacto esa relación clínica personalizada con el paciente y en muchas ocasiones también lo que es la falta de preparación con tanto consentimiento. No debemos entenderlo como una mayor autorización, como un sentimiento común. Cumplimiento legal, para evitar un litigio, para evitar una reclamación. El consentimiento lleva en el pasado vaya fase. Una de ellas la información ya lo hemos comentado, otra es la reflexión que conlleva es elementos, tienes habilidades, una, pauta y lo que comentábamos, lo que conocemos, la informa, Bility, capacidad para recibir la información, la capacidad para reflexionar y evaluar personalmente lo que me estaba informando de lo que me están comunicando. La tercera fase es estancia, llevada a cabo; la expresión del consentimiento informado. También me gusta hablar de consentimiento informado. Antes decía. Relación como lugar de encuentro, de consentimiento informado como un lugar de encuentro de 2 autonomías, la, de profesor sanitario y de pacientes, que, si se llevaba de manera adecuada de alguna manera contempla algo sumamente trascendental, como es integrar ambos protagonistas en esa relación de confianza, debe ubicando el principio de autonomía y evitando lo que es la aplicación formal o procedimental. Por tanto, finalizó y pidió perdón al moderado la siguiente. Conclusión. Luego, un sentimiento informado no ha llegado a entenderse del todo por muchos profesionales sanitarios. Quienes desde una postura defensiva, la medicina defensiva hace mucho inadecuado ese proceso, convirtiendo la firma del documento en el centro neurálgico de relación y olvidando que la atención al paciente debe basarse en una relación de confianza en la que la comunicación debe estar continuamente presente muchísimas cosas. Nada ha sido Tomás, pues la enhorabuena por la intervención ha sido muy interesante y estoy convencido que va a generar mucho debate. Vamos a pasar, a continuación a María Luisa Arcos Vieira, catedrática de Derecho Civil de la Universidad Pública de Navarra, donde nos va a hablar del consentimiento informado en la las recientes resoluciones judiciales cuando quieras. Gracias, profesor Buenas tardes a todos. Aquí desde el fondo sur no sé si voy a ser capaz de dirigirme a las mesas y a los asistentes con la suficiente corrección, pero quiero empezar por agradecer a la profesora Belén Andreu su invitación para tomar parte de esta jornada. Hacía mucho tiempo que no teníamos la ocasión de coincidir personalmente y es un placer estar aquí volverá a ver a tantos compañeros de esta universidad. Voy a me pongo el cronómetro porque así cuando me pase lo haré no intento ajustarme de verdad, y bueno, vamos a ver, mi intervención pretende. Se empieza a llamar la atención sobre algunos aspectos del consentimiento informado; a mí me parece que están todavía 20 años después de la Ley Básica de Autonomía del Paciente . 385 00:21:52,530 --> 00:21:56,470 Quizá algo pues faltos de homogeneidad, de criterios. Me da la sensación, la situación sería la siguiente. Hay un paciente que se somete a un tratamiento típicamente, una intervención quirúrgica después de ese tratamiento. Esa intervención quirúrgica. El paciente se encuentra peor que antes, pero no se detecta ninguna negligencia en la realización de la intervención quirúrgica, así que el paciente se asombra de que esa intervención quirúrgica le haya colocado en una situación que es peor ahora que antes, y entonces se le dice que a veces estas cosas pasan, que no siempre las cosas salen como 1 quiere y que en ocasiones todas las intervenciones tienen un riesgo y esto podría pasar. Entonces el paciente recuperan la información que se le dio para ver dónde le dijeron a él eso que le ha pasado le podía pasar y a lo mejor no la encuentra, y en ese punto esta persona se va a plantear presentar una demanda de indemnización de daños, ya sea ante la Administración o ante un centro médico particular. Bien, el paciente analiza observar las 2 partes. No saben que en el conjunto de la asistencia recibida hay una sola negligencia, que sería la negligencia en la información. No se le informó bien antes de la intervención, pero después todo lo demás se ha hecho correctamente. Esa es la situación, esas son las demandas, y estos son los tipo de conflictos que les comentó, que me da la sensación de que no tienen una respuesta unánime todavía, que no nos sabemos del todo bien, antes de que se resuelvan cómo se pueden resolver o cómo se pueden conducir esas demandas. Las soluciones están siendo tradicionalmente 3. Una, pensar que sí queda claro que el paciente no se habría sometido a esa intervención de haber sabido lo que no supo. Si el paciente de haberlo sabido hubiera dicho que no a la intervención. Es posible que ese paciente sea indemnizado del daño final sufrido. No sé si me estoy explicando la única, el único fallo es. No ha recibido información suficiente, pero se le estaría indemniza dando, pongamos de una tetraplejia a consecuencia de una intervención quirúrgica perfectamente realizada. Esto es posible, pero siempre y cuando, y habría que verlo así en todos los casos, pero siempre y cuando el sistema entienda probado que el paciente de haber sabido que eso podía pasar, nunca se hubiera sometido a esa intervención va el segundo posible. Segunda posible respuesta a estas situaciones. Es para aquellos casos que son la mayoría en las cuales no se tiene mucha seguridad de que habría hecho el paciente de haber sabido lo que no supo. Si a ese paciente se le informa de todo qué habría hecho, habría aceptado la intervención, no habría rechazado en la mayoría de los casos, no se va a saber con seguridad. Entonces entraría en juego una incertidumbre sobre lo que el paciente habría hecho en el caso de ser de la mano de esa incertidumbre, entra en el juicio la el recurso a una doctrina que aparece instintivamente siempre que se evoca la idea de incertidumbre, que es la lo que llamamos derecho a la pérdida de oportunidad. Se llama así la doctrina de la pérdida de oportunidad. Esta doctrina de la pérdida de oportunidad se ha aplicado, se está aplicando a estos casos en los cuales no se puede asegurar que el paciente ni había dicho lo mismo ni había dicho lo contrario. En caso de haberlo sabido en mi posición personal es que no solo mía, pienso como aquellos que creen que la pérdida de oportunidad no está pensada para estas incertidumbres, sino para otro tipo de incertidumbres. Como no tengo tiempo, si luego alguien tiene curiosidad, pues lo hablamos; o sea yo creo que no es la técnica de la doctrina adecuada, aplicar aquí se está haciendo y permite al menos que los demandantes reciban algo como indemnización, digamos para los que no sean del mundo del derecho, pues permite acceder a una parte de la indemnización como proporcional. No se sabe muy bien a qué proporcionar. La tercera solución es la de pensar que si en ese supuesto de personas sometido a una intervención, una tetraplejia y una falta de información, pensar que la falta de información nunca produjo el daño, el daño lo produjo; una intervención bien realizada, pero la falta de consentimiento informado no produce como consecuencia ese daño. Así que si hay una indemnización unida a la falta de consentimiento informado, o a la insuficiencia de ese consentimiento no debe ser la indemnización de la tetraplejia, sino la identidad, la indemnización perdón, de otro daño, y entonces ese otro daño se configura como un daño moral. Qué consistiría en lesionar que derecho? Pues el derecho que tuviera el paciente a decidir que lo tiene esa autodeterminación. Usted dígame lo que necesito saber, y yo tomaré la decisión de qué hago con mi vida; pues ese poder de libertad de autonomía es el que estaría lesionado cuando un paciente no se le da ninguna información, lo cual no es normal en la práctica o insuficiente, porque entonces se le priva de decidir con conocimiento de causa sobre su vida y sobre lo que puede ocurrir con el después. Esto sería entonces un daño moral que dice la doctrina que es independiente y autónomo del daño; ese físico en nuestro caso esa tetraplejia. Pero no es verdad, no es ni independiente ni autónoma; solo es distinto. Tampoco voy a entrar aquí porque veo que llevo 6 minutos y medio y tengo algunas cosas que esto sería un poco. Las 3 soluciones que todavía hoy se planteará. Adoctrina disculpen la referencia personal, pero yo ya trabajé sobre esto mismo, que les estoy contando un pequeño trabajo en el año 2005, un pequeño oposita por ahí publicada 2005 con 3 años de la Ley Básica de Autonomía del Paciente . 509 00:28:28,530 --> 00:28:29,560 Ya trabajé sobre esto. Han pasado 20 años de la autonomía 17 más desde aquella época, y yo sigo viendo que aquí hay una cierta falta de homogeneidad o de criterio claro o de que se haya consolidado alguna de estas soluciones en todos estos años, y además tenemos la distinción entre los tribunales de lo de la Administración y los tribunales civiles, que no siempre tampoco van a la par en todos sus criterios. Bueno, pues por si esto no fuera suficiente, ha venido a añadir. Interesa la reflexión. Una reciente sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos es una sentencia de 8 de marzo de este año, que yo creo que conocerán, porque el conflicto que está en origen esa sentencia es de aquí desde Murcia, por si acaso no les recuerda, no les suena les cuento. Se trata de un menor de edad que tiene un tumor cerebral. Entonces, se sometió a una intervención quirúrgica. Al cabo de un mes se realiza una segunda intervención quirúrgica para completar la resección del tumor, que en la primera no se había completado en esta segunda intervención quirúrgica. El menor no sé si me escuchen bien o estoy muy lejos. Gracias. El menor sufre una serie de secuelas graves de la segunda intervención, tanto que en el mismo día se le practica una tercera intervención. Se trata de un menor que tiene, sufre o pasa por una intervención quirúrgica inicial y al cabo de un mes, otras 2 en un mismo día bien la tercera de urgencia, para intentar responder a la situación grave en la que estaba el menor después de la segunda intervención, aún así el menor, ha quedado con unas secuelas muy graves. Es un menor que nació con la ley básica de autonomía del paciente. Nació en el año 2002 tendrá ahora por lo tanto, esos 20 años, pero esto ocurrió cuando tenía 6ó 7 años y le quedarían unas secuelas graves. Bien, entonces sus padres inician un procedimiento de reclamación porque rebobinando verdad? Si me permiten la expresión. Se dan cuenta de que ellos han firmado un consentimiento informado para la primera intervención y para la última, pero no para la segunda, no para aquella intervención en la cual se el menor sufrió todas esas secuelas, iniciar un procedimiento interno por la vía administrativa. Esto se ve en el Tribunal Superior de Justicia de aquí; rechaza. La demanda de indemnización, van al Tribunal Supremo, rechazan el recurso; incluso intentan ir al Tribunal Constitucional, pero el Tribunal Constitucional dice que no es un asunto que proceda ver aquí porque dicen los tribunales nuestros nacionales que no, porque consideran evidentemente no hubo consentimiento informado, escrito, esto es así? No lo hubo, pero consideran que tampoco es un inconveniente porque los padres estaban informados sobradamente y consintieron solo que no firmaron un papel, pero esto no es motivo para generar consecuencias legales, no más allá de un toque y diga que no vuelva a pasar, así que ellos, después de no conseguir nada en los tribunales españoles, acuden al Tribunal Europeo de Derechos Humanos . 572 00:31:52,530 --> 00:31:55,500 Esto lo hace el padre en nombre del hijo. Porque dijo. No puede actuar por sí mismo, entonces demanda su padre, pero el nombre del hijo no para él, sino en nombre del hijo, y resulta que el Tribunal Supremo, el tribunal perdón Europeo de Derechos Humanos, les da la razón a los padres. Bien, entonces a mí me parece que esta sentencia, que es muy interesante, ha suscitado mucha curiosidad, mucho interés, y algunas perplejidad y brevemente, les cuento. Eran en 2 aspectos, que es lo que vamos a ver para ir terminando. 1. Qué pasa con eso del consentimiento escrito cuando la ley dice que ese escrito? Pero no está escrito, qué consecuencias tiene esto y 2 ya veremos lo que dice y si sacamos alguna tomamos nota de algo y 2 Qué pasa con el tipo de daño? Se acuerdan que para nosotros podría ser el daño total, la pérdida de oportunidad, un daño moral como resuelve el Tribunal Europeo, en este caso esa falta de consentimiento y alguna pregunta final para dejar esto en alto, verdad? Bien, en cuanto a la al escrito, verano, documentaba también profesores. Una, la ley siempre ha dicho antes y ahora que algo sobre que en ciertos casos los consentimientos deberían ser escritos antes de la Ley Básica, todos después de la Ley Básica, algunos típicamente intervenciones quirúrgicas, y alguna otra cosa, algunos procedimientos especialmente peligrosos, con un peligro especial, no cualquier tipo de actividad. Bien. Entonces, los tribunales españoles, como ya antes con un exceso en la ley, claro, hacía inoperable aquello. Se pedía que toda la información fuera verbal y escrita todo lo cual era imposible. Los tribunales habían ido matizando aquello de. Bueno, y qué pasa si no está escrito la información y entonces para los juristas lo entenderán, es igual, lo explicó, se había llegado a la conclusión de que ese perdón, la exigencia de ese requisito de forma escrita es lo que nosotros llamamos de una forma. Esto significa que si la forma esa escrita no será un caso, la consecuencia es que la persona que la tenía que haber conseguido el médico o el centro tendrá la carga de probar que aunque no hubiera un escrito, el paciente sabía todo lo que tenía que saber y consintió perfectamente, cosa que puede ocurrir. Pero es una cosa que le da carga que le toca entonces al médico y al profesional, lo cual no es fácil demostrar que se le dijo exactamente aquello de que luego pasó aquel riesgo que el paciente dice que no supo que tenía como se demuestra después, que se le dijo que lo sabían bien, vale. Pues qué pasa con esta sentencia? Porque ha generado ciertas perplejidad, pues porque tiene unos párrafos difíciles de entender quizá también la traducción al gato, estos textos internacionales texto original, francés y a lo mejor en la traducción, pues hay alguna palabra traducida a una manera que a los que leemos desde el desde el idioma de destino del Espanyol a lo mejor pues nos generan problemas de interpretación. Pero verán, el problema es el siguiente. Según los párrafos de la sentencia que se estén leyendo. Puede parecer que el Tribunal Europeo de Derechos Humanos considera que en los casos en que las ligas de Autonomía del Paciente pide un documento escrito en esos casos, intervenciones quirúrgicas poquitos, pero intensos o salen de una peligrosidad mayor, en esos casos el consentimiento debe ser escrito, y si no está escrito, ya tenemos un problema. Podríamos pensar eso leyendo algunos párrafos de la ley. Si fuera eso, lo dice el Tribunal Europeo de Derechos Humanos , nosotros tendríamos que tomar nota porque nosotros no lo hemos dicho nunca digo Nosotros los tribunales no lo han dicho prácticamente nunca lo que dicen es lo otro que les contaba antes, a ver si falta el documento escrito, pero se prueba que la información estaba allí da igual si el tribunal europeo estuviera diciéndolo, otro tendríamos que tomarnos. Hay otros párrafos, sin embargo en los que la forma de decir las cosas nos permite pensar que quizá el Tribunal Europeo de Derechos Humanos en el mejor de los casos, piensa lo mismo que los tribunales españoles, que piensa también que la falta de escrito se puede suplir con la prueba de consentimiento. Esto sería mejor, porque estaríamos más en la línea de lo que estaría más conforme con nuestra propia doctrina, con lo que están haciendo los tribunales. Bien, si fuera así yo me pregunto yo si fuera así y si los tribunales españoles y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos estuvieran aplicando la misma doctrina, entonces nos tenemos que preguntar Cómo es posible que pensando lo mismo los tribunales nacionales hayan dicho que no? El tribunal europeo había dicho que sí a la indemnización y entonces también habría que tomar nota, porque entonces tendremos que concluir que somos muy blandos en España, admitiendo la prueba de que el paciente se le dijo todo lo que se le tenía que decir el Tribunal Europeo, aún tomando su sentencia en esta modalidad. No sé si me estoy explicando más, más cómoda. Para nosotros, más familiar entonces ha sido mucho más exigente que ponga la historia clínica, familia informada. Qué valor le podemos dar a esto? Sí lo ha puesto el médico? Vale? Bien. Entonces habrá que tomar nota por ahí estoy viendo y terminó seguida, porque la la. La segunda cuestión es no dejo ahí esto, y la pasó a la segunda cuestión. Es un minuto de verdad el daño o el tipo de daño. El tribunal europeo el padre pedía 3.000.000 de euros, era el daño de la de las secuelas de su hijo en esa primera opción, y entonces el tribunal europeo dice que no ve la relación causa -efecto entre la infracción, la falta de escrito y el daño, y entonces le concede un daño moral. Tomemos nota, porque aquellas diversas opciones parece que ha optado por esta última sólo que sigamos tomando nota, porque en esa línea el Tribunal Europeo concede 24.000 euros, que me parece a mí que es una indemnización bastante más generosa que la que se suele aplicar aquí cuando hacemos la misma reflexión y una última pregunta sí y terminó una última pregunta. Siendo esto así si la indemnización por falta de documento se debe un daño moral que daño moral sería, sería el daño moral de quien tenía que decidir y no pudo hacerlo bien. Y quién fue quién fue el que tenía que decidir y no pudo hacerlo los padres? Bien, pero este señor demanda en nombre de su hijo, lo que está pidiendo es la indemnización de su hijo, así que no acabo de ver dónde encaja la indemnización por daño moral a favor de una persona que es el menor que nunca pudo obtener ese daño porque él no iba a decidir. Lo dejo ahí y lo dejo ahí acompañado de otra cosa que pasa si el paciente que tenía que decidir y no puede decidir, fallece. Entonces quién va a reclamar su familia? Debe la familia recibir una indemnización por el hecho de que su familiar fallecido no acudiera a decidir en mi opinión no Gracias. Muchísimas muchísimas gracias, me nerviosa también, el tiempo no ha sido así; a continuación va a intervenir el, porque de hecho el puesto de Juan Antonio Fernández Campos no ha hablado sobre las instrucciones previas, la Ley Orgánica, de Regulación de la Operación Antonio. Cuando quieres siga cuestión entender, si no con el ratón es suficiente. No sé si he sido capaz de abrir el archivo. Mientras tanto, en primer lugar, no sé si son conscientes de la magnífica exposición que acaba de hacer la profesora Ana Luis Arcos, porque el tema del que ha hablado con esa claridad es tremendamente complejo y, tal como ha expuesto ella, ojalá nuestros tribunales escucharla Luisa. Si bien esto es si se va como. Más moderado, quiero, mientras tanto, en primer lugar, felicitar a los organizadores porque creo que es muy oportuna esta jornada que le dedicamos al vigésimo aniversario de la promulgación de la Ley de Autonomía del Paciente y y después, además de felicitar a los organizadores de que tengamos esta jornada al menos esta jornada, la ley tan importante que se merecía. Quiero darle las gracias en concreto dentro de sus organizadores, a la profesora Belén Andreu, porque es la que me ha permitido que en esta jornada hable de este tema que ella sabe que me gusta, que me preocupa y que me ocupa en los últimos años. Es el tema de las instrucciones previas para pasar sí más. Me gustaría decirles tantas cosas que he tenido una presentación para intentar ajustarme a los 15 minutos de los que disponemos y ya he estado al menos -1 un libro a decir el moderador que no dude en avisarle cuando queden 5 minutos y ya he visto en las faltas que se lo digan es sin duda que lo hace. Quería decirle 4 ideas que tienen ahí en el sumario. En primer lugar, reconocer la importancia que tuvo la Ley 42.002 en materia de instrucciones previa en nuestro derecho. Es la primera regulación estatal de esta figura, que todos conocemos como testamento vital, y que la ley estatal, a pesar de que las leyes previas autonómicas, que eran 7 6 de ellas, habían utilizado una denominación a mi juicio más adecuada que documentos voluntades anticipadas. La ley estatal decidió llamarla instrucciones es una ley muy importante, pero ya les he dicho que no es la primera que se promulga sobre esta materia en España había hasta 7 leyes autonómicas que lo regulaba. La primera de ellas fue la ley catalana de diciembre del año 2000. De hecho, la ley española no es fruto de un proyecto de ley nacido del Ministerio de Sanidad y del Consejo de Ministros, como debería ser. De hecho, el Ministerio Sanidad disponía de un magnífico informe elaborado por el Consejo General del Poder Judicial en el cual ya para intentar adaptar el Convenio de Oviedo a nuestro ordenamiento se le invitaba a hacer una ley que desarrollará el derecho a autonomía del paciente, y en ese informe probablemente, dormía el sueño de los justos en la mesa del ministro, porque no había intención ninguna del Ministerio de abordar la cuestión. Tuvo que ser fíjese ustedes, una proposición de ley presentada por el grupo parlamentario Entesa Catalana en el Senado. Qué es el origen de nuestra Ley 42.002 repito, proposición de ley presentada por el grupo parlamentario Entesa Catalana en el Senado. Y qué dicen los catalanes? Yo ya tengo ley en materia de derechos del paciente, de información y documentación clínica, pero mis pacientes catalanes tienen la mala costumbre de viajar por España y puede que caigan enfermos en Murcia, en Madrid o en Santander. Sería conveniente que también en esos centros hospitalarios donde pueda ser atendido tenga también ciertos derechos. Gracias a la audacia de estos pocos senadores, tenemos finalmente en España la autonomía del paciente o mejor dicho, la tenemos de 2002 los probablemente al final habría, pero luego si fue en 2002 no fue gracias al Gobierno. En aquel momento. Es verdad que no fuimos los últimos, al menos en materia de instrucciones previas. No fuimos los primeros. Fue Dinamarca. En el año 92, pero detrás nuestra vinieron, nuestros vecinos, Francia, en 2005, Portugal solo en 2012, Italia de 2017, pero incluso Alemania, de 2009, Austria 2006, en el padrón, no fuimos. Insisto, no soy del Barça. Creo que gracias a que la ley española copió la ley catalana, no se complicaron mucho si prácticamente donde el catalán español y la aprobara, añadiendo los artículos 2 3 que no estaban al catalán y cuál es mi queja, un documento de discusiones previas se regulan solo en el artículo. Yo creo que merecía más, pero si era poco, en enero de 2002 me parece inaceptable. Las leyes autonómicas se han ido mejorando y completando; en cambio, en estos 20 años no se ha modificado la Ley 41, 2002 En esta vez ha ido un de reforma de la Ley 42.002 pero no en materia de instrucción, y yo creo que eso no puede ser. La realidad social es muy diferente ahora que en el año o tienen que mejorar legales? Les propongo, creo yo que podría mejorarse la Ley 42.002 Es el tema que nos trae aquí una revisión de la ley 20 años después de su promulgación. En primer lugar, la denominación este tema me encanta, pero no voy a entrenar mucho Miren ustedes instrucciones previas no yo no he visto opciones al equipo sanitario que me está atendiendo. Yo no le doy instrucciones, no soy su superior jerárquico ni el médico tiene ahora superior jerarquía paciente ni el paciente sobre el médico, en todo caso por haber dicho directrices anticipadas, nombre, anglosajón en la clínica de la práctica clínica norteamericana. Pero instrucciones no es un documento de Voluntades Anticipadas, era la eliminación de la ley catalana? Sospechó que la razón por la cual se decidió cambiar el nombre es porque no podía utilizar el nombre que le dio la ley catalana ya que hay que darle un nombre distinto, instrucciones. Lo único que le disculpa a la mención es reforzar el carácter vinculante que tiene la voluntad del paciente en relación con el médico. Vamos a ver dónde puede ir al médico lo que tiene que hacer, porque, evidentemente, si el tratamiento no está indicado, la intervención no está indicada. No me daba práctica, pero lo que yo reflejo en el documento previa no son mis deseos como para que los tenga en consideración. Si le parece bien, no, perdón, es mi voluntad, es mi voluntad y esa voluntad es muy importante, es un consentimiento, estoy de acuerdo con el profesor Osuna. Empata también la voluntad y la autonomía del médico, pero mi voluntad es jurídicamente relevante, y si yo le echase un tratamiento, que suele ser el objetivo de casi todos los testamentos vitales, rechazar tratamiento. El médico tiene que respetar mi voluntad. Qué más cosas cambiaría Yo en la ley estatal, por ejemplo, el tema de la edad, el artículo 11 sí que es el mayor de edad para poder otorgar básicamente el documento de instrucciones previas. Esto ha quedado desfasado y además da lugar a una serie de divergencias con la legislación autonómica. Tiene otros criterios. Entonces, para facilitar las cosas yo diría quién puede otorgar documento de voluntades anticipadas sin duda, los emancipados porque según el Código Civil están equiparados los mayores de edad, y me parece sorprendente que la legislación sanitaria olvida a este pequeño detalle y después por encima de 16 años claro que sí que es la solución que da muchas cuidadas, como sobre todo si se tiene en cuenta, como señaló en la idea positiva que muchas de las veces, cuando se otorga un documento de instrucciones previa, voluntaria anticipada, se hace ante notario, o ante funcional o empleado público encargado del registro y puede recibir el asesoramiento de profesionales muy cualificados. En España se puede otorgar testamento a partir de los 14 años si se otorga ante notario, y no se puede hacer documento voluntades anticipadas. Tercero, la ley sigue diciendo que la persona cuya capacidad ha sido modificada judicialmente, y esto no voy a hablar porque creo que la siguiente ponencia. Dios mío, es que no se ponen de acuerdo entre los diferentes ministerios es que me estoy de justicia incurso en una ley tan importante como la Ley 8, 2021, el Ministerio de Sanidad, o quien corresponda no hace nada al respecto para adecuar otras leyes del ordenamiento jurídico. Más cosas que yo cambiaría. Yo añadiría contenido recomendable. Creo que la ley olvida que a veces tiene una función muy didáctica. Creo que es importante que el ciudadano que pretende otorgar un documento, voluntad anticipada pueda, leyendo la ley, saber qué posibles contenidos, que no solamente decide acerca de los tratamientos futuros, acerca del destino del cadáver una vez que haya fallecido cuando representante hay otros muchos que se podrían incluir, porque, por cierto, se incluyen otras leyes y son desconocidos para muchas personas. Autorizar reproducción asistida post mortem, por ejemplo, es 1 de los contenidos que se pueden incluir los documentos o permitir la investigación biomédica; con tejidos en material humano, la muerte del interesado. Bien, pues creo que la Ley 41, 2002 podría recoger estos contenidos que está en otras de intentar ser un poquito más sistemático y por último, hay una figura al que le tengo especial cariño, que es el representante sanitario, y que apenas esbozado en la ley estatal y surgen muchas cuestiones, muchas dudas. Por ejemplo, el representante sanitario puede tomar decisiones en lugar del paciente. Mucha gente lo niega y a mí me parece sorprendente. Basta hacer una lectura conjunta del artículo 11, que quizá no lo deja claro, pero con el artículo 9. 3 de la Ley 42.002 Por supuesto, si puede tomar la decisión del lugar del paciente, los familiares y ha llegado personas vinculadas con derecho, como no lo va a tomar el representante sanitario, que yo mismo nombra después, cualquier persona que puede ser representante sanitario, habría que establecer una serie de incompatibilidades. Y qué pasa cuando hay más de un representante? La ley estatal no dice nada bien, pues resulta que varias leyes autonómicas regulan muy bien todo estas cuestiones, incompatibilidades que pasa cuando son varios, sería tan difícil generalizar para todo el territorio. Las soluciones que daba una comunidad autónoma. Más allá de las mejoras legales porque al final puedes tener una muy buena ley, pero si no se aplica en la práctica no sirve de nada problemas que creo que se viene detectando en la práctica, sobre todo falta de participación de los profesionales sanitarios. Si no tienen más éxito, las instrucciones previas en España es porque los profesionales sanitarios se sienten invadidos en su esfera o se sienten ajenos a esos documentos. Entusiasmo me sorprende porque ellos lo ven solamente como un instrumento jurídico y no lo ven como una magnífica herramienta asistencial de comunicación a través del documento, situaciones previas. El profesional sanitario que me está atendiendo me puede escuchar, yo no me puedo hablar, pero en cambio por escrito, cuál son mis valores, cuáles son mis decisiones? Es la forma de mantener esa comunicación, más allá del momento en que yo no puedo expresar mi voluntad bien, pues resulta que en la práctica apenas se utilizan. No se utiliza Yo creo que habría que intentar modificar la ley, pero sobre todo con políticas en las cuales los profesionales sanitarios participen en el otorgamiento del documento de Voluntades Anticipadas, en primer lugar, recomendando a muchos pacientes que sería interesante que pensara en otorgar, y, segundo, que realmente el médico, junto con el paciente, le informará personalmente de todas las cuestiones a la cual el paciente puede tener dudas antes de que realmente se otorgue el documento. Por eso el modelo de Austria o de Portugal, que contemplan que el propio médico que ha informado al paciente filme el documento de voluntades anticipadas, porque incluso el bien mañana, si hay dudas de la interpretación de la voluntad, podemos acudir al médico que le informó y que sabía lo que el paciente quería decir porque además lo conoce después que los centros de atención primaria en los centros de salud, que haya asesoramiento a los pacientes para poder otorgar, porque en el fondo el paciente con quien más confianza tiene es con su médico de cabecera, y es una lástima que no haya un acompañamiento también en esta faceta de otorgar documentos fue algún problema más? Resulta que ahora mismo quien tiene acceso al registro nacional para consultar los documentos de voluntades anticipadas que se hayan otorgado y se han inscrito, pues solo algunos profesionales. Yo creo que igual que la historia clínica tienen acceso todos los profesionales sanitarios que estén atendiendo al paciente, igualmente deberían tener acceso al registro nacional. La clave, a mi juicio, algo se ha dicho en la Mesa anterior es que quede constancia de quién accede a mi documento de Voluntades Anticipadas. Esta es la clave, legitimación amplia pero con trazabilidad, porque después yo puedo comprobar si la gente que ha accedido a mi documento tenía o no causa justificada para poder hacer más funciones del registro. 1 de los problemas que he oído decir muchísimas veces acerca del carácter vinculante de la voluntad del paciente. Consignar o documental voluntad anticipada es que igual ha cambiado de opinión, como que igual ha cambiado de opinión. Vale mi testamento, que yo hice hace 50 años. Claro que no tiene período de caducidad; un testamento patrimonial para ordenar cuál va a ser el destino de mi tiene a mi muerte, no caduca porque tiene que caducar, en cambio, un documento, instrucciones previas. Por qué? Si yo he cambiado de opinión y de voluntad he podido revocar el Consell el consentimiento y revocar el documento anterior, y no lo he hecho porque tienen ustedes que presume que yo igual cambie de opinión y entonces ya no tiene valor la voluntad que yo deje en el documento, pero bueno, si tenemos la duda de que quizá alguien cambió de opinión porque no le pedimos al Registro Nacional, seguro que esto técnicamente es bastante sencillo. Que cada 3 o 5 años desde la inscripción de un documento mediante un mensaje de correo electrónico le recuerda, la otorga ante Oiga, usted otorgó hace 5 años un documento, quiere modificarlo pero si no se modifica, la voluntad sigue estando vigente. Dice la gente que es un fracaso de estos documentos necesarios, previas, porque eso tampoco es relativamente como pocos. Ahora que he estudiado una institución parecida lo podré preventiva. En una columna le doy el número de padres preventivo, que se otorgaron el año 2015. 4.465. Ese año se inscribieron porque puede ser algo tocado, mal, pero se inscribieron casi 19.000 documentos; voluntad anticipada. Se dice que es un fracaso los documentos que ustedes, previa y no lo preventivo, cuántas capitulaciones se han otorgado en el último año para cambiar el régimen económico matrimonial. No lo sé pero seguro que no llegan a 5.000. Alguien dice que es un fracaso la capitulaciones matrimoniales porque eso tampoco se otorgan las que hagan falta! No todo el mundo tiene que otorgar el documento de Voluntades Anticipadas entonces creo que el número es bastante significativo, pero en el último año, pero en 2020, 35.000. En todo caso, lo importante no es que se otorgue mucha, sino que cualquier persona que le pudiera venir bien otorgar documento voluntades lo otorgue, porque lo conoce y porque alguien le ha asesorado para que otorgue un buen documento y por último un minuto porque si no incumpla lo que me había pedido que aluda a la Ley Orgánica de Regulación del arpa. Miren ustedes, yo creo que 1 de los temas más polémicos de la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia es la posibilidad de solicitar la prestación de ayuda a morir a través de documentos, y comparte esa inquietud, también lo comparte, porque realmente de pronto parece que ahora está de moda documentó entonces, previas para pedir la eutanasia y no deberían confundirlo el documento, tú sales previas sirve para otras muchas cosas. Por eso no me gustaría que en el modelo de alguna comunidad autónoma y en mi Región de Murcia pasa así la primera declaración, el primer contenido del modelo oficial de instrucciones previas es pedir la eutanasia, porque entonces le estamos haciendo un mal favor al documento con todo la principal objeción que el encuentro. La regulación actual de la solicitud de ayuda a morir a través de documentos oficiales previas es una coherencia entre el sistema tan garantista de la solicitud de persona, quede presente la; si se tiene que pedirle al menos -2 veces y hay un proceso deliberativo entre el médico responsable y la persona interesada en la que el médico responsable le informa de las posibles alternativas terapéutica, dice que hay otras muchas soluciones. Eso no existe en el documento; entonces, entonces, o modificamos la forma de otorgar a documentos judiciales previas para pedir la ayuda a morir, no podemos pedirle a través de documentos, porque yo creo que ese mismo proceso deliberativo y esa información de la alternativa terapéutica también tiene que haberla recibido. La persona que, a través de documentos previas, pide la ayuda a morir. Si no me parece que la ley cojea y por último básicamente información mucha información cuanta más información mejore derecho asiento moderador, muchas gracias por su atención. Muchísimas gracias por Antonio también ha sido minuto ni tampoco un problema, pues a continuación intervendrá Andrea, que sea contratada doctoral, Margarita Salas, de la Universidad de Murcia. Nos va a hablar de la, de la desestabilización de la Ley de Autonomía del Paciente entre nuevo paradigma de la discapacidad cuando quieras bueno buenas tardes se escucha bien en primer lugar, muchas gracias por la presentación a nuestro clima y también, cómo no, a la organización del evento por contar conmigo en particular a mi querida Belén Andreu por sentarme en esta mesa hoy, qué honor y responsabilidad también hablar después de de gente a la que aprecio y admiro tanto en el tema es complejo e intentaré simplemente exponer algunas de las líneas maestras, teniendo en cuenta también que no puedo entrar en detalles excesivamente técnicos, puesto que el carácter multidisciplinar me refiero a cuestiones sumamente complejas en lo jurídico. Bien. El título de ponencias, la desautorización de la autonomía del paciente ante el nuevo paradigma de la discapacidad. Ello nos trae un punto de partida y a la vez, una de las conclusiones. El punto de partida es que tenemos que fijarnos tanto en la Ley de Autonomía del Paciente, que es lo que hoy venimos a celebrar aquí como también en esa nueva normativa, de la que hablaré de seguido, que modifica todo lo que es lo relativo a la discapacidad o quizás mejor decía la capacidad y la conclusión que se adelanta es que esta ley, nuestra de autonomía del paciente, está desactualizado en esta materia en bien. Empiezo con la Ley 8, 2021 que ha comentado ya mi compañero Fernández Campos publicada el 2 de junio del año pasado y que entró en vigor si no me equivoco el 3 de septiembre. Es una ley que responde en gran medida a nuestro sistema y a ella me voy a referir reiteradamente. Por tanto adelante a mis disculpas a todos aquellos que ya la conozcan pienso que es necesario introducir algunas cuestiones básicas en relación con esta ley. Es una norma de carácter general que afecta a otros sectores normativos y que lo que tampoco puede hacer es ocuparse detalladamente de todas las cuestiones que pueden afectar a esta, a este nuevo paradigma, capacidad, y por ello hace remisiones a otras normas, a otros sectores normativos. Es lo que ocurre precisamente en materia sanitaria. Tenemos el artículo 287, apartado primero del Código Civil en su nueva redacción, después de esta reforma, que se va a remitir y tú textualmente a lo dispuesto legalmente en materia de consentimiento informado en el ámbito de la salud. Es decir, se remite a la normativa preexistente para regular esta materia. Dentro de este nuevo paradigma ya dispone en este punto la Ley de Autonomía del Paciente. Bien, pues tenemos que acudir al artículo 9, 3 apartado que nos dice que el consentimiento se dará por representación, es decir, a través de un representante, cuando el paciente y citó de nuevo textualmente tenga la capacidad modificada judicialmente; una redacción que obviamente, como verán a continuación, no ha sido reformada por la Ley 8, 2021 que además no es en absoluto coherente con esta. Cuáles son los puntos esenciales de esta nueva ley? Por decirlo de manera totalmente somera. Todas las personas tienen completa capacidad desde el punto de vista jurídico. Consecuentemente, no existe ya la modificación judicial de la capacidad. Tampoco existen figura de carácter representativo, como pueda ser la tutela, y en cambio lo que tenemos ahora son figuras de apoyo a la hora de hecho, defensor judicial, que vienen a asistir a la persona en situación de discapacidad para que sea ella misma quien pueda actuar válidamente en los distintos asuntos que le conciernen, tanto sean personales como patrimoniales y además la representación de la persona, es decir, su sustitución, la toma de decisiones, se elimina con carácter general y se va a mantener únicamente para ciertos supuestos como opción residual. Solamente cuando nos dice la ley los apoyos no sean suficientes. En este caso, por ejemplo, si no fuera posible obtener ese consentimiento, informado de la persona es una reforma de grandísimo calado. Ha sido polémica también y que no aparece de la noche a la mañana en nuestro ordenamiento, sino que trae causa de la Convención de Nueva York sobre los derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 ratificada en España en 2008 que es, por cierto, un texto vinculante. Ya desde entonces ha costado unos cuantos años implementarla en todos sus extremos, bien por hablar simplemente un poco de la convención se dice que es la plasmación de la evolución, de lo que se conoce como el modelo rehabilitador al modelo social, que quiere esto decir cómo se trata la discapacidad. Pasamos de un modelo en el que la discapacidad es un problema del individuo que de algún modo hay que evitar paliar curar al ser un problema social con causas sociales y al que hay que hacer frente desde el prisma de los derechos humanos. Por tanto, 3 ideas fundamentales. Hablamos de personas con plenos derechos, igual que cualquier otra persona a partir de la mayoría de edad. Me refiero, por supuesto, a un punto de vista de la actuación jurídica en aceptación de la diferencia como algo normal habitual. La sociedad y además la potenciación de la autonomía y de la capacidad de las personas en situación de discapacidad. Por tanto, se partió de una suerte de capacidad jurídica universal. Aquí podría haber una cuestión más técnica en torno a la capacidad jurídica y capacidad en la que no vamos a entrar, y qué implica esa igualdad de condiciones en todos los aspectos de la vida? Además de esto, la Convención se detiene en algunos aspectos concretos que tienen que ver con el ámbito de los sanitarios; por ejemplo, el artículo por artículo 25 B que dice que la atención sanitaria se ha de prestar a estas personas con la misma calidad que las demás personas, obviamente, sobre la base de un consentimiento libre, el informar o el artículo 15, que dice que nadie puede ser sometido a experimentos médicos o científicos sin su libre consentimiento, obviamente, pero esto puede tener también su proyección en el ámbito de la investigación clínica o el artículo 23, que nos dice que no habrá discriminaciones en cuestiones tales como, entre otras, la fertilidad. Hay que recordar que hasta fechas muy recientes se permitía en España la esterilización no consentida de personas, cuya capacidad había sido modificada. Por tanto, este es un modelo que viene de 2006 que se introduce con la reforma de 2021 a la vista de la reforma y de lo que dispone la Ley de Autonomía del Paciente. Hay una contradicción y porque seguimos hablando de representación de capacidad, modificada judicialmente, conceptos que ya ni siquiera existen en nuestro ordenamiento jurídico. 2 preguntas básicas. Ante esta nueva realidad legislativa, quién debe entonces prestar el consentimiento sanitario y en qué condiciones? Esa es la primera pregunta. La segunda pregunta, si es posible el modelo de representación que recoge nuestra normativa sanitaria en algún caso, y de ser así también en primera cuestión, tiende a prestar el consentimiento según la reforma. Creo que está claro que la persona que debe prestar el consentimiento es la propia persona con discapacidad. El paciente, concurriendo, en su caso los apoyos que sean precisos, cuando sean precisos y además son apoyos que deben destinarse precisamente, a facilitar esa comprensión y esa decisión autónoma. La ley habla expresa una sorpresa. Una forma muy concreta en múltiples ocasiones dice que debe perseguirse que la persona exprese su voluntad, deseos y preferencias. Reiteradamente, la ley utiliza esta expresión. Se habla también a veces del derecho a equivocarse. Esto puede ser un tema. Ahora, si estoy yo doy midiendo el tiempo porque puede ser polémico también. Además, bueno, como cuestiones más generales, debe recibir una información de calidad de los términos del artículo 4 de la ley comprensible, adecuada, sus necesidades, que ayuda a tomar una decisión de acuerdo con su libre voluntad es un término general, bien, no sólo en materia de discapacidad en general, y yo creo que esto resuena un tanto con lo que establece el artículo 9, apartado 7 de la ley, que dice que la información debe ser accesible a personas con discapacidad para favorecer que puedan prestar por sí mismas al consentimiento. Obviamente, el artículo se queda muy corto porque habla de que participen en la medida de lo posible, y ahora no se trata de esos trata de que sean estas personas las que por sí mismas presten el consentimiento. En principio debería ser así aunque no es lo que la ley dice. Hay supuesto problemáticos. Claro, tenemos ya algún ejemplo. La jurisprudencia, por ejemplo, una sentencia del Tribunal Supremo de 8 de septiembre de 2021, ya vigente por poquitos días. La ley es un caso en el que hay un hombre que padece síndrome de Diógenes, aparentemente ya muy escandaloso; hasta el punto de que los vecinos se presentarán en Fiscalía; y y llama la atención sobre esta situación. Bien, pues el Tribunal Supremo decide acordar una medida en contra de su voluntad que incluye el tratamiento médico del trastorno que padece esta persona. Según dice la sentencia. Voy a leer solamente algunas frases que me parecen llamativas. Dice. Es objetivo que el trastorno que padece está degenerando en una degradación personal sin que sea consciente de ello; incide directamente en el ejercicio de su propia capacidad jurídica y pone en evidencia la necesidad que tiene de las medidas de apoyo asistenciales acordadas. Además, es lógico que mientras perdure la falta de conciencia de su situación y rechacen la asistencia de los servicios sociales, será necesario suplir en esto su voluntad. Esto con la reforma no se dice en realidad. El principal escollo que presenta la validación de estas medidas a la luz del nuevo régimen es la directriz legal de que la provisión de las medidas se cuenten todo caso con la voluntad, deseos y preferencias del interesado. En un caso como este en el que consta la oposición cabe cuestionarse si puedan acordarse estas medidas, porque además dice que la voluntad contraria es consecuencia del trastorno y añade. En casos como el presente está justificada la adopción de medidas y no intervenir en estos casos bajo la excusa del respeto a la voluntad manifestada sería una crueldad social. Abandonara su desgracia por efecto directo de un trastorno no es consciente del proceso de delegación personal que sufre. Vale seguramente. Esto no es no es sencilla la cuestión, pero quizá se aparta un poco de ese espíritu, por lo menos general de la Ley 8, 2021 Lo dejo ahí y luego en el debate. Si quieren lo lo comentamos es un ya digo me parece complejo en bueno segunda cuestión pasó ya a ella hemos dicho ya que la representación se permite en algún caso. Supuestos residuales bien, que ocurren, que los requisitos, lo mejor dicho los criterios que contienen la Ley 8, 2021 Esta ley que reforma todo un sistema de discapacidad y los que contienen la normativa sanitaria sorpresa, no son coincidentes tampoco lo que nos dice la ley 8, 2021, es que la decisión debe tomarse atendiendo a la trayectoria vital de la persona. Es decir, trataremos de tomar la decisión que esta persona habría tomado. En cambio, la normativa sanitaria nos dice que el criterio que hay que seguir es el de mayor beneficio para la vida o la salud del paciente. Esta decisión puede ser la misma a veces, pero en ocasiones no lo será la pregunta del 1.000.000. Qué ocurre si la decisión que hubiera tomado el paciente habría sido la de rechazar el tratamiento complejo? También entiendo que si seguimos al pie de la letra la Ley 8, 2021, habría que respetar lo que habría querido el paciente. Otra cosa será luego la prueba, pero bueno, pero tenemos una instrucción de la Fiscalía General del Estado, una, 2022 que nos dice que ese criterio, el mayor beneficio para la vida del paciente debe subsistir. Me parece también que puede ser problemático. No sé cómo cómo lo verá, quién me escucha bien? A qué conclusiones podemos llegar? En primer lugar, la ley que estudiamos hoy no es coherente con la reforma, por tanto, aunque la Ley 8, 2021 se remita la misma de manera genérica, no parece posible aplicar en bloque esta ley, en absoluto. Creo, por otra parte, que creo que necesariamente hay que reinterpretar ciertos preceptos de esta ley. Por ejemplo, el 9, 3 en torno al consentimiento de las personas con discapacidad, por lo que hemos dicho, porque no cabe ya el consentimiento de representante, pero además también porque me he apartado creo que si no me equivoco habla del supuesto clásico del incapaz; de hecho esa persona que no estaba incapacitada judicialmente o mejor dicho, cuya capacidad no había sido modificada judicialmente y que sin embargo no estaba en circunstancias de consentir una diferenciación que quizá ya no va a ser porque este procedimiento ya no existe. Otra cosa será ver qué hacemos en circunstancias quizá en situación de urgencia. Por ejemplo, podemos echar mano del artículo que faculta al médico actuar en su caso consultando a la familia o a veces ni siquiera hay que interpretarlo lo mismo con el artículo 9, 5. En materia de interrupción del embarazo, que también habla de personas con capacidad modificada judicialmente, que suponen que tampoco deberían poder decidir en este caso 9, 7 o también en Madrid. Instrucciones previas, como ha comentado mi compañero, sigue siendo problemático, lo de declarar subsiste ante un artículo que quizá no concuerda demasiado con lo que dice la ley 8 2021 en materia de ese criterio del mayor beneficio para la vida del paciente, y lo mismo ocurre con la jurisprudencia que creo que hay una evidente tensión entre ese espíritu de la reforma que propugnan claramente la autonomía de las personas en situación de discapacidad y otra voluntad que hay por ahí que tiene más bien a proteger a estas personas. Entiendo que esto viene de situaciones de hecho, que son complejas, y esto entiendo que problemático. Quizá para la persona que en ese momento debe juzgar ese caso en la razón de esta descoordinación cuál es? Pues lo denunciaba antes también mi compañero Fernández Campo, al que no dejó de referirme, pero es que me ha gustado mi posición. Ha habido una falta de coordinación y finalmente lo que ocurre es que se ha querido regular el aspecto puramente civil y procesal, pero otras cuestiones de gran calado y además también muy espinosas se han dejado sin reformar. Me parece evidente que antes o después esto es algo que el legislador debía tener en cuenta, poner su ojo sobre esta ley, que hoy cumple 20 años y solucionar estas discrepancias, que tantos problemas creo que van a dar en la práctica. Me pasó 35 segundos y pero bueno, muchísimas gracias por su atención. Cualquier cuestión me remito al turno de preguntas. Muchísimas gracias y enhorabuena por tu exposición. A continuación va a intervenir José Eduardo Calle Urra. Es especialista médico, especialista en Medicina Preventiva, Salud Pública. Es el jefe de servicios de calidad asistencial y también interesantes que traen el jefe de la Comisión Regional de consentimiento informado, y nos va a hablar sobre el proyecto elaboración del catálogo de documentos de consentimiento informado corporativos de Lesmes. Pasa, bueno, pues, lo primero dar las gracias tanto tanto a Belén como a los organizadores de esta mesa de debate por la oportunidad que nos dais, de presentar este trabajo en este foro y el trabajo, lleva por título proyecto para la elaboración del catálogo de documentos de consentimiento informado corporativos del Servicio Murciano de Salud. Por qué estamos llevando a cabo este proyecto en la administración sanitaria regional? Bueno, pues, en primer lugar, porque la Ley de Autonomía Nacional a 41, 2002 obliga a obtener el consentimiento por escrito ante intervenciones quirúrgicas, procedimientos invasivos, y siempre que se apliquen procedimientos que tengan riesgos de notoria repercusión. Negativa sobre la salud del paciente, la ley regional 3, 2009 añade, además que hay que tenerlo en la mujer embarazada, en los supuestos de riesgos inconvenientes para la salud. Además de por esta razón estamos haciendo, estamos trabajando en este proyecto porque aunque sabemos que el consentimiento es sobretodo verbal, la disponibilidad de documentos de consentimiento o escritos estandarizados entornos clínicos que tienen sobrecarga asistencial nos convierten muchas veces en la principal, sino la única fuente de información al paciente, por lo que es importante que estos documentos sean de calidad. Por otra parte, aunque hemos llevado múltiples auditorías a lo largo de estos últimos años, en las que hemos mejorado los documentos, un análisis realizado en el año 2020 nos indica que existe todavía una alta variabilidad tanto en número de documentos utilizados por las áreas de salud como la información contenida en los mismos, que da lugar a que a veces la información sobre riesgos y beneficios que recibe el paciente depende de dónde te intervenga, es decir, el mismo procedimiento depende de dónde te hagan la intervención, te dan una información o te da otra porque no tenemos documentos únicos, corporativos serán aprobados además por todos los servicios clínicos. Esta es una situación que tenemos que teníamos en el año 2020. Pedimos a todos los hospitales de la Región de Murcia que nos manden los documentos escritos, que están utilizando y que nos digan además en qué porcentaje. Esos documentos han sido actualizados en los últimos 5 años. Entonces nos encontramos una situación en la cual nos mandan 3.793 documentos que aparecen en número de la columna número documentos enviados; no significa que haya 3.793 procedimientos distintos y observamos cómo hay hospitales que tienen un mayor número de documentos que el hospital de referencia regional, en concreto Santa Lucía, o el Hospital Reina Sofía. Más que la Arrixaca es nuestro hospital de referencia regional y hay un hospital que tiene unas 400 50 camas, que tienen un número similar al que tiene la risa, que tiene 487. Vemos además en la última columna, que solamente el 33 por 100 de los documentos han sido revisados por las comisiones correspondientes hospitalarias en los últimos 5 años, y que esta tarea solamente la están realizando 4 de las 9 áreas de salud. Es por ello que nos proponemos como objetivos elaborar un catálogo corporativo. Queremos que se ve la misma información de riesgos y beneficios y que ésta esté actualizada y sea comprensible a los pacientes, les intervengan donde les intervenga. Queremos, por lo tanto, elaborar este catálogo con la finalidad, en primer lugar y fundamental, mejorar el proceso, información y toma de decisión por parte del paciente sobre la medida diagnosticado terapéutica, propuesta. También queremos facilitar la búsqueda, cumplimentación y archivo de los documentos, por parte de los médicos Queremos que estoy la historia clínica vinculado al procedimiento concreto que se ha realizado y queremos además también facilitar la protección legal del médico. Si los médicos están utilizando documentos que han sido aprobados, queremos que esto también sea un marchamo de calidad en la asistencia clínica. El procedimiento que metodología estamos siguiendo, pues lo primero que se ha hecho es crear en el año 2021 la situación que hemos visto era de 2020, se ha creado una comisión regional, asesora con representantes tanto de los equipos directivos como de todos los estamentos que tienen. Algo que decir en esta materia tenemos un representante de los comités de Bioética otro de la sociedad. Es profesionales, tenemos una representante de la sociedad de pacientes, están representados los servicios jurídicos del Servicio Murciano de Salud. La Subdirección General de Tecnologías de Información, que es la que lleva la historia clínica electrónica y expertos en esta materia, lo primero que hace la Comisión Regional asesora es revisar la legislación vigente tanto la nacional como la autonómica y elabora unos criterios de calidad, es decir, qué aspectos de información deben tener estos documentos para que sean de calidad y se elaboran 19 criterios de calidad que se pueden agrupar en 4 grupos. En primer lugar, los documentos deben tener para que sean de calidad, la posibilidad de recoger todos los datos administrativos del paciente del profesional y, por supuesto, el lugar y la fecha donde se ha realizado el documento. En cuanto a la firma ya he comentado antes. Lo que pasa es que creo que lo he dicho al revés el tema del proceso la firma de profesional es lo que está solucionado la del paciente es la que no tenemos todavía solucionada. En segundo lugar, y aquí tenemos los criterios 7 a 13, el documento debe recoger toda la información clínica que establece la ley, como se llama el procedimiento que te voy a hacer. Qué riesgos tiene inconvenientes, qué alternativas hay. Contraindicaciones, consecuencias. Luego hay un tercer grupo de documentos, que son los que hacen referencia al apartado de declaración y una vez recibida la información el paciente dice que la ha comprendido, que ha podido aclarar las dudas también que se le informa que puede revocar el consentimiento en cualquier momento, incluso cuando está en la mesa de la intervención antes de ello puede revocarlo allí también y tienen que estar en el documento el espacio para ejercer ese derecho por parte del paciente y además tiene que quedar constancia de entrega de copia. Es un aspecto que no aparece en la ley nacional, pero sí en la Regional murciana y muy importante en las asociaciones de pacientes. Nos insisten en que quieren documentos legibles, que se puedan entender. Incluso ha habido sentencias donde el juez dice el documento era tan complejo que ni yo mismo lo entendía. Entonces cómo trabajamos la legibilidad? Pues de varias maneras. En primer lugar, exigimos un tamaño de letra, 12 En nuestro paciente promedio es de 65 años, en hospitalización, 65 años y con estudios primarios. Necesitamos, por lo tanto, documentos que se puedan leer de un tamaño de letra suficiente que no tengan tecnicismos o, si los tienen, que se expliquen, y necesitamos además, que cumpla con el índice de elegibilidad -validado para tengo, para textos en lengua castellana, que es el índice de Flashing. Es un programa informático que se llama obviamos el contenido clínico del documento, y nos devuelve un valor numérico, y ese valor numérico está asociado a una escala que nos dice el nivel de estudios que tiene que tener el paciente. Para comprender el documento, en evaluaciones previas habíamos visto que el 25 por 100 de los documentos necesitaba tener una carrera universitaria para poderlo comprender, cosa que no es el paciente promedio murciano. Bueno, con todo ello, una vez aprobados estos criterios, se crea un grupo técnico; se crea un grupo técnico ejecutivo, la Comisión es asesora; el grupo técnico es el que recibe el encargo de elaborar los documentos y depende de la Subdirección General de Calidad Asistencial y la forman la forman los profesionales que ya están trabajando en esas tareas de normalización a nivel de las áreas expertos sobre todo muchos de ellos sin documentación clínica responsables de calidad y empezamos a elaborar los documentos. Entonces este es el procedimiento que estamos. En primer lugar, lo que hemos hecho es priorizar por qué especialidades vamos a trabajar porque tenemos 45 especialidades médicas que tienen documentos en una base de datos de 2020. Entonces decimos. Mira, vamos a empezar con aquellas especialidades que tengan un mayor volumen de documentos con aquellas que hayan hecho ya trabajos previos de normalización, vamos a finalizar los, y, por otra parte, con estas especialidades, que tienen documentos, que llamamos transversales, por ejemplo, te operen donde te operen. En el servicio quirúrgico que sea, siempre va un documento de anestesia, la anestesia es transversal; a todos los servicios quirúrgicos pasa también con radiología y entonces, una vez que hemos priorizado las especialidades, empezamos a elaborar los documentos, y esto tiene 2 pasos, y lo hacemos con los clínicos. Además, trabajamos con todos los jefes de servicio de todas las especialidades. Lo primero es qué procedimientos debe tener un documento escrito dentro de cada especialidad, porque nos hemos encontrado con situaciones. Hay mucha medicina defensiva, y a veces se piden documentos para cosas que en realidad una simple autorización sería más que suficiente. Por ejemplo, el transporte sanitario no debe, y una vez elaboramos y consensuado con todos los jefes de servicio clínicos de cada una de las especialidades, espesen; y nos ponemos a elaborar los documentos. Lo primero. Nosotros, grupo técnico, hace el documento y ve que cumplen los criterios de calidad de la Comisión Regional, y luego el personal clínico consensúa que el contenido clínico sea correcto y además esté actualizado. Eso se llegue a consenso con todos los jefes de servicio clínicos, todos dan su visto bueno y se una vez que esto lo tenemos ya se publica una resolución del gerente del Servicio Murciano de Salud, por lo que, por la que se informó oficialmente a todos los profesionales que se ha aprobado el listado corporativo del procedimiento en concreto y luego se incluye en el catálogo, se incluyen el catálogo y el catálogo, se ataca desde desde la historia clínica Atención Primaria, que se llama obi o desde las del hospital, que se llama Selene el profesional. Cuando quiere solicitar un documento para una prueba, ataca el catálogo, abre lo informática. Bueno, resultados contra este trabajo hemos conseguido, bueno, pues hemos priorizado 20 de las 45 especialidades que tenían documentos en la base de datos de 2020, se ha realizado ya propuesta de listado de procedimientos en 19 de las 20 especialidades y el 10 de ellas lo hemos consensuado con los jefes de servicio de todos los hospitales de esa especialidad. Hemos elaborado 411 documentos corporativos, 155 de los cuales han sido ya consensuados con los jefes de servicio, y se ha publicado 2 resoluciones por parte del gerente del Servicio Murciano de Salud, aprobando esos 155 documentos y estamos ahora trabajando con los responsables de la historia clínica para informatizar; los les hemos elaborado las plantillas para poderlo hacer y estamos para que empiecen a ser utilizados bueno conclusiones de este trabajo, qué conclusiones, bueno, la elaboración de este catálogo que está permitiendo reducir la variabilidad en el número de documentos utilizados y en su contenido y el que no se pidan documentos, consentimiento informado, escrito cosas que no lo necesitan también es evidentemente actualizar toda la información clínica y por otra parte mejora su legibilidad que nos lo piden las asociaciones de pacientes y aquí estamos para dar atención a los pacientes. En el Servicio Murciano de Salud, también facilitar la utilización al informatizar los utilización por parte de los de los médicos, que no haya chivos compartir perdidos. No tienes aquí y lo puedes fácilmente si no pide el juego limpio de quien sea recuperar. Evidentemente, todo esto redunda en la mejora del proceso de información al paciente, y la toma de decisiones compartida acerca del procedimiento propuesto, es el principal objetivo del consentimiento informado y como aspectos dudosos que han surgido, y con esta finalizó que aspectos en general mayor debate dentro del grupo técnico y los planteó en esta última, le de positiva por si nos pueden ayudarlo o en este debate, tenemos cosas si ha habido muchas, pero entre otras y salen porque la ley nacional no las contempla. Si algunas leyes autonómicas, por ejemplo, quien tiene que solicitar o firmar el consentimiento el médico Kimi que pide la prueba o el que la realiza, cuál es el grado de vigencia de los documentos, una vez firmados? Porque a veces la lista de espera que lleva un año la condición clínica del paciente ha podido cambiar igual una cosa que se pidió ya no sea que la mujer embarazada y le iban a hacer una ligadura de trompas, y ya no sé qué grado de vigencia tienen los documentos, una firma, cuáles son las situaciones de urgencia vital que justifican la no obtención del documento escrito? Los profesionales nos exigen que hagamos un listado, pero nosotros tenemos las sentencias, tenemos un servicio jurídico revisando las sentencias y vemos infartos donde ha habido condena porque no se ha pasado el consentimiento lo mismo e ictus y luego otros en los que no. Entonces estamos un poco confusos. Entonces, claro una cosa es la ausencia y otra es la emergencia vital o si hay situaciones no es necesario que sea el consentimiento porque el paciente se está muriendo, hay una emergencia vital y puede haber un perjuicio grave si esperamos a intervenir a pensarlo y luego a otro aspecto que quizás ha salido aquí. Llevan una intervención anterior quien otorga el consentimiento por representación en el caso de rechazo, en la transfusión de hemoderivados, Testigos, de Jehová, tenemos un problema de derecho. Tenemos un documento que hemos elaborado. Lo hemos metido con calzador, que existe de rechazo, a una transfusión de hemoderivados en general. Los consentimientos no para que no sean hemos tenido que hacerlo porque si no no se quieren operar. Entonces 1 en el que explícitamente se le diga que no va a haber, pero claro, esto cuando es el menor o cuando ese un discapacitado que depende de ese testigo de Jehová necesitamos un consentimiento o hay que llamar al juez y siempre lo decide el juez. Yo creo que en el caso de niños, si hay que llamar a un caso de mayores, tenemos ahí una confusión, y solamente daros las gracias por vuestra atención. Las intervenciones y muchas gracias por haber asistido.