Idioma: Español
Fecha: Subida: 2025-09-29T20:30:00+02:00
Duración: 5m 32s
Lugar: Clausura
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CLAUSURA

Descripción

La Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia acoge el 29 de septiembre de 2025, la Jornada Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el compromiso firme de unir conocimiento, experiencia y sensibilidad ante una enfermedad devastadora que, pese a su baja prevalencia, exige una respuesta coordinada, integral y urgente por parte de toda la sociedad.
La reciente Ley para la Atención Integral a las Personas con ELA, reconoce que las personas afectadas por esta patología enfrentan una “gran discapacidad desde el inicio”, así como una “rápida progresión que conduce a una dependencia extrema”. Esta realidad demanda una acción institucional decidida, que asegure no solo el acceso a tratamientos, ayudas técnicas y cuidados especializados, sino también el acompañamiento humano y jurídico necesario a lo largo de todas las fases de la enfermedad.
Esta jornada pretende ser un espacio de encuentro entre los ámbitos jurídicos, sanitarios y sociales. Un foro donde expertos, profesionales, asociaciones, personas afectadas y cuidadoras compartan sus perspectivas con un objetivo común: contribuir a que el tratamiento de la ELA sea más justo, humano y eficaz.
Desde la contextualización legal hasta los últimos avances en investigación y trata,oemtps, desde la experiencia de quienes conviven cada día con la enfermedad hasta el análisis del impacto familiar y asistencial, este programa recoge una visión interdisciplinar, sin olvidar que, como recoge el espíritu de la Ley ELA, “la dignidad de las personas debe situarse en el centro de todas las políticas públicas”.

Transcripción (generada automáticamente)

Buenas ya, para terminar, simplemente unas pequeñas palabras, agradecer a todo el mundo su presencia, por lo que no han comenzado. Ha habido mucha visibilidad desde el punto de vista online, decir que han sido un éxito. Realmente este último, esta última intervención de Julián, ha llegado mucho al corazón y para resumir, me quedo realmente con la idea de que cada paciente la es un paciente único, que realmente en un Estado social y democrático de bienestar social se necesita que todas sus necesidades, derechos y prestaciones estén cubiertas, que realmente se necesitaría y quizás sería un dato dirigida a la Consejería de Servicios Sociales, una residencia por primera vez para pacientes edad de forma permanente o temporal, como ya se ha anunciado en algunas comunidades autónomas, pero que realmente nos han puesto. En marcha y desde luego, por lo menos para mí lo que la investigación es la clave de cualquier enfermedad, sobre todo esta, y los tratamientos y medicamentos que pueda tener. Por lo demás, dar las gracias por su asistencia y por su interés. Muchas gracias. Seré breve. Mi intervención de clausura, porque creo que todos estamos exactos desde el punto de vista intelectual, pero sobre todo emocional hemos visto cómo a lo largo de esta jornada en esta Mesa, sea por ser contextualizado, la enfermedad desde el punto de vista de la investigación jurídica sanitaria, de los tratamientos y también desde las distintas perspectivas que aportan las experiencias de la persona que profesionales de las personas enfermas de sus cuidadores, de todas las personas que conforman el universo de esta enfermedad, yo simplemente querría finalizar señalando, llamando a que todas las actuaciones de grandes, de políticas públicas coloquen siempre la dignidad de las personas afectadas y de sus cuidadores en el centro de sus decisiones. Esto para mí lo esencial. Me gustaría finalizar agradeciendo, pues a la comunidad autónoma, por lo que seguro que hará por lo que creo que hará también al Gobierno de la nación, por supuesto, por la parte que le corresponde impulsar esa coordinación y las medidas por las asociaciones relacionadas con la ELA, en particular en la de la Región de Murcia, que colaborado aportando su ciencia y su experiencia en esta empresa. También por el instituto. Quiero agradecer el Instituto Universitario, investigación envío de derecho, a través de su su directora, el que haya querido, contribuir a dar visibilidad a estas jornadas, apostando también un moderador, agradecer, por supuesto, a todas las personas que con su trabajo han ayudado y han hecho posible que esta jornada tenga lugar, y aquí me cita, por supuesto, a mis compañeras, en la codirección, por supuesto, y a mi querida Maricarmen y agenda, a los coordinadores de la jornada Ramón Rodríguez exilio y admiren Ortiz Conde moderador entre las mesas continuo Cavas y Santiago Álvarez Carreño a todos los ponentes y profesionales que nos han aportado su ciencia y su experiencia; y sirva sirva esta jornada como hicieron palabras, como un homenaje a todas las personas enfermas, y a sus cuidadores y cuidadoras. Si hubo un homenaje para ellos y ellas y sé que no se debe porque todas padres, pero yo permítame, y esto es una mezcla de el protocolo, me lo disculparán un homenaje a mi querida compañera y amiga Maricarmen, a la que tanto quiero. Es una magnífica universitaria, la mejor que conozco cuando se habla del orgullo de ser universitaria en pertenecer, sea en Murcia. Para mí es ese orgullo humo, tener personas como ella, que hacen universidad, tener compañeros de nuestro departamento y de nuestra facultad que hoy nos acompañan, porque igual que todos los enfermos de la que están atravesando por esta enfermedad lo hacen porque tienen personas que la quieren, hoy le han dicho que las que los cuidan, Maricarmen, tiene a personas que requieren, y que aquí la cuidan, la estiman la aprecian. Yo hoy, pues quería simplemente señalarlo, porque el sentimiento está infravalorado. Me decía el vicerrector a quien quiero agradecer sus palabras y su colaboración. Siento haberme emocionado. Somos seres humanos, y eso nunca está de más. Muchas gracias, y espero que la jornada haya sido de utilidad para todos y todas nosotras.

Intervienen

Francisca Maria Ferrando Garcia
Gema Chicano Saura

Propietarios

UMtv (Universidad de Murcia)

Publicadores

Francisca Maria Ferrando Garcia

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Serie: Jornada multidisciplinar sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (+información)

Descripción

La Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia acoge el 29 de septiembre de 2025, la Jornada Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el compromiso firme de unir conocimiento, experiencia y sensibilidad ante una enfermedad devastadora que, pese a su baja prevalencia, exige una respuesta coordinada, integral y urgente por parte de toda la sociedad.
La reciente Ley para la Atención Integral a las Personas con ELA, reconoce que las personas afectadas por esta patología enfrentan una “gran discapacidad desde el inicio”, así como una “rápida progresión que conduce a una dependencia extrema”. Esta realidad demanda una acción institucional decidida, que asegure no solo el acceso a tratamientos, ayudas técnicas y cuidados especializados, sino también el acompañamiento humano y jurídico necesario a lo largo de todas las fases de la enfermedad.
Esta jornada pretende ser un espacio de encuentro entre los ámbitos jurídicos, sanitarios y sociales. Un foro donde expertos, profesionales, asociaciones, personas afectadas y cuidadoras compartan sus perspectivas con un objetivo común: contribuir a que el tratamiento de la ELA sea más justo, humano y eficaz.
Desde la contextualización legal hasta los últimos avances en investigación y trata,oemtps, desde la experiencia de quienes conviven cada día con la enfermedad hasta el análisis del impacto familiar y asistencial, este programa recoge una visión interdisciplinar, sin olvidar que, como recoge el espíritu de la Ley ELA, “la dignidad de las personas debe situarse en el centro de todas las políticas públicas”.