tv.um.es

Muy bien, pues, buenas tardes. Una vez que ya hemos resuelto un pequeño incidente técnico. Pasamos a desarrollar el contenido de esta primera mesa dedicado a la contextualización, mesa jurídica y el tratamiento de los aspectos jurídicos de la esclerosis lateral amiotrófica. Antes de dar la palabra a las personas que me acompañan, que van a desarrollar las intervenciones en torno a la temática de esta primera mesa, yo quiero, pues agradecer muy especialmente a la Facultad de Derecho y al resto de entidades y a las personas que han tenido la feliz idea de organizar esta jornada sobre la, sobre la ELA y ese viaje imparable y de momento sin retorno. Confiamos en que pronto no sea no sea así hacia el silencio corporal, a pesar de que la mente y la capacidad adquisitiva y los recuerdos permanecen intactos encerrados en una jaula cada vez más estrecha esa enfermedad terrible tan cruel necesita de muchas iniciativas y entre ellas dar a conocer visibilizar y hacer desde todos los ámbitos visible, la situación y las necesidades de las personas enfermas de ELA y de las personas que las acompañan, sus familias cuidadores. Por eso, bienvenidas sean, y mi felicitación por esta feliz iniciativa y mi agradecimiento, desde luego, pues a mi buena amiga compañera, la decana de facultad y cerrando por haber pensado en mí para moderar, está esta mesa y mi agradecimiento claro, esa a las personas que voy a mencionar a continuación y que van a intervenir en este. En este primer turno, ellos son también han quedado López. Persona enferma, de ELA y miembro de la junta directiva, y presidente de honor de la Asociación de la de la Región de Murcia, a continuación tomará la palabra. Tomarán la palabra ELISA, botellón Bernal; a mi izquierda. Presidenta de la Asociación de la Región de Murcia, Irene López, Valverde trabajadora social de la misma asociación seguidamente lo hará más Chicano Saura letrada de la ciudad de Murcia y experta en enfermedades raras, compañera de departamento, durante muchos durante muchos años, compañera de universidad, y por último, lo hará mi querida amiga y compañera, María del Carmen López, años enferma de ELA y catedrática de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Murcia. Aquí me agrada mucho verde nuevo en la universidad, en esta, que es su casa. Maricarmen ha tenido siempre una trayectoria profesional dedicada a la defensa de los derechos de las personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad, desde el Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social, y está realizando junto con otras muchas personas y asociaciones, una labor extraordinaria para defender los derechos de las personas enfermas de ella. Muchísimas gracias, Maricarmen, porque es un ejemplo de superación y resiliencia, y no quiero seguir porque no me corresponde a mí ocupar más tiempo en el uso de la palabra, si no, ceder la palabra a las personas que he mencionado, y en primer lugar va a hacerlo donde también han quedado López. Para desarrollar el tema contextualización, la realidad del fondo. Muchas gracias. Buenas. Buenas tardes a todos. Muchas gracias por vuestra asistencia. Gracia Mari Carme, European y Ortega, todos los miembros de la universidad por haber hecho posible esta jornada y agradecer la presencia de. Consiste Caballero, consejera de Política Social, familia, igualdad y de Miguel López, directora general de discapacidad. Como muchos ya sabéis, es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura, todo el núcleo del cuerpo se van debilitando hasta llegar a la parálisis, y los enfermos van perdiendo la capital, la capacidad de movernos, de tragar alimento, de hablar y de respirar por nosotros mismos, pero que hubiesen entendí los núcleos de los ni la terminación sensitivas ni la capacidad intelectual se ven afectadas muy enfermo de ELA es una persona que está encerrada en un cuerpo que ha dejado de funcionar. Mi historia conecta cruel enfermedad. Empezó a finales de 2014 ese año empezó a notar falta de fuerza en una mano y no podía sujetar, pues, después de varias visitas médicas, me derivaron al neurólogo y después electrónica grafía, el neurólogo, pensó que me tenían que haber al del túnel -metacarpiano una vez en el traumatólogo y con muy buen parecer. Me dijo que esa, el muy grafía no le valía, que no me podía operar viendo el resultado. Habría que repetir y así lo hice, y cuando volví al traumatólogo revisó la biografía y me dijo que son. No era cosa suya y que fuese el número. Lo que ya me lo explicaría. Empezamos a visitar otro noruego y en la primera visita que sabía de lo que iba a hacer. Varias pruebas que ellos no las podía realizar y ya me dijo que era una enfermedad de la moto neurona y yo le dije. Ese edad y me dijo. Puede ver. Hay que seguir haciendo pruebas. Ya, seguir con todas esas pruebas más electrónica grafías escáner que al final y después de varios meses llegó el diagnóstico tenía era esclerosis lateral amiotrófica; como podéis imaginar se te cae encima cuando te dicen que la esperanza y entre a 5 años una cifra que es solo una estadística, pero en muchos de los casos se cumple, aunque está muy bien demostrado que como un buen tratamiento sanitario y social no solo se mejora la calidad de vida del enfermo sino que también se alarga su supervivencia. Al principio cuesta mucho asimilarlo. Te cuesta unos meses debajo de depresión, de darle mucha puerta a la cabeza, que por otro lado es lo normal. Ve que le han puesto fecha de caducidad, tuviera que tu cuerpo, empezar a dejar de funcionar, que será totalmente dependiente, que habrá muchas cosas que te vas a perder hasta que te das cuenta que la vida se vive día a día, que presente lo que cuenta que no te puede marcar y dejar de disfrutar de las cosas buenas que la vida todavía sigue ofreciendo. Pero, claro, eso es fácil decirlo pero luego llevarlo a cabo es un poco más complicado, pero para eso está la familia y los amigos, con su apoyo, se van afrontando. Los retos son fundamentales para poder sobrellevarlas. Gracias a todo ello he podido afrontarlo y poder disfrutar de la vida. En 2015 tuve la primera visita en la unidad de la del hospital Santa Lucía en Cartagena y me confirmaron el diagnóstico, una vez que en la unidad más tranquilo, en cuanto al control de la enfermedad, ya que cada vez que tengo revisión en el mismo día, no cita con neurología, neumología, traumatología, endocrino y psicología. Si lo ve necesario, la primera consecuencia es que tuve que dejar de trabajar. No era gasto para el trabajo que yo realizado, me hablaron de ensayo que se hacían en el Carlos III, de Madrid con un nuevo medicamento y después de ponerme en contacto con ella, hacia Madrid. No fuimos conseguía entrar en el ensayo, pero no sin antes firmar un pliego de condiciones que exponía el posible efectos secundarios de la medicación. Eran bastantes tensos y fuerte. Pero yo me dirige por mi portavoz, mi compañero. Con este ensayo tuve 5 años. Las 2 primeras no te dicen. Se está tomando placebo o la medida, medicamentos, sí; pero habiendo ya algo a efectos secundarios que yo carecía, pues ya me dijeron. Parece que está tomando el. Bueno. Al final me confirmaron que sí estaba tomando medicamento. El ensayo, que era más si tiene ya si seguimos un viaje a Madrid para revisión cada 3 meses. La evolución de mi enfermedad es muy lenta. Si tiene que ver algún medicamento, ensayo o no, pues no se sabe la edad. Evoluciona de una manera muy distinta en una persona y en y así van pasando los días muy lento. Me decía que había que hacer algo más y un buen día en la consulta de Neurología. En Santa Lucía. Me comenta a mí ya varios compañeros la posibilidad de crear en Murcia una justificación para ayudar a los enfermos. A mí me parece una idea estupenda, y más cuando sufre en mis propias carnes la necesidad de información. Cuando me lo diagnosticaron, no sabía dónde acudir. Lo más parecido que vivimos en la región fue la Asociación de Esclerosis Múltiple, pero, claro, lo mismo, y no me podían ayudar y nos pusimos manos a la obra y gracia la unidad de la santa Lucía, que nos puso en contacto con la Fundación Luzón y que facilitó todos los trámites entre un reducido grupo de enfermo y familiares. Pudimos en febrero de 2018 crear la asociación en la Región de Murcia. Para mí fue un antes y un después. Sí que hay que reconocer que llevaba mucho trabajo para mí; para mí pues a mi hermana que era en mi mano derecha, en todo los desplazamientos y asistencia ya evento y reuniones, que fueron mucho. Pero también hay que reconocer que como persona y me sigue aportando mucho, siempre mal lo que se recibe que lo que se da me dio la oportunidad de conocer al enfermo de la región y de toda España y a su cuidador y conocer la realidad de la isla, y me dio la gran satisfacción de conocer a mucha enfermo, conectando, pero que yo tenía una ganadería y de luchar, que se reflejaba en todos sus actos. Para mí pues sí para mí un punto de inflexión fuera en la zona de la que se celebrarán en el creer de burdo gracia a la muy buena organización de la Plataforma de afectados en esta jornada no junta, un enfermo ya se excepcione de toda España. Allí puede conocer a muchos enfermos con los que solo había tratado por cuál sea hoy mail y cuándo debe y apreciar el gran trabajo que estaban haciendo realizando. Me encontré con ellos personalmente y el estado de su enfermedad algunos de ellos ya con trayecto mía, pero con una alegría que se contagiaba. Me resultó muy gratificante y aleccionador. Yo me dije esto a disfrutar de la vida aun con las cargas que llevaban tanto ellos como sus cuidadores. Siempre tenían una sonrisa en la nuca, todo un ejemplo para mí como muchos de los enfermos que he ido conociendo durante el año. Un claro ejemplo lo tenemos aquí en otra compañera, Mari Carmen, entre otros logros muy importante. Hoy se está celebrando este Congreso en hace marco día a día, la edad vale gastando tu cuerpo empiezan los estragos de la enfermedad y empieza a ir necesitando más productos de apoyo y cada día necesitan más ayuda de la persona que tiene alrededor. Nuestra familia siguen sin ella. Nosotros no seríamos nada sin sin ella. Tendríamos que haber tirado la toalla hace mucho tiempo. Cuando le haya entrado en una casa hay un enfermo, pero mucho aceptado. La vida se lleva poniendo cuesta arriba, van necesitando ayuda para todo lo que hace de diario, que tiene que ir acostumbrando a qué cosas antes tributaban, hacer y ya no pueden. Tiene que cambiar el sí y plantear qué objetivo que pueda cumplir, porque si piensa en lo que no puede hacer la vida otra cosa que también es fácil decir, pero que la cabeza es muy traicionera, si la vida se complican, pero la edad también me dio la oportunidad deben las cosas que son verdaderamente importante en la vida. La familia, los amigo y los buenos datos que pasa junto a ello, los enfermos de la necesitamos ayudar, pero en muchas ocasiones también necesitamos aprender a que nos ayude. Un enfermo de ELA en fase avanzada necesita un cuidado las 24 horas del día, y ese cuidado suele ser un familiar, un familiar que también tiene que mantener económicamente a la familia. Como comprenderá esta situación se hace insostenible para muchas familias, y eso, cuando el enfermo tiene una familia que lo pueda cuidar, necesitamos, necesitamos, cuidado domiciliario y necesitamos residencia, que puedan acoger a enfermos de la que lo necesiten, residencias que a día de hoy no existen. Me gustaría agradecer, como he dicho, Conchita, la subvención y el apoyo que nos muestran desde la Consejería de Política Social. Siempre están a nuestro lado, pero necesitamos que se dote de presupuesto a la leyera. No podemos demorar. Si hay algo que lancemos de la no tenemos tiempo, no podemos permitir que, una vez aprobada la ley, y por mayoría absoluta, todo, allí ya haya enfermo que tengan que tomar la decisión de dejar de vivir por no tener allí. En España somos 4.000 enfermos de ébola, cada día se diagnostican 3 casos. Cada día fallecen personas a causa de la Airef va a hacer un año que se aprobó la ley, era en el Congreso y 6 seguimos sin la dotación económica. En este tiempo han fallecido 900 personas a causa de la isla. Cuántas muertes se podrían haber evitado si la ley se hubiese puesto ya en marcha? Es inaceptable que en un país como el nuestro estemos sufriendo esta situación, personas que querían seguir viviendo y quieren disfrutar de su familia y vuelve a crecer Qué quieren? Disfrutar de la vida, pero que no tienen medio familia y los obligan a tomar la decisión de dejar de y es inaceptable. Es una enfermedad que paraliza todos los núcleos del cuerpo que deja al enfermo cerrado en un cuerpo que ha dejado de funcionar. Pero, a pesar de ello, las asociaciones, los enfermos y nuestros familiares y cuidadores con vuestro apoyo, seguimos luchando con ilusión y esperanza por una solución más identificación y una vida digna, la nuestra y la demostró familiares y cuidadores. Muchas gracias. Muchas gracias también por haber compartido con todos nosotros y nosotras tu experiencia personal con la enfermedad y ponerse de manifiesto la importancia de ese llamamiento que hacía es al final de mi intervención en el sentido de que las administraciones, de la respuesta rápida, eficaz y completa, que se necesita para mejorar la calidad de vida de las personas, la de sus familias, porque la talla moral de un Estado se mide, entre otras cosas por la forma en la que trata, a sus ciudadanos más vulnerables y un Estado social de derecho. No podemos permitirnos que personas que atraviesan esta situación tan difícil tengan todavía que estar casi mendigando unas ayudas económicas a las que tienen pleno derecho, a continuación intervendrá ELISA, botellón Bernal, presidenta de la Asociación de la de la Región de Murcia, para explicar el papel que se está desarrollando desde las acepciones de la equis, en particular en relación con la Asociación de la Región de Murcia en la defensa de los derechos y la protección de las personas que atraviesan por esta enfermedad. Buenas tardes a todas y nada antes que nada, a mí pues nuestro saber nuestro agradecimiento y desde nuestra asociación maricarmen no, a pesar de ser tan guerrera, campeona. Esperemos. Evidentemente, a la Facultad de Derecho en todos los miembros de la universidad por haber hecho posible estas jornadas. Agradecer también, pues a Conchita siempre está a nuestro lado y también a mí y a lo que ya le hemos nombrado varias veces que se dedican que hacen. Bueno, voy a hablar un poquito que hacemos en la, en la asociación y cuál es mi papel como presidenta, como presidenta de la asociación en la Región de Murcia, me encargo de la representación de la asociación, ya que antes ya sea ante autoridades políticas, como la organización de eventos, también, como es normal, todo lo concerniente al trabajo de presidenta, que es mucho, pero se hace con una gran de siempre. He tenido la inquietud de poder ayudar a los demás y la vida me puso en el camino. Mi madre tenía. Y con juicio Ignacio que empezamos a crear asociación. La asociación en la Región de Murcia está formada por enfermo familiares de enfermos y cuidadores y muy buenos colaboradores, y el principal objetivo de la asociación es mejorar la calidad de vida de los enfermos y familiares y cuidadores, ya sea con préstamos gratuitos de productos de apoyo, fisioterapia, logopedia, apoyo emocional y asesoramiento ante la ausencia de este tipo de asociaciones en la región se vio la necesidad de crearla y poder ayudar a los enfermos que hasta ese momento estaban totalmente solos. Se tenían que unir a otras asociaciones de España. La asociación se creó en 2018 gracias a la universidad de la unidad de la, del hospital Santa Lucía de Cartagena, que nos puso en contacto un grupito de enfermos y familiares. Con la Fundación Luzón, la Fundación Luzón nos ofreció todo tipo de facilidades y nos proporcionó una asesoría para empezar con todos los trámites de estatuto. Así creación de la asociación. En febrero de 2018 tuvimos nuestra primera reunión y allí nos juntamos la friolera cifra de 9 personas, de las cuales algunas ya no están entre nosotros y empezamos a ver cómo la podríamos plantear. Para crear una asociación que diese sus frutos, de allí salió la primera junta, la primera junta directiva que tenía para mí como presidente, yo como secretaria, y Catalina Calvo de tesorera; esa era la junta. Como comprenderá, y los comienzos fueron muy duros; ninguno de nosotros tenemos experiencia en este tipo de asociaciones, pero teníamos un objetivo claro y muchas ganas de trabajar desde ese momento. Hasta ahora todo ha sido trabajo muchas veces duro, pero hemos conseguido crear una asociación fuerte y referente en la Región de Murcia para todos los enfermos y sus familiares. Al principio de crear la asociación y gracias a la Fundación Luzón nos reunimos todas las asociaciones nacionales en Madrid para conocernos e ir trabajando; una estrategia conjunta. De ahí empezó a surgir la idea de la comunidad era un objetivo que estaba como prioridad en la mente de Francisco Luzón, enfermo de ELA y presidente de la fundación buzón. Para nosotros estas reuniones de nadie imprescindibles, pues ya había asociaciones con mucha experiencia y conocimientos y nosotros teníamos que empezar de 0 e ir adoptando las nuevas prácticas de las demás asociaciones. En septiembre de 2018 se constituyó legalmente como asociación en la Región de Murcia, trabajamos mucho sobre todo la mía y José fina y yo cuando mis ocupaciones lo permitía. Les acompañaba y les acompañaba, y gracias también a buenos amigos que siempre nos ayudaban en los eventos. Nosotros, nuestro objetivo en 2018 era dar visibilidad a AENA, a la asociación y recaudar fondos para hacerla viable, y poder ayudar a los enfermos, y empezamos a organizar eventos. Algunos algunos los tenemos que organizar íntegramente nosotros y sin experiencia, otros gracias a amigos conocidos y otras personas que oyen hablar de nosotros y la enfermedad, y también gracias a otras asociaciones culturales y deportivas, que no se apoyaban y nos siguen apoyando eventos de todo tipo jornadas informativas carreras deportivas cenas espectáculos musicales partidos de baloncesto y de fútbol y todo para recaudar fondos y darnos a conocer. También empezamos a tener reuniones con hospitales, polí, políticos, entrevistas en Radio y Televisión fundaciones, siempre a esas todo ello. La verdad, fue un trabajo duro y mucho tiempo empleado, pero la causa merece la pena, porque aun lo seguimos haciendo después de muchas reuniones en Madrid, por fin se veía que la comunidad era empezaba a tomar forma y a dar sus frutos, pero llegó la pandemia un duro golpe para todos nosotros y para las asociaciones y para los enfermos. El 7 de abril nace con él a la Confederación Nacional de entidades de un gran paso para todos nosotros, gracias a esta unión, casi todas las asociaciones de España estábamos trabajando conjuntamente, lo que nos facilita a todos el trabajo, y entonces vamos en el mismo frente y con los mismos objetivos. Los comienzos fueron muy duros, pero gracias al análisis, ya quedamos que quedábamos a eventos y donaciones, pudimos conseguir lo que tanto necesitábamos alquilar, un pequeño local donde poder atender a los enfermos y familias y contratar a Irene. Nuestra trabajadora social también se empezó a ofrecer gratuitamente a los enfermos, las terapias de fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico, así como la información necesaria para todos los trámites que se tienen que hacer y acompañamiento a los enfermos y sus familias y cuidadores. Por fin, por fin conseguimos tener las redes sociales en marcha, lo que nos ayuda a dar más visibilidad a la ELA y a la asociación, y llegar a más personas. Grandes logros que benefician a toda la comunidad era de la región. Seamos una de las pocas asociaciones que ofrecen gratuitamente las terapias a los enfermos, lo que nos enorgullece enormemente. En estos momentos 1 de nuestros objetivos pasa por encontrar una serie de más grande, muy necesaria para poder atender bien a los enfermos, la nuestra, muy chiquitita, la asociación está creciendo mucho y ya sé no sé si se nos ha quedado pequeña y más porque necesitamos tener un almacén para los depósitos de los productos, para el depósito de los productos de apoyo que se prestan a los enfermos. También tenemos que conseguir realizar más talleres prácticos, tanto para enfermos como para cuidadores ocio, para enfermos que tanto lo necesita y también le hace y cuidadores respiro familiar, y un importe y muy importante. Una residencia para enfermos de ébola en la Región de Murcia; no; menos importante que se ponga en marcha; la ley era; ya; tenemos que conseguirlo y ya la asociación ha crecido mucho. Cada vez cada mes van llegando más enfermos a nuestra serie. Hoy llaman a la asociación para informarse y allí estamos nosotros para entenderlos muy gustosamente. La junta directiva, crecido, y entre todos, tenemos la ilusión de hacer crecer, la asociación y mejorar la calidad de vida de los enfermos, y sus familiares y cuidadores seguiremos trabajando para que todo esto se lleve a cabo. Seguimos trabajando, como lo hacen, maricarmen con tanques, así que no que muchísimas gracias a todos y disculpar. Mi emoción. Muchas gracias. Lista por habernos explicado esa forma tan directa, sufrimiento y la soberanía, labor que está realizando desde la asociación de la Región de Murcia y como complemento a tu intervención, pues va a hacerlo a continuación, Irene, Lope verde, que es trabajadora social de dicha asociación. Voy a abrir la presentación, si es posible. Buenas tardes. Como ha dicho, soy en eso y la trabajadora sociedad de la Asociación de la Región de Murcia llegue a la asociación hace casi 3 años y bueno, ahí estoy trabajando por los enfermos de la y por sus familiares y cuidadores. Hacemos en la asociación el objetivo principal de las asociaciones, mejorar la calidad de vida de los enfermos familiares, cuidadores mediante terapias de logopedia, fisioterapia, trabajo social y psicología, y con ayuda de préstamo de producto, disculparán en la segunda que aún me ponen muy nerviosos a estas cosas pido disculpas bueno, los servicios que ofrecen más de Trabajo Social, fisioterapia, logopedia, asistencia psicológica al enfermo, familiar y cuidador y préstamo de ayuda, ayuda técnica a ver yo, como como trabajadora social, pues bueno, voy a contar un poco en qué consiste mi trabajo, la mayoría de las veces, pues se ponen mediante llamada telefónica, imaginar cómo se presenta, con un con un, un diagnóstico tan devastador como la persona me dicen que no sabemos ni lo que es eso nunca lo hemos oído. Esto que va a pasar tienen mucho miedo al futuro de ellos, de sus familiares, porque cuando llega a un diagnóstico de la que si es a la persona, pero también a toda la familia, a la red social de amigos de familiares, se ven muy afectados. Yo intento de tranquilizar, no les doy información, les digo que no van, que le voy a leer, se les va a acompañar desde la asociación desde el momento 0, por tanto, por mí como por los profesionales, el resto de enfermos de familiares, la junta directiva, todo, el mundo se va a acompañar, no se van a sentir solos, bueno, sobre todo con información porque muy importante la información la información una información fidedigna bueno el equipo de profesionales está formado por un trabajador, sean 18 fisioterapeutas, 2 psicólogas y se lo logopeda. La primera entrevista es una toma de contacto. Con dónde empresas sus miedos, cuál va a ser el futuro, su futuro, el de sus familias, vemos cuáles son sus necesidades, se les informa sobre los de los derechos, las prestaciones, los recursos disponibles, se les informa sobre la de la dependencia, la discapacidad. Si está trabajando sobre la incapacidad, la incapacidad laboral, ayudas económicas, si no la tienen, si no tienen gestionado todos estos recursos, pues yo les exige los ejes, gestionó les ayudó a hacer hacer todos los trámites y para que sea mucho más más ligeros, porque bueno ya con el diagnóstico y la enfermedad es muy complicado como para que encima pues tengan que gestionar ellos. Todo esto yo les he leído todo, todo lo que está en mi mano hay veces también que recibo llamadas y bueno, no pueden acudir a la asociación. Entonces, yo me desplazo a sus domicilios para visitarlo, ver qué necesidades tiene, y sigo el mismo protocolo o gestionar capacidad dependencia, todo lo que todo lo que necesitan todos, todos, todos los enfermos de la de la Región de Murcia que acuden a la asociación tienen todas cubiertas las necesidades que nosotros le podemos ofrecer es decir tiene fisioterapia quien lo necesita que es bueno fisioterapia perdón fisioterapia lo necesitan todos el 100 por 100 de los enfermos logopedia, no todo necesitan logopedia desde el primer momento y apoyo psicológico. Cuando yo en una localidad lejana o pequeña no hay problema porque se le gusta el recurso necesario intentamos que sea un profesional que esté capacitado para tratar esta enfermedad. En la asociación ahora mismo tenemos 57 enfermos y 151 socio. Este número normalmente se suele mantener porque bueno debido a los continuos fallecimientos y lo nuevo diagnóstico que más o menos nos estamos manteniendo entre 57, 60, 65 enfermo cada cada año año, como ha dicho él, las terapias son gratuitas y bueno, cuando se les da la opción de poder ser a domicilio o si ellos quieren asistir a las clínicas, también pueden hacerlo normalmente, como cuando el diagnóstico acaba de ser. Cuando acaban de recibir el diagnóstico, pues prefieren ir a la clínica, pero luego ya una vez avanzada la enfermedad, puede dejar de hacerlo. Entonces se pasa al domicilio, la logopedia es esencial para tratar las dificultades de comunicación, de evolución y masificación que va apareciendo de forma progresiva a lo largo de la enfermedad. Los principios, los principales perdón, tratamientos que suelen tener son problemas, suelen tener problemas de aula y comunicación. El logopeda le ayuda a mantener manejo del sistema del sistema alternativo de comunicación, la atención psicológica a los pacientes también se lleva a cabo, pueden ser terapias individuales o si el psicólogo lo estima oportuno, pues tienen también terapias a nivel familiar. También se cuando, cuando el enfermo fallece, continuamos con la asistencia psicológica a los familiares y le hacen un acompañamiento durante durante el duelo, la asociación también, como ha dicho él, tiene un banco de ayudas técnicas que proporcionamos gratuitamente a los enfermos, de si se le prestan sillas eléctricas, sillas, camas, grúas, lo que necesite para que no lo tengan en su domicilio y puede ser un poco traumático para el enfermo, pues nosotros lo tenemos ahí en depósito. Este depósito lo hemos conseguido o bien mediante compra, que lo compra la asociación en su momento o porque no lo donan cuando ya no, cuando yo ya no lo necesitan. También se hacen las gestiones de ayuda económica, como ha comentado Conchita, nos han concedido ayer. Bueno, hoy ha sido publicada la ayuda de 300.000 euros para los enfermos de la Seat. Se ha facilitado mucho la gestión de la solicitud porque el año pasado fue muy, muy complicada y este año, bueno, pues lo único es diagnóstico de la solicitud y ya está y no tienen que hacer nada, nada más. Se hacen también campañas de sensibilización y concienciación, eventos informativos, charla gran benéficas. No financiamos mediante subvenciones que son muy pocas lo que tenemos. Tenemos una pequeña ayuda del Ayuntamiento de Totana, del Servicio Murciano de Salud, la Fundación Caja Murcia, el IRPF autonómico y, sobre todo, no financiamos con las actividades que realice ese que realizamos, Gala, Benéfica, actividades deportivos perdón y bueno. También tenemos hacemos comida solidaria, comida para los enfermos a la que Maricarmen siempre se apunta. Tenemos el gusto de que su familia y ella venga siempre a la comida que hemos realizado. También colaboramos con la investigación muy importante. La investigación. Si no hay investigación no se avanza en la cura de la colaboramos con la fundación. Bueno, las conclusiones son que el trabajo de la asociación es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y gracias a esos esfuerzos los afectados por la enfermedad requieren el apoyo necesario para afrontar la difícil situación de la enfermedad. Se apoya a los enfermos, cuidadores y familiares y se hace un acompañamiento a lo largo del proceso de la enfermedad y el duelo, y, bueno, termino con esta frase que a mí me gusta mucho, que desde Winston Churchill se le atribuía a él. La actitud es una pequeña cosa que marca una gran diferencia, y si no, aquí tenemos esa maricarmen. Muchísimas gracias también por esa posición que complementa la que lisa nos hacía hace unos minutos sobre el trabajo extraordinario que se hace desde la asociación para apoyar a las familias y a las personas que sufren esta enfermedad a continuación. Desde una órbita, un planteamiento más jurídico, pues va a tomar la palabra Gema Chicano que, como decía, es letrada de la Universidad de Murcia y es experta en enfermedades raras para abordar de forma particular los derechos a las personas afectadas por esta por esta enfermedad. Así que Gema cuando quiera abrir la presentación. Buenas tardes a todos los agradecimientos que se han hecho por parte de todas las personas que han intervenido, especialmente a Carmen López, a mi arte, porque es la gran propulsora de estas jornadas, así como a todas las personas que estamos aquí presentes, online, a lo largo de mi presentación y de pasando diapositivas, que ustedes podrán leer sin necesidad de que yo la vaya repitiendo, ya que pueden ser datos objetivos. Cuando yo empecé hace aproximadamente 20 años en el mundo de las enfermedades raras, desde el movimiento asociativo, el concepto de enfermedades raras era un concepto que causaba mucha extrañeza, y muchas preguntas en toda la población en general. Yo creo que a fecha actual este concepto ha evolucionado y en términos generales todo el mundo puede o sabe que es una enfermedad rara. Aun así para situarles, le voy a decir que una enfermedad rara es aquella que parece menos de 5 personas de cada 10 en el caso de edad, es la prevalencia, es muchísimo menor. Estamos hablando de 2,3 a 3 casos de cada 100.000 personas a nivel europeo actualmente. Concretamente, el año pasado, en el 2024, el registro de enfermedades raras nacional, junto a ceder de otras instituciones Feder en la Federación Española de Enfermedades Raras, publicó un informe sobre la prevalencia de hereda en cada una de las comunidades autónomas, y por género. Tenemos que hablar de que hay aproximadamente 7.000 clases de enfermedades raras, mayoritariamente, son congénitas y genéticas, y lo que muchas personas no saben es que casi el 50 por 100 de estas enfermedades raras debutan en la edad adulta; es decir, nadie está exento de que en un momento determinado tengan una enfermedad rara a nivel europeo. Euros, 10 euros, 10 sería algo similar a ceder en España, pues su labor a nivel europeo realiza una encuesta basada en un barómetro. Realiza una encuesta a todos los pacientes de enfermedades raras; alrededor de un año y medio o 2 años; ha publicado los resultados a principio de este año, 2025. Han participado en este cuestionario, aproximadamente; 10.000 personas; de ella, 37 eran edad. Es muy importante participar en estos estas encuestas porque porque estás encuesta lo que hacen es una fotografía de cómo se encuentran las enfermedades raras en un determinado momento y de esta manera euros, después de presionar desde el punto de vista político a instituciones de la Unión Europea. Ahí pueden ver ustedes todas las limitaciones que tienen las personas con enfermedad rara, que son muchísima mayor, mayores a las que pueda padecer cualquier persona de la población en general, limitaciones discriminaciones desde el punto de vista de la educación del empleo a la hora de conseguir un diagnóstico a la hora de poder obtener una determinado grado de discapacidad. Actualmente euro Ortiz ha vuelto a abrir lo que es el barómetro de esta encuesta, y animo a participar a nivel europeo y pasando muy de relieve por esta diapositiva, porque no quieren parir cualquier otra ponencia en la tarde de hoy. Tenemos que decir o mencionar que existe otra serie de encuestas, en este caso a personas pacientes con ébola. En primer lugar, tenemos una iniciativa realizada por distintas instituciones y centros europeos de investigación. Se denomina aprecia precisión a a la altura de edad en inglés, y lo que quiere dar este este proyecto es a lo largo de 36 meses realizar encuestas a pacientes con ELA, porque, como se ha dicho en esta mesa, cada paciente es único, y cada paciente sufre la enfermedad de un punto de vista individual. Entonces quieren hacer un mapeo del cuadro clínico de todos ellos y de los datos obtenidos, poder el día de mañana. Realizar proyectos de investigación. Por otra parte, a nivel europeo tenemos el Centro Europeo de enfermedades neurodegenerativas; es un centro de enfermedades raras, y acaba de finalizar también una encuesta denomina jardín el 5 de septiembre que han participado. Especialistas, investigadores, neurólogos, pacientes era y ver realmente esta encuesta. Cuáles son los cuidados sociosanitarios que necesita una paciente con una enfermedad? Era. En cuanto a los centros enfermedades europeos. Hay que tener en cuenta que al ser enfermedades raras la información está muy esparcida, muy segregada, y es importante que a través de todos los centros y hospitales a nivel europeo especialistas en esta materia puedan compartir sus conocimiento y toda la información que hay. Es verdad que los pacientes, Cela, a título individual, no pueden acceder directamente, pero sí dar el consentimiento a sus médicos y especialistas para que lleven su cuadro clínico y pueda ser analizados por todos los médicos especialistas. El año pasado también se creó una alianza desde el punto de vista de investigación especialmente europea, pero también participan terceros países con un presupuesto de 380.000.000 de aquí a 2031, esta alianza especializada en la investigación, que el año que viene abrirá sus convocatorias para que todo proyecto que se presente pueda ser sufragado en este caso lo que ellos hacen es poner de relieve que, efectivamente solo un 5 por 100 de las personas que padecen una enfermedad rara tienen tratamiento y aproximadamente, tardan unos 4 años en conseguir un diagnóstico, lo cual puede empeorar lo que es la evolución de la enfermedad. También es interesante a nivel asociativo. En el año 2024 la coalición europea de Asociación Escena sacó un informe y esto es muy importante porque en la actual ley era hay una de sus disposiciones que trata sobre la necesidad de actualizar lo que es el abordaje. Era dentro de la estrategia nacional de enfermedades neurodegenerativas, y este informe, realizado por esta coalición del año 2023, contempla lo que es la enfermedad, era desde todos los puntos de vista, incluso propone líneas de dirección de política que deberían adoptar todos los Estados miembros, y para mí lo fundamental que dice este informe que se debería de tener en cuenta es que a sabiendas de que todos los Gobiernos tienen recursos económicos limitados. Aquí la única solución paralela es hacer una inversión desproporcionada en lo que es la investigación para, después estabilizar esa inversión y esos recursos, y que los pacientes pudieran optar a un tratamiento adecuado. Este informe de la coalición europea también nos dice que la enfermedad era no solamente afecta al paciente sino a todos sus cuidadores y cuidadoras y a todos sus familiares. Aproximadamente. Estamos hablando de un gasto anual de 80.000 euros. Tenemos que decir que los cuidadores y las cuidadoras sufren también psicológicamente lo que es esta enfermedad, que tiene un menoscabo en toda su carrera profesional y en sus retribuciones, y no pone de relieve la necesidad, porque hay falta de especialistas de neurólogos, dificultades para que las personas puedan acceder a ensayos clínicos que no están en su localidad. Entrando en lo que es, ya la era la ley publicada en el año 2024, vamos a analizar su apartado segundo de su artículo 1, desde el punto de vista de que nos están ofreciendo la oportunidad de cualquier norma, o cualquier precepto que pueda influir directamente en la calidad de vida de una persona con edad o en los servicios asistenciales que se puede aplicar directamente, lo cual deberíamos hacer un análisis de toda ese, esa normativa y del ordenamiento jurídico para ver qué normas debería ser aplicadas. Esta ley contempla determinadas mejoras desde el punto de vista de la discapacidad y de la dependencia. Son procedimientos administrativos que se tramitan en los oportunos servicios sociales de cada una de las comunidades autónomas. Si el procedimiento dura 6 meses han reducido el plazo en 3 para otorgar el grado de discapacidad o dependencia, en el caso de la discapacidad no es una novedad ya el reglamento que regula el grado de la discapacidad contempla un procedimiento urgente de 3 meses para la dependencia. Sí lo sería, pero la discapacidad no. Igual que no es una novedad, contemplar la revisión de estos grados en el caso sin necesidad de que transcurra 2 años desde que lo han reconocido ya con el real decreto, no este, sino el anterior, del año 1999. Cabría la posibilidad de una revisión de la discapacidad y en todo caso en la dependencia con su oportuna norma para poder realizar una revisión. Cuando existe un empeoramiento de la enfermedad, lo que para mí sí que hubiera sido novedoso es que hubiera cambiado el sentido del silencio. Si no te contestan en el plazo de esos 3 meses silencio negativo. Parecería un poco absurdo decir, pero es que yo quiero que me valore en saber qué grado de discapacidad tengo o qué grado de dependencia, pero yo también podría aportar un informe de un médico de valoración del daño corporal que dijera que yo tengo un 60 o 70 por 100 o un 40 de discapacidad. Puede ser complicado, pero lo que sea estamos reclamando desde el punto de vista asociativo es que en este caso era una vez que yo soy el que tengo un diagnóstico de edad y que presentó una solicitud para solicitar el grado de discapacidad o de dependencia de este mismo momento en que lo solicite, por lo menos tener un 33 por 100 de discapacidad, con independencia de que después me conceden un 65 cuando finalicen esos 3 meses o un grado leve de dependencia, con independencia de que después me den un grado mayor, pero que durante esos 3 meses yo no esté sin ningún tipo de reconocimiento. Esto sería realmente interesante. Llama la atención que en las disposiciones adicionales esta ley o el legislador se haya comprometido a dotar de recursos económicos a todos los equipos de valoración de la discapacidad, pero, sin embargo, no contempla lo mismo en la dependencia Qué ocurre? Que vamos a continuar con todos los problemas y deficiencias de esta norma? Lo que sí que contempla la dependencia es que cuando un paciente era con un grado de dependencia, 3, es decir una gran dependencia, yo, como cuidador o cuidadora, una vez que dejó mi trabajo para dedicarme al cuidado de esta persona, yo puedo sufraga. Yo puedo firmar suscribir un convenio especial con la Tesorería y que continúen cotizando por mí por la base mínima. En este caso, si yo quisiera que mi cotización fuera mayor a efectos de jubilaciones o incapacidades, yo tendría que abonar la diferencia entre esa base mínima y la base de cotización que yo tuviera en mi último trabajo, en este caso el cuidador o cuidadora abonaría, un 50 por 100, el Inserso ingresaría directamente la Tesorería. El otro 50 por 100 en cualquier otra enfermedad es el cuidador o cuidadora el que tiene que pagar íntegramente. Esa diferencia, además, se considerará a este cuidador y cuidadora como una persona especialmente vulnerable, conforme a la Ley de Empleo, cuando el día de mañana quiera volver al mercado laboral, se contempla por parte de esta ley otra serie de actualización desde el punto de vista normativa, desde un punto de vista positivo y negativo, podemos ver cómo el consejo interterritorial interterritorial del Servicio Nacional de Salud quiere establecer unos criterios homólogos para cuando un paciente con edad se tenga que desplazar a otra comunidad autónoma y que se abone en gastos de alojamiento, manutención y transporte y transporte. Esto es interesante porque, si cualquiera de nosotros quisiéramos recibir un tratamiento en un hospital de Madrid, por poner un ejemplo, abona esos casos tu servicio sanitario de tu comunidad autónoma; en este caso el Servicio Murciano de Salud que ocurre Que en este que el Servicio Murciano de Salud, los gastos que abona no están actualizados y pueden haber mucha diferencia de una comunidad a otra, el establecer esto criterios uniformes supone también una manera de evitar cualquier tipo de discriminación. Sería también interesante que el servicio sanitario pudiera adelantar algunas de ellas. Este segundo punto de actualizar la cartera de servicios de la Seguridad Social en cuanto al servicio de fisioterapia me parece muy, muy, muy limitado, debería de haber ampliado la cartera básica, es decir, pero contemplando concretamente dentro de esta cartera básica, la necesidad de este cualquier paciente con la especie, con nombres y apellidos, y esto por qué Porque esta ley está enfocada desde el punto de vista de la Ley de la dependencia. Todos los derechos, prestaciones o servicios se van a tramitar este. El pan, la perspectiva de la ley de la dependencia. Yo considero que se debería de haber tramitado desde el punto de vista de la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, no modificar solamente el fisio para las pacientes con el ELA, sino también servicio de psicología y también todas las ayudas ortoprotésicas; es decir, cada más colchones, aparatos tecnológicos para la comunicación, verdad, como ha dicho la señora consejera de Murcia, de los servicios sociales, que a través de una orden del año 2024 se establecieron las bases para dar una subvención directa a todos los pacientes y por igual, lo cual difiere de la Ley de Dependencia. Donde se tiene en cuenta la renta familiar de cada familia, en este caso no se va a repartir el importe en término general es hasta donde yo llego, por todas aquellas personas que padecen era y hayan presentado sus solicitudes, pero una de las cuestiones que plantea esta ley es que se tiene que establecer también una garantía de que plazo tienen las administraciones para otorgar todos los servicios a todos los pacientes, pero no lo determina. Se va a crear un grupo de trabajo modificando la cartera de servicios, incluyendo todas las necesidades de la solo para los pacientes, de la que no es la primera vez que aparece en la cartera básica. Podríamos garantizar que todos estos pacientes tienen todas sus necesidades cubiertas. También esta ley contempla más inversión en investigación en el Instituto Carlos III, que se ya se está realizando, y respecto a los registros, como ya he mencionado, existe un registro nacional de enfermedades raras. Se complementa, se comprometen a crear un registro especial para las enfermedades neurodegenerativas, es decir, estos registros al ser enfermedades raras. Los datos, como ya he mencionado, están dispersos y en necesidad necesario aglutinarnos para poder investigar. En cuanto al Consejo Territorial de Servicios Sociales, que es el órgano administrativo del control y seguimiento de la Ley de Dependencia, también va a realizar unas determinadas actuaciones, formación a cuidadores y cuidadoras profesionales hubiera sido interesante que también hubiera incluido a los no profesionales, coordinación con los servicios sanitarios y, además, una atención personal personalizada durante 24 horas. Esto sin dinero y sin recursos no sirve para nada, pero, de todas formas, llama la atención que esa atención de 24 horas a pacientes con la se ha introducido en el apartado social. Desde mi punto de vista, si realmente se quería esa atención debería de haber sido a través de la figura de los gestores y gestoras de casos que normalmente es tramitado por enfermeras, enfermeros y enfermeras. Esa figura se contempla en algunas normativas concretas de algunas comunidades autónomas y está instaurado en algún hospital, pero no realmente en todos los centros de salud, que supone es más o menos el enfermero este enfermero, o esta enfermera lo que hace es coordinar con un paciente una enfermedad crónica como pudiera ser, era todas las necesidades y todos los servicios necesita de este especialista. Necesita de esta de esta determinada servicio, es un poco en la agenda, y esa atención concreta, individualizada y no está generalizado. Ese gestor de casos que para mí sería fundamental voy pasando un poquito más se vale en términos generales también se ha producido modificación en determinadas normativa. Una de ellas es que es posible reconocimiento de la incapacidad permanente en todos sus grados, total, absoluta y grandes capacidad sin necesidad de agotar la incapacidad temporal, pero también hay que mencionar que una persona y más en las peculiaridades peculiaridades que supone padecer la enfermedad era, es la posibilidad de antes de optar por esa, determina incapacidad permanente, verbalizar que quiere continuar trabajando, y en este sentido se ha modificado el Estatuto de los Trabajadores, pero no es ninguna novedad, aunque se haya producido en este año 2025 porque ya la encontramos en distintas normativa europea y concretamente en la Convención de los derechos de las personas con discapacidad del año 2006, de antes de optar por esa incapacidad, poder seguir trabajando y que la empresa haga esos ajustes razonables. No me da tiempo a finalizar. Solamente quería resaltar eso y, por supuesto, y simplemente hacer una pequeña mención es que todos los derechos de cualquier persona y más una una persona que sufre una enfermedad rara y una enfermedad tan grave como es, hereda es que todo parte de la dignidad de la persona y de la autonomía de la voluntad, y para eso tiene que tener un conocimiento de todo el tratamiento que se le va a realizar, no solamente los pros y los contras, sino también tratamientos médicos o quirúrgicos. La posibilidad de elegir la posibilidad de no obtener, de no ser de no tener esa información y, por supuesto, la opción de acabar también en los últimos días a través de las instrucciones previas y testamento vital. Lo siento, hay muchísima información y no da para para, para más. De todas formas, muchas gracias por su atención. Muchas gracias por esta completa y sistemática exposición del contenido de la de las leyes, la poniendo el acento en sus deficiencias y, a continuación, como complemento de esa exposición del marco jurídico en relación con con la vela Pues Mari Carmen López advierte va a tratar el tema relacionado con la implementación de la ley. Está bien que las leyes reconozcan derechos, pero eso derecho tienen que ponerse en la práctica y parece que las expectativas que se habían generado con la aprobación de la ley la a día de hoy, no se han cumplido, porque todavía hay muchos desarrollos pendientes, de manera que ese va a ser el objeto de la intervención de Maricarmen, cuando esté preparada, también para tratar el contenido del acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Consorcio Nacional. Va a acompañarse también de una presentación intentaré abrir. Vale, así que cuando quiera explicarme. Buenas tardes. Como codirectora de esta jornada y enferma de ELA, deseo expresar mi profundo agradecimiento a todas las personas e instituciones que de manera altruista han hecho posible este encuentro organizado por mi Facultad de Derecho, así como a quienes lo siguen presencialmente o en la distancia, dotándolo de verdadero sentido como actividad divulgativa y formativa de carácter multidisciplinar, padezco ELA vulvar desde hace 5 años y medio, con un diagnóstico tardío y de evolución rápida. La enfermedad ha paralizado prácticamente toda mi musculatura voluntaria vivo gracias a una sonda drástica y a la tráquea; esto mía, que me practicaron. Hace un año y medio. En el hospital morales Meseguer, intervención que me permite seguir respirando, mecánicamente mis capacidades sensitivas, cognitiva e intelectual, se mantienen intactas lo que es importante porque el poder de la mente es inmensa. Esta intervención, lejos de limitarme, me ha permitido prolongar mi vida familiar, personal y profesional, disfrutar de momentos importantes, como el nacimiento de mis 2 sobrinas nietas y de mi sobrino Nieto y sentir orgullo por la madurez con la que mis hijas han compatibilizado sus estudios universitarios con mis cuidados y por la entereza y normalidad con la que mi marido afronta esta situación. En la Región de Murcia apenas 4 personas con ella vivimos contra que os mía muchas no llegan a esta fase o renuncian a la intervención por falta de recursos para afrontar la intensa atención posterior o por otros motivos, aunque se afirma que la esperanza de vida es corta no siempre es así; cada caso es distinto el científico este fem Jokin convivió más de 50 años con esta enfermedad y disfrutó de una rica vida personal y profesional hoy me comunicó gracias a un dispositivo ocular proporcionado gratuitamente por el sistema Murciano de Salud, que me permite trabajar, organizar mi vida cotidiana, mantener mis relaciones personales y disfrutar de aficiones, como la lectura, el cine o la cocina. También puedo viajar, aunque no muy frecuentemente y disfrutar del mar. Mi exposición se divide en 2 partes. En primer lugar, el análisis de la ley 3 barras, 2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso, irreversible comúnmente conocida como ley, ELA, incidiendo en sus avances y en la demora en su implementación, y, en segundo lugar, la valoración del Real Decreto 667. Barra 2025, de 22 de julio, que establece una subvención extraordinaria al Consorcio nacional de entidades de la con ELA para atender a personas afectadas en fases avanzadas. La aprobación por unanimidad en el Congreso de esta norma supuso un punto de inflexión, un auténtico hito histórico para las 4.000 personas afectadas en España y sus familias y un bien para toda la sociedad. Entró en vigor el 1 de noviembre de 2024 constituye un marco jurídico que reconoce el derecho a la vida y a la dignidad de quienes padecen ELA y otras enfermedades de alta complejidad e irreversibles. Sin embargo, la norma adolece de un defecto de origen, carece de memoria económica, lo que ha impedido disfrutar aún de sus beneficios, con un perjuicio especial para las personas más desfavorecidas, con el alto coste de unos servicios de cuidado tan especializados, cada año de retraso en su aplicación puede traducirse en unas novecientas muertes evitables. La ley consta de 5 artículos y un conjunto de disposiciones adicionales, transitorias y finales. Su carácter es eminentemente programático otorga al Gobierno un año para desarrollar la mayoría de las medidas, entre ellas la más trascendental. Garantizar cuidados especializados durante 24 horas. En fases avanzadas, los artículos 1 2 establece en su objeto y finalidad, mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de las personas con ella y de quienes sufran procesos neurológicos o no de alta complejidad e irreversibles. Estas otras enfermedades o procesos deben concretarse mediante un real decreto antes del 1 de noviembre de 2025. El proyecto de real decreto, publicado en julio con el Ministerio de Sanidad para audiencia e información pública, introduce un criterio polémico. Exigir a esas otras patologías distintas a la ELA, una esperanza de vida estimada de 24 a 36 meses, lo que ha generado críticas por su carácter restrictivo. El proyecto de reglamento incluye un listado de patologías entre las que se encuentran las enfermedades de la moto neurona distintas a la ella, pero dicho listado se declara orientativo, siendo decisivo no el diagnóstico sino el cumplimiento de 4 requisitos, que son cortes, esperanza de vida. En los términos señalados, irreversibilidad rápida, progresión, y necesidad de cuidados complejos. En el ámbito familiar. Volviendo a la ley, ELA, ahora enumeraré resumidamente las medidas previstas en la ley. En favor de las personas enfermas de ley, de esas otras enfermedades, o procesos complejos e irreversibles. En primer lugar mencionaré 4. Aquellas cuyo impulso no depende directamente del Gobierno. Primera medida, reconocimiento automático de un grado de discapacidad igual o superior al 33 por 100 a toda persona diagnosticada con situación de dependencia. Segunda, procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad con resolución. En 3 meses a tal efecto la ley prevé la dotación de los recursos necesarios. Tercera, igual urgencia para la calificación o revisión del grado de dependencia con reconocimiento inicial del grado 1, desde el diagnóstico cuarta. Por último, la ley prevé medidas en favor de las personas cuidadoras. Por una parte, quienes cuiden a personas en grado 3 de dependencia, que hayan abandonado su actividad y suscrito un convenio especial con la Seguridad Social para seguir protegidos por esta podrán mantener la base de cotización de su último trabajo. La diferencia entre la cotización correspondiente al convenio especial y a su última actividad la asumen el 50 por 100. El Imserso y la persona cuidadora, y, de otro lado, quienes hayan abandonado sus trabajos para cuidar serán considerados colectivo prioritario en la política de empleo; a partir de ahora enumeraré las medidas, algunas vitales, cuyo impulso corresponde directamente al Gobierno, al que se le otorga el generosísima plazo de un año; para adoptarlas este plazo finaliza el 1 de noviembre de 2025. En primer lugar, homogeneizar la compensación por gastos, cuando la persona afectada tenga que desplazarse para recibir tratamiento en otra comunidad. Además, incluir la fisioterapia en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. En tercer lugar, fomentar la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III, asimismo crear un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas. En quinto lugar, actualizar el documento de abordaje de la isla y el desarrollo de un plan de cuidados específico vertebrado en atención primaria y enfermería. Esta previsión es relevante, porque es necesario perfeccionar la formación del personal sanitario en los cuidados especializados que requieren las personas con ella. Por ello hoy en día es imprescindible en cualquier centro sanitario el acompañamiento permanente de la persona enferma por quienes la cuida en el ámbito familiar y, por último, elevar diversas propuestas a órganos en los que intervienen las administraciones autonómicas para adoptar medidas encaminadas a garantizar la supervisión y la atención especializada durante 24 horas, que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte de las personas con ella y enfermedades similares en fases avanzadas. Así pues, la ley no prevé cuidados financiados públicamente para toda persona afectada por esta enfermedad, sino que exige a tal efecto el cumplimiento de 2 requisitos restrictivos, que son. La dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria y la necesidad de asistencia especializada instrumental y personal. En casos de problemas respiratorios o distancia, esta segunda exigencia refiere a una edad muy avanzada en la que se requiere del uso del respirador buena parte del día o de tráquea economía, así como de un asistente de todos y de un extractor desfile más y, cómo no, de personal especializado en el manejo adecuado de este instrumental que sea capaz en un momento dado de salvar la vida de la persona afectada, por ejemplo, en caso de crisis respiratoria por obstrucción, o por una postura inadecuada que impidan la respiración. Ambas situaciones las he sufrido y han sido resueltas por mi cuidador y cuidadoras familiares. Otras medidas que contempla la ley son, por ejemplo, la reforma de la Ley de Calidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud para incluir la nueva asistencia domiciliaria especializada, también la protección de las personas enfermas electrodependientes, que pasan a ser consideradas consumidores vulnerables de energía eléctrica, o la reforma del artículo 91 de la Ley General de la Seguridad Social sobre incapacidad permanente, para no exigir a los miembros de este colectivo los requisitos de haber seguido el tratamiento prescrito y de proceder de una situación de incapacidad temporal, con el fin de acelerar los trámites de reconocimiento de la incapacidad permanente para el trabajo, la ejecución de la ley enfrenta a grandes dificultades, la ausencia de un registro estatal de pacientes y la necesidad de acuerdos entre la Administración central y las comunidades autónomas, con niveles dispares de compromiso, lo que podría generar desigualdades en la aplicación. Además, la ley deja fuera demandas importantes, como la incorporación de logopedia y psicoterapia en la cartera de servicios y mantiene notables diferencias territoriales en las prestaciones de Seguridad Social y servicios sociales. Por último, voy a hacer referencia al Real Decreto 667, barra 2025, de 22 de julio, por el que se regula una subvención al Consorcio Nacional de entidades de la con ELA para la mejora de la calidad de vida de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. En fases avanzadas esta norma entró en vigor el pasado 24 de julio, teniendo dicho consorcio 10 días hábiles desde esa fecha para solicitar la subvención y la Administración un mes también desde el 24 de julio, para emitir la resolución correspondiente ante la falta de aplicación de la ley ELA. El Gobierno ha aprobado este real decreto, que regula una subvención extraordinaria de 10.000.000 de euros a con ella para atender a personas en fases avanzadas desde la concesión de dicha subvención, que ya debería de haberse producido hasta finales de 2026. La subvención debía haber sido recibida por el consorcio en septiembre, pero por problemas burocráticos se retrasa a octubre. Se trata de una medida urgente y provisional, no de la implementación de la ley. Ela. Las finalidades de la subvención son 2 a saber. La primera finalidad consiste en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ella en fases avanzadas a través de la prestación de los cuidados sociosanitarios relacionados con la supervisión de estas personas. El reglamento considera que se encuentran en dichas fases avanzadas, estando cubiertas por los beneficios de la subvención, quienes cumplen los 4 siguientes requisitos, que son tener derecho a la asistencia sanitaria por parte del Sistema Nacional de Salud o pertenecer a una mutualidad de personal funcionario. Tener el diagnóstico de la padecer, una situación de gran dependencia para las actividades básicas de la vida diaria y necesitar soporte, ventilatoria continuo por un mínimo de 16 horas al día y o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada 8 horas con riesgo vital por colapso de la vía aérea, y la segunda y última finalidad de las subvenciones que con esta con ellas sufrague los gastos de gestión necesarios para la prestación de cuidados a las personas afectadas. El reglamento utiliza la expresión. Sufragar gastos de gestión. Luego no está exigiendo a con la que contrate laboralmente de forma directa a las personas cuidadoras para que presten sus servicios en los hogares de quienes los necesiten, sino más bien que subcontrate estos trabajos con empresas de servicios dedicadas a los cuidados, actuando aquella como empresa principal. De este modo, con el asume los deberes y responsabilidades del artículo 42 del Estatuto de los Trabajadores en materia laboral y de Seguridad Social, además de las muchas obligaciones y responsabilidades previstas en el real decreto que se comenta en concreto, este reglamento autoriza al consorcio de entidades de la subcontratar hasta el 97 por 100 del importe total de los gastos subvencionables, que el reglamento detalla el principal gasto financiable con las subvenciones es precisamente la contratación de servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria para la supervisión de personas afectadas por ella en fase avanzada. El real decreto concreta las funciones que habrá de realizar el personal cuidador especializado, que son la supervisión clínica, continuada, el manejo de secreciones respiratorias, el control y mantenimiento de productos y herramientas sanitarias, el apoyo en higiene y cuidados básicos, la coordinación con atención primaria y hospitalaria, el manejo de sistemas de comunicación alternativos como mi comunicador visual, y la atención centrada en la persona y su proyecto de vida. En concreto, el número de contratos laborales para asistencias sociosanitarias, que se financiarán por cada persona con ella en fase avanzada, serán los que en cada caso se consideren necesarios hasta un máximo de 5. Cabe entender en este supuesto que 3 personas contratadas a jornada completa cubriría en los turnos de mañana, tarde y noche de lunes a viernes, y que otras 2 personas contratadas a tiempo parcial se repartirían los fines de semana. Una duda que se suscita entre el colectivo y la es. Si la persona enferma podrá elegir y, en su caso, mantener a su personal cuidador. El Reglamento no se pronuncie al respecto, pero sería lo más recomendable dado el déficit de personal especializado en este tipo de cuidados. Señala el real decreto que estas asistencias sanitarias podrán prolongarse en el tiempo mientras la situación clínica lo requiera. Eso sí siempre que haya disponibilidad presupuestaria no se garantiza, pues la asistencia sanitaria integral e indefinida a las personas enfermas de la fase avanzada, lo que ocurre en muy pocas enfermedades. Imaginemos que a un enfermo de cáncer, al que se le puede prolongar la vida con quimioterapia, se le dijera. Le vamos a aplicar este tratamiento mientras haya disponibilidad presupuestaria, impensable, verdad? Por ello quiero interpretar que, aunque no lo explicite, la norma, las medidas que ofrece este reglamento son intermedias o puente hacia la asistencia sanitaria integral e indefinida de las personas enfermas de la fase avanzada que se dejara de prestar atención sanitaria a un colectivo tan vulnerable, sería impropio de un Estado social y democrático de derecho avanzado una reflexión final, teniendo en cuenta que las comunidades autónomas son las administraciones con competencias en materia de sanidad, servicios y asuntos sociales, llama la atención que la transferencia de fondos para la contratación de personal especializado en el cuidado de personas enfermas de la no se haga a las comunidades, sino a una entidad privada. El Consorcio nacional de entidades de las con el ELA, vía subvención directa, consorcio que asume funciones públicas y enormes responsabilidades y obligaciones, esta singularísima fórmula aprobada por el Consejo de Ministros evidencia, desde mi punto de vista, las enormes dificultades que conlleva la ejecución de la ley, ELA, especialmente en lo referente a los ineludibles acuerdos entre la Administración central y las autonómicas, y una petición resulta urgente dotar económicamente la ley y garantizar la cooperación entre las distintas administraciones para hacerla plenamente efectiva. Solo así se logrará proteger la dignidad y la vida de quienes padecemos esta enfermedad. Solo me queda despedirme. Muchas gracias por vuestra atención. Muy bien, muchísimas gracias, Maricarmen, por esta magnífica ponencia sobre los retos que plantea la implementación de la ley, la y la importancia de esa invocación a que los poderes públicos no pierda ni un minuto en poner habilitar los recursos y las ayudas que se necesitan para que esta ley no quede en papel mojado, no sea una simple ley, bien intencionada. No sé si está previsto que haya un turno de intervenciones o de. Yo quiero preguntar si alguien del público desea hacer alguna pregunta, manifestación, opinión. Si no es así como hay tiempo, es verdad que nos han premiado un poco, pues daría por finalizado el turno de intervenciones de esta primera de esta primera mesa, agradeciendo, en nombre de la organización, a las personas que nos acompañan, y que nos han acompañado en esta mesa, y no sé si habrá me imagino que sí está previsto una pausa de 20 minutos, verdad? Si el programa se cumple a las 18, 47, menos -20, está previsto que se constituya y desarrolle la segunda mesa, la mesa sanitaria y asistencial. Son las 18 38 saquean dominio que pausa Damos 10 minutos no venga 10 minutos entonces a las 18 50 Gracias.