Canales de Docencia e Investigación - Las voces del alumnado con enfermedades raras y sus familias en la Región de Murcia.

Gestor: Josefa Lozano Martinez

Fecha: 30/03/2017

Las voces del alumnado con enfermedades raras y sus familias en la Región de Murcia.

Una apuesta por la educación inclusiva de todos y para todos

En todo el mundo hay más de 350 millones de personas afectadas por enfermedades raras, entre los cuales se encuentran tres millones de españoles, y de estos, alrededor de 80.000 murcianos conviven con alguna de estas patologías.
Dada la importancia del tema, a través de las reflexiones de los componentes de la mesa redonda se pretende conseguir los siguientes objetivos:
1.- Conocer el día a día de estas personas con enfermedades raras o poco frecuentes y sus familias para valorar una respuesta en el sistema educativo y en la sociedad en general que sea integral y que considere su singularidad y su entorno.
2.- Retomar las voces de estos alumnos y las familias con relación a sus experiencias de escolarización en aras de fomentar una escuela que, conscientemente, haga una apuesta por un modelo inclusivo que permita el desarrollo de todas y cada una de las personas.
En la mesa redonda participan :
Juan Carrión Tudela (Presidente de FEDER España)
David Sánchez (Delegado de FEDER en Murcia)
Mª Luz Marín (Asociación D´Genes)
Míriam Esquiva Vicente ( Asociación D´Genes)
Manoli Corral Donaire ( Asociación Axexve).
Otilia Martínez Vera ( Asociación Asexve)
Mónica Ros Quesada (Enfermedad Astrogriposis congénita)

Modera la mesa: Josefina Lozano Martínez (Profesora Titular de la UMU)