La Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia acoge el 29 de septiembre de 2025, la Jornada Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el compromiso firme de unir conocimiento, experiencia y sensibilidad ante una enfermedad devastadora que, pese a su baja prevalencia, exige una respuesta coordinada, integral y urgente por parte de toda la sociedad.
La reciente Ley para la Atención Integral a las Personas con ELA, reconoce que las personas afectadas por esta patología enfrentan una “gran discapacidad desde el inicio”, así como una “rápida progresión que conduce a una dependencia extrema”. Esta realidad demanda una acción institucional decidida, que asegure no solo el acceso a tratamientos, ayudas técnicas y cuidados especializados, sino también el acompañamiento humano y jurídico necesario a lo largo de todas las fases de la enfermedad.
Esta jornada pretende ser un espacio de encuentro entre los ámbitos jurídicos, sanitarios y sociales. Un foro donde expertos, profesionales, asociaciones, personas afectadas y cuidadoras compartan sus perspectivas con un objetivo común: contribuir a que el tratamiento de la ELA sea más justo, humano y eficaz.
Desde la contextualización legal hasta los últimos avances en investigación y trata,oemtps, desde la experiencia de quienes conviven cada día con la enfermedad hasta el análisis del impacto familiar y asistencial, este programa recoge una visión interdisciplinar, sin olvidar que, como recoge el espíritu de la Ley ELA, “la dignidad de las personas debe situarse en el centro de todas las políticas públicas”.
Buenas ya, para terminar,
simplemente unas pequeñas palabras,
agradecer a todo el mundo
su presencia,
por lo que no han comenzado.
Ha habido mucha visibilidad desde
el punto de vista online,
decir que han sido un éxito.
Realmente este último, esta última
intervención de Julián,
ha llegado mucho al corazón y para
resumir, me quedo realmente
con la idea de que cada paciente
la es un paciente único,
que realmente en un Estado
social y democrático
de bienestar social se necesita
que todas sus necesidades,
derechos y prestaciones
estén cubiertas,
que realmente se necesitaría
y quizás sería un dato dirigida a la
Consejería de Servicios Sociales,
una residencia por primera
vez para pacientes edad
de forma permanente o temporal,
como ya se ha anunciado en algunas
comunidades autónomas,
pero que realmente nos han puesto.
En marcha y desde luego,
por lo menos para mí
lo que la investigación es la clave
de cualquier enfermedad,
sobre todo esta, y los tratamientos
y medicamentos
que pueda tener.
Por lo demás, dar las gracias
por su asistencia
y por su interés.
Muchas gracias.
Seré breve.
Mi intervención de clausura,
porque creo que todos estamos
exactos desde el punto de vista intelectual,
pero sobre todo emocional hemos
visto cómo a lo largo
de esta jornada en esta Mesa, sea
por ser contextualizado,
la enfermedad desde el punto de vista
de la investigación jurídica
sanitaria,
de los tratamientos y también desde
las distintas perspectivas
que aportan las experiencias de
la persona que profesionales
de las personas enfermas
de sus cuidadores,
de todas las personas que conforman
el universo de esta enfermedad,
yo simplemente querría
finalizar señalando,
llamando a que todas las actuaciones
de grandes, de políticas públicas
coloquen siempre la dignidad
de las personas afectadas
y de sus cuidadores en el centro
de sus decisiones.
Esto para mí lo esencial.
Me gustaría finalizar agradeciendo,
pues a la comunidad autónoma,
por lo que seguro que hará
por lo que creo que hará
también al Gobierno de la
nación, por supuesto,
por la parte que le corresponde
impulsar esa coordinación
y las medidas por las asociaciones
relacionadas con la ELA,
en particular en la de
la Región de Murcia,
que colaborado aportando su ciencia
y su experiencia en esta empresa.
También por el instituto.
Quiero agradecer el Instituto
Universitario,
investigación envío de derecho,
a través de su su directora,
el que haya querido, contribuir
a dar visibilidad
a estas jornadas, apostando
también un moderador,
agradecer, por supuesto,
a todas las personas
que con su trabajo han ayudado
y han hecho posible
que esta jornada tenga lugar,
y aquí me cita, por supuesto,
a mis compañeras,
en la codirección, por supuesto, y a
mi querida Maricarmen y agenda,
a los coordinadores de la jornada
Ramón Rodríguez exilio y admiren
Ortiz Conde moderador entre
las mesas continuo Cavas
y Santiago Álvarez Carreño
a todos los ponentes
y profesionales que nos han aportado
su ciencia y su experiencia;
y sirva sirva esta jornada
como hicieron palabras,
como un homenaje a todas
las personas enfermas,
y a sus cuidadores y cuidadoras.
Si hubo un homenaje para ellos
y ellas y sé que no se debe
porque todas padres,
pero yo permítame,
y esto es una mezcla de el protocolo,
me lo disculparán un homenaje a
mi querida compañera y amiga
Maricarmen, a la que tanto quiero.
Es una magnífica universitaria,
la mejor que conozco
cuando se habla del orgullo de ser
universitaria en pertenecer,
sea en Murcia.
Para mí es ese orgullo humo,
tener personas como ella,
que hacen universidad,
tener compañeros de nuestro
departamento
y de nuestra facultad que
hoy nos acompañan,
porque igual que todos los enfermos
de la que están atravesando
por esta enfermedad lo hacen
porque tienen personas
que la quieren, hoy le han dicho que
las que los cuidan, Maricarmen,
tiene a personas que requieren,
y que aquí la cuidan, la
estiman la aprecian.
Yo hoy, pues quería simplemente
señalarlo,
porque el sentimiento
está infravalorado.
Me decía el vicerrector a quien
quiero agradecer sus palabras
y su colaboración.
Siento haberme emocionado.
Somos seres humanos, y eso
nunca está de más.
Muchas gracias, y espero
que la jornada haya
sido de utilidad para todos
y todas nosotras.