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Vamos a dar paso a la siguiente mesa. El trabajo del título es cuidado de enfermería en el paciente, con osteogénesis imperfecta, dada la ponente, Raquel Martínez, durante cuando quiera, Raquel puede empezar Buenos Días y Raquel Martínez, y, en primer lugar, me gustaría agradecer al comité de organización de la jornada, y en concreto, a mi tutora Rosa Tudela, porque ya no en la realización de tu trabajo junto a mi compañera, a la que también quiere hacia Muñoz Molina, Marta Menéndez y Elena Martínez. Ambos realiza este trabajo titulado cuidados de enfermería en el paciente. Con nuestro Genesis imperfecto imperfecta, ambos introducción, decir que las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja prevalencia en la población mundial y actualmente afecta a un 7 por 100 de la población mundial. En cuanto a lo que refiere a esta enfermedad, pues suponen un 20 por 100 de los ingresos familiares anuales, una enfermedad rara, en la patogénesis imperfecta- patología incluida dentro de la displasia -ósea, cuyo origen es genético, por lo que puede ser hereditaria, se debe a un defecto o mutación en el colágeno tipo 1, lo que aumenta la fragilidad. que se ha traducido en un aumento del número de fracturas, se asocia con deformidad de formaciones. El hueso largo escoliosis facial angulares eras, azules que son como una especie de huesos accesorios que aparecen en la sutura y Fontana del cerebro, y en cuanto a la prevalencia de esta enfermedad, puede decir que afecta a 1 de cada 15.000, recién nacidos en Europa, y 29.000 personas que padecen esta enfermedad, siendo 3.180. Personas española, y 40 de la Región de Murcia. Respecto a la esperanza de vida del tipo 1 tipo, 4 debidas son normales, pero sin embargo, del tipo dado, su fallecen en el primer año de vida, en el tipo, tras su esperanza de vida, se ve reducida. En cuanto al manejo de esta enfermedad, es decir, que es muy importante la educación sanitaria para llegar a recuperación de la paciente, reducir el número de curas e ingresos y, por lo tanto, disminuir los gastos a nivel sanitario. El tipo de investigación realizada ha sido una revisión bibliográfica de tipo equitativo. El prodecimiento, de recolección de información, ha sido la búsqueda exhaustiva de artículos científicos en bases de datos. Como es cielo y Teseo siguiendo unos criterios de inclusión, que ha sido seleccionando- artículo publicado entre 2017 2022 en castellano e inglés, excluyendo artículos que no cumplan estos requisitos. La OCDE -Criterium, usado ansiedad, osteogénesis imperfecta, y no es que el operador, el objetivo general de nuestro trabajo, es describir los cuidados de enfermería en el paciente, con osteogénesis imperfecta, siguiendo un objetivo específico que son. Primero, específica. El diagnóstico, clasificación y tratamiento de la enfermedad, según ha anunciado la tía en el manejo de estos pacientes, y por último, mostrar el estilo de vida de estas personas. En cuanto a la clasificación, es decir, que actualmente existen más de 15 tipos de osteogénesis imperfecta, pero en la práctica clínica pues se sigue viviendo a los pacientes según sostén Génesis imperfectas sea leve moderada severa siguiendo la clasificación del doctor Siles que vemos en esa tabla. En cuanto al diagnóstico, tenemos primero un diagnóstico prenatal, que se da en casos de osteogénesis imperfecta. Se verá letal con pruebas, como ultrasonido y ecografías durante sobre todo. El segundo semestre, vegetación donde ya se ven las deformaciones a nivel craneal, de la caja torácica, o esas largo, etcétera, se manifiestan fractura en el útero, con complicación a nivel encefálico y pulmonar, lo cuales son fatales para el feto, y si los padres ven oportuno una interrupción del embarazo, se recomiendan de dosis bajas para hacer una reconstrucción a nivel tridimensional del esqueleto del feto, y, por otro parte tenemos el diagnóstico postnatal, que se da en cuadro leve y moderado de la enfermedad, donde es importante conocer si hay antecedentes familiares, ya que la probabilidad de herencia es del 50 por 100. Es decir, si un paciente padece esta enfermedad tiene un 50 por 100 de probabilidades de transmitirle esta enfermedad a su hijo. Las pruebas diagnósticas exploratorias radiológica, bioquímica y genéticas. En cuanto al tratamiento, es importante saber que no es específica para esta enfermedad, pero sí una serie de forma de paliar los síntomas. El objetivo del tratamiento es minimizar el número de fracturas, motivar o mejorar la función independiente del paciente y promover su salud general. Por una parte, tenemos el tratamiento farmacológico y la estrella es el uso de; también tenemos el de no sumar, que es un anticuerpo monoclonal, y la vitamina E y calcio, que es imprescindible prevenir su déficit durante toda la vida en los pacientes. El tratamiento quirúrgico consiste en el enclavado del acuesto largos afectados; esto tratamiento deben ir acompañados de medidas fisioterapéutico y rehabilitadora para fortalecer los músculos y huesos y así reducir el número de fracturas; en cuanto a Enfermería -ETA, sigue 3 líneas fundamentales que son prevenir y controlar las posibles manifestaciones clínicas, promover la máxima independencia del paciente y realizar una buena educación sanitaria. Para ello debe elaborar un buen plan de cuidados; para asegurar la calidad de estos, detectar posibles problemas y complicaciones, aumentar el vínculo y satisfacción; la motivación, la enfermera deben tener 3 premisas, que son manipulación, cuidadosa, posicionamiento, correcto y movimiento protegido también, proporcionando una contención y seguridad al bebé; una ambiente de fresco y una adecuada ventilación. El manejo de esta enfermedad es un manejo multidisciplinar y es muy importante comenzar el cuidado del niño, ya que así pues, se fortalecerá su músculo hueso, y se reducirá el número de fracturas. Tenemos que comenzar dando una serie de recomendaciones al padre de los padres, del neonato, sobre todo, pues a nivel de alimentación, ya que, como hemos visto, tienen problemas pulmonares y de respiración y mamar, conta más leves y fraccionada en el tiempo o la madre, pues se deberá extraer la leche, ya sea en forma de Viveiro. Los movimientos deben ser lento, proteger el mayor área posible de su cuerpo y darle el afecto que todo bebé necesita. En cuanto a los niños, éstos tienen miedo al dolor y miedo a las caídas a separarse de sus padres, por lo que hace una difícil participación en el hogar, la escuela y su comunidad. Por lo tanto, hay que ofrecer en la escuela y hogar una serie de ayudas e instalaciones sanitarias para discapacitados, además e importante, proporcionar sillas de ruedas y asiento adecuado, y ha ensalzado la importancia de actividades divertidas y juego en la terapia del niño. En cuanto al dolor, sabemos que el dolor genera una especie de emociones negativas importante, prestará atención, pero sobre todo en adulto, ya que en ellos el dolor es clónico y incapacitante. No he visto la osteogénesis imperfecta en su clasificación actual. Hay más de 15 tipo, pero se sigue usando la clasificación del doctor Siles, que data de 1979 No hemos encontrado mucha literatura sobre el estilo de vida adulto, a pesar de que, como hemos visto en el tipo Ono y el tipo IV, su estilo de vida y su esperanza de vida, es normal, y el papel de enfermería se ha visto sobre todo enfocado a la educación sanitaria y no hemos controlado mucho artículo, por ejemplo, del tipo de curar. Como conclusión realzar la importancia del papel de enfermería en estos pacientes, sobre todo en su diagnóstico, tratamiento y muy importante. La educación sanitaria, dando una serie de recomendaciones a los paquetes neonato, a la hogares y escuelas del niño, y tratando de paliar ese dolor en adulto. Esto solo lo hace fundamentales de nuestra bibliografía, muchas veces, por su atención.