tv.um.es

El objetivo del proyecto MultiCultiMed es sensibilizar, comprender y dar voz a quienes viven realidades de salud especialmente complejas. Hoy, queremos acercarnos a la experiencia de una familia que convive con una enfermedad considerada ultra rara. Es una enfermedad que solo hay 30 casos en el mundo y tres casos en España, dos de ellos en Murcia, de los que ahora nos hablará Lourdes que son Sergio y Lucía. Es una situación que exige no solo la atención médica, sino también esa mirada humana, parar, mirar y escuchar de forma diferente. A través de su testimonio queremos entender cómo se vive este camino desde dentro y cómo el acompañamiento, la comprensión, la implicación de los profesionales, pueden ayudar a resolver esos problemas de quienes sienten que lo tienen todo en contra. Gracias por estar aquí, (Lourdes) A vosotros. (Mª Dolores) por compartir vuestra historia y que nos enseñes pues esa fortaleza, el cuidado, la humanidad... Hablamos con Lourdes García Allegué y quiero pues que nos cuentes a qué te dedicas Lourdes. Bueno pues tengo muchas tareas, pero vamos. Tengo una tienda pequeñita de online, y bueno, pues desde casa pues... voy haciendo mis cosillas. Y bueno, pues todo lo que se dedica al tema familiar pues todo lo que se refiere... a todo... comidas... Bueno, cuidados... ya más específicos también por mi situación, y bueno... - Lourdes a ti, ¿qué te gusta hacer? - Pues normalmente soy muy sociable. Entonces me gusta siempre si tengo la ocasión pues salir con amigos o bueno alguna actividad que pueda hacer con mi hija que es complicado porque ahora está en una situación de adolescencia... complicada, pero bueno, intentamos hacer alguna cosa. - ¿Y cosas que a ti te hacen feliz? Pues sí... vamos, más o menos eso, lo que me gusta hacer ese tipo de cosas... algo social más que... más que nada. ¿Y en concreto a Sergio? ¿Qué crees que es lo que en su día a día...? - Sergio es igual que yo en ese sentido. Él ya... estando con sus amigos es feliz. - Es feliz. Si tuvieras que describirte a ti con 3 palabras, ¿cuáles serían? Es como una pregunta de entrevista. Pues bueno, yo creo que soy una persona que se adapta a la situación. Un camaleón, - más que otra cosa. ¿Y si tuviéramos que definir en tres palabras a Sergio? Sergio es optimismo puro. En general. - Vale. Lourdes, si tuvieras que resumir brevemente el cambio, o sea... desde que conociste a Sergio que realmente hubo ahí... un cambio de un antes y un después, en la manifestación de su enfermedad y qué ha conllevado, ¿no? Para que los profesionales sanitarios que no conocen a Sergio entendieran cuál es su situación actual, ¿Cómo nos lo podrías resumir? Bueno, él en principio... perdió el oído a los 7 años pero veía y caminaba. Una cierta ataxia, una forma de deambular un poco... complicada pero bueno, caminaba. Eso estamos hablando de cuando yo lo conocí entonces, pues hace por lo menos... 20 años, en 2006 más o menos. Y ya a partir de que la enfermedad pues... ya se manifestó completamente, digamos... ya llega un punto en que la movilidad no... prácticamente no tiene. La sensibilidad también, a nivel de tronco o sea, hacia arriba realmente él tiene sensibilidad en la... de esta parte del cuerpo hacia la cabeza. Y bueno pues, sobre todo el tema de que no ve, no oye, Y bueno, lleva una traqueostomía, con lo cual... cualquier problema respiratorio, pues le afecta. Principalmente son los puntos más complicados de su enfermedad. La cual necesita tanto que le aspiréis secreciones, lleva sonda vesical también permanente... necesita pues para el aseo, para vestirse, para comer. Sí, todo. Necesita ayuda de una tercera persona en todo. - Todo el tiempo. Aparte de ser acompañado para poderse comunicar. Sí, claro, necesita intérprete para todo. - ¿Alguna vez crees que Sergio se haya podido sentir excluido, invisible o ignorado solo por su enfermedad? Sí. Sí, de las primeras veces que... entraba por la puerta de urgencias no podía... Es que mi marido pues es sordociego que no se puede comunicar fácilmente con... con los enfermeros o con facultativos, entonces pues... es complicado... Él puede hablar, pero que a él le venga la información pues no es fácil. Entonces al principio sobre todo es el tema de... que una persona esté con él en una situación... en un sitio donde no puedes estar, teóricamente, lo que más ha costado. ¿Te acuerdas de algún momento en especial que os haya marcado de forma así más significativa? En relación a alguno de estos procesos que más os haya podido doler o molestar. - Bueno pues cuando se puso Lucía mala, claro. O sea, esa fue la peor. Cuando... el primer ingreso de Lucía, mi hija, pues sí. Tanto a él, yo creo que el detonante también de lo que él luego ha vivido, yo creo que fue un componente emocional por ver a ella... - Por heredar la misma enfermedad y revivir... ¿no? - En él mismo... por ver... Es que era muy pequeñita, tenía dos meses, entonces... Él en ese momento estaba bien. Veía, solo que no oía. Entonces todo eso... él se enteró de todo. Que ahora mismo pues cuando le cuentas alguna cosa pues es diferente. No es tan... Está más en un mundo... ideal suyo. Antes no, antes era más consciente. ¿Sueles suponer...? ¿Pensáis que hay personas que a la hora de conoceros puedan tener estereotipos por el hecho de sufrir una enfermedad rara? Sí, bueno, el tema de "Eres una heroína", "Eres no sé cuántos, no sé qué", Pues no. Eres una persona. Simplemente que vives con una situación complicada. Que otras personas a lo mejor hubiesen abandonado puede ser, pero... Pero es que eso hasta que no lo vives no sabes lo que es. - Lo que serías capaz, ¿no? de hacer. ¿Te gustaría decirle algo a alguien en cuanto a quienes juzgan sin conocerte? Algo que tú dijeras "a mí me gustaría..." Sí, bueno... sería más bien... que... la empatía de... o sea, de ponerte en los zapatos de la otra persona. Y que prejuzgar no lleva a nada... a nada bueno. - Efectivamente. ¿Cuáles son tus experiencias con el sistema sanitario? Que es lo que nos interesa. - Muchas. Muchas y muy diferentes, muy buenas... y bastante malas. De todo. El tiempo que estuvo en la UCI fue muy bueno. - Estuvo un año ¿eh? Estuvo un año, sí. Y luego, pues claro, es que cada una... cada vez ha sido diversa. Y todavía por... los profesionales por el hospital todavía se acuerdan de él. - Claro, si... A ver yo no quiero nombrar a nadie, pero... pero vamos, que muchas personas... (Lourdes) que se han portado muy bien y... (MªDolores) Que un año se dice pronto, eh, en la UCI. - ¿Sientes que se te trata con respeto y con atención? Como cuidadora de familiar con enfermedades raras cuando tenéis consulta o... Bueno yo es que eso ya lo he delegado. En... pues intérpretes o en personas que le puedan acompañar. Pero cuando yo iba con él... Es que depende. Hay de todo, hay... hay algunos que... que directamente hablan con él y otros que tienes que ser tú la intérprete para... intentar explicarle a él lo que le está diciendo el médico. Entonces es complicado porque tienes que decir nada en un momento lo que... una parrafada que le pueda decir el médico, entonces pues... ¿Has sentido alguna vez que os ignoraban, o que no terminaban de comprenderos o que incluso había como... estaban prejuzgando por parte de algún profesional, de así...? - No, yo creo que eso no es... Es más el... el desdén de decir (Lourdes) "Son muchos pacientes". (Mª Dolores) O meteros prisa, ¿no? (Lourdes) Claro, es más el meter prisa. (Mª Dolores) Meteros prisa cuando él necesita (Lourdes) Mucho más tiempo. (MºDolores) mucho tiempo porque, como has comentado, al ser sordo, ciego, tener que hacer... escribirle en la frente, o sea es que... (Mª Dolores) es impactante. Llega un punto en que... en que no le dices nada. Él se frustra porque no le estás diciendo nada, y es decir "Bueno, ya te lo diré en casa o... tal" y que no es así, o sea, él debería enterarse... Él debería de poderse enterar de todo. ¿Se tienen plenamente en cuenta todas la necesidades cuando... cuando atienden a Sergio en cuanto a salud... física, mental y social? O sea, ¿crees que a la hora de tomar decisiones importantes, se tiene en cuenta todo? - No, solo en la parte de salud. Social, pues... no, para nada, pero ni cuando está ingresado ni... No, la parte... y tampoco la parte mental tampoco. Es solo la parte de salud. Como digamos que es la parte esencial y ya está. Y de él. ¿Y a lo mejor como cuidadora? ¿Como cuidadora? Ignorada total. Sientes que en algún momento te has sentido así como en esa totalidad, no a través del prisma de la diferencia. O sea, por el hecho de ser una enfermedad rara que tengan... que contemplan esa empatía que decías al principio, ¿o en general no? - Yo no la veo. - Alguna vez has sentido que se te ha descartado algo de algún entorno médico porque eso es normal en ese tipo de enfermedades, eso es solo una situación. ¿Que os hayan quitado un poco de importancia y hayan relativizado vuestros procesos? Una manera también de los profesionales muchas veces de restar importancia para no asumir o no ser responsables de determinados procesos. - El tema de no saber por dónde tirar. El profesional... es una enfermedad un poco... difícil de clasificar y el médico pues no.... no ha ido más allá. Incluso llega un punto en que le han dado el alta en ciertas áreas, Entonces pues eso en un paciente que es... crónico, con el tipo de complejidad que pueda tener... No lo veo. Sobre todo en salud mental por ejemplo, él nunca ha tenido un tratamiento de psicólogo, nunca. Ha sido directamente salud mental. Entonces eso ahora la intención es que él tenga esa... - Ese apoyo. - Claro. - ¿No? Ese soporte. Precisamente la siguiente pregunta iba en relación a eso, ¿no? De que si por el hecho de esa enfermedad, la experiencia a la hora de... teníais barreras a la hora de acceder a buenos tratamientos, a prevención, a atención... Que a lo mejor fueran más equitativos a la realidad de las necesidades que tiene Sergio. Hombre sí que es verdad que en unas enfermedades donde hay muchos pacientes con esa misma patología pues... hay investigación, hay prevención, hay de todo. Yo entiendo que es una situación. (Mª Dolores) Excepcional. (Lourdes) Excepcional. Y... pues, Desgraciadamente hay más casos y están saliendo más casos. Entonces, pues... por esos casos ahora mismo, pues gracias a eso, están empezando a hacer un tipo de investigación. Empezando a dar pequeños pasos en temas de enfermedades raras. Al menos en esta en concreto. Ahora si nos centramos en vuestra experiencia con respecto a la comunicación y la información con esos profesionales ¿qué nos dirías? De la calidad de la información que os transfieren. Bueno, es lo que he comentado antes. De que el mismo paciente no se esté enterando de lo que le están diciendo, pues... no es, o sea... no se puede concebir que eso se mantenga. Sí que es verdad que ahora mismo ya va acompañado. Sergio cuando va a alguna revisión va acompañado de su intérprete entonces, ya pues eso es un cambio a mejor. Pero anteriormente lo... era pues eso. Que, bueno, "Ya te enterarás después cuando llegues a casa, que te lo explique o..." Y eso pues no... no debe de ser así. - ¿Crees que siempre se os han explicado las cosas con claridad? Independientemente de que a lo mejor a él no pero que a vosotros sí os quedara claro. - Depende del médico. - ¿Del profesional, no? Es que sois atendidos por muchos profesionales. - Sí, pero no hay problema. - Y luego, por parte de los profesionales, ¿crees que a veces no son lo suficientemente competentes? O por el hecho de ser también una enfermedad ultra rara, pues también les falta a ellos a lo mejor formación o capacidad ¿no? Y que a lo mejor esa humildad de reconocer esa... ¿no? Ese déficit. - Pues es que realmente la... la denominación de la enfermedad ha sido relativamente reciente. - 2019. - Claro, entonces... tampoco puedo valorar eso. Sí que es verdad que todo va al mismo saco, las polineuropatías por un lado son lo que en principio diagnosticaron a mi marido. Lucía al principio tenía otro diagnóstico pero tenían claro que era algo genético entonces... Se dan muchas vueltas. Pero yo no puedo, no puedo decir que el profesional no tenga la suficiente experiencia o formación. - Porque es una cosa muy excepcional. - Es que claro, en ese caso es muy difícil. ¿Alguna vez has tenido miedo e incluso de contarle algo al médico, o al enfermero, al sanitario... algo importante sobre usted en cuanto a... discapacidad, problemas de salud mental... por miedo a que os prejuzgaran solo por el hecho de... de la vivencia que tenéis dentro del círculo familiar? - No, no recuerdo así... Puede ser que a lo mejor en cuanto a situación de salud mental pues tengas un poco más de reparos en explicar más de la cuenta, pero normalmente no. - Normalmente no. ¿Crees que falta por parte del sistema sanitario para que absolutamente todo el mundo se sienta seguro y tratado con dignidad? - Sí. Sí, faltaba bastante, pero también porque no sé si tienen el tiempo suficiente, la... por ejemplo, los profesionales que están en los hospitales no se si tienen el suficiente tiempo para pararse a pensar en lo que necesita ese paciente, en la heterogeneidad, en lo... el conjunto de toda una planta de... de un hospital, es que eso... Yo creo que faltan profesionales, pero eso siempre va a faltar, pero yo creo que es una de las cosas que puede... - Van a ser clave. - Sí. - Para poder dedicar el tiempo, sobre todo tiempo necesario, en situaciones tan excepcionales. - Sí. De ahí la reivindicación de la necesidad de gestión de casos. ¿Hay algo que te haya llamado la atención, para bien o para mal, en las interacciones con el personal médico en concreto? Bueno, pues sí es que... hay de todo. Hay gente que tiene mucha consideración. Sobre todo, bueno, a Sergio como lo conocen entonces pues tienen bastante... bastante claro cómo es él y hacen pues... hablan con él directamente y otros que, no. "Dile que tal o dile que cual" utilizándote a ti, pero vamos. Si pudieras decir una frase a todos los trabajadores sanitarios que realmente pudiera marcar la diferencia, ¿cuál sería? Pues iría en esa parte, la empatía. Que te pares un momento a pensar en cómo te gustaría a ti que te trataran en esa situación. Una situación así, que es una situación de estrés bastante grande. En la que Sergio contesta a nivel cognitivo perfectamente, pero esa barrera de no poder ni oír, ni ver y no poder recibir toda la información ¿no? - Sí. De, tú como profesional, cómo te gustaría que te atendieran... esa información... y depender del resto. ¿A ti en tu día a día qué te da más fuerzas? ¿Qué te ayuda a ti a superar momentos difíciles? - Bueno, ver que se pueden hacer cosas para mejorar. Eso es lo que más me motiva y ver también que mi hija pues... puedes... salir adelante... con una enfermedad así. Y puede hacer una vida lo más normal posible. Para Sergio, ¿qué puede ser lo que le dé fuerzas? Pues Sergio en principio el poder tener momentos de familia o de... - Interacción. Sí, interacción. Que esos son los momentos que le gustan. - ¿Hay personas que os apoyan de forma especial? - Sí, tengo una red bastante grande de amigos que me ayudan bastante en eso sobre todo. Familia tengo poca porque ya... ya no están, pero bueno. ¿Y qué cambios crees que os gustaría, como sociedad, se deberían de producir tanto a ti como cuidadora como a Sergio por la enfermedad que padece? ¿Como sociedad qué podría...? - Como sociedad... Intentar que la vida no vaya tan rápido e intentar que las cosas que... Que todo el mundo se pare a pensar en que... las cosas no van tan rápidas, tiene que calmarse, pensar en cómo se pueden solucionar. Pero bueno, eso por parte de los políticos, de la... y todos los demás organismos que... y, bueno, en la sociedad también, lo que pasa es que nos marcan también el tema de que todo va muy rápido y todo se tiene que hacer así. Sobre todo porque a lo mejor vosotros por vuestra, o sea, el movilizar por ejemplo, ¿no? Que de hecho Sergio no ha podido venir aquí porque movilizar a Sergio para una consulta conlleva... pues un traductor, una ambulancia especial, un traslado que conlleva, ¿no? Y a lo mejor ese enlentecimiento que tú comentas en relación a el tiempo que él necesita para cualquier cosa que una persona pueda hacer en menos tiempo. O capacidad de reacción. A mí me hacen un cambio de alguna cosa y... y tengo que estar pensando en todo lo que necesita. - Conlleva. - Claro. Si pudieras dar un consejo a alguien que se sienta excluido en este momento por x circunstancias, ¿qué consejo le darías? - Ya sabes que es complicado. - Es compleja. - Es complicado. Pues que... Que siempre va a tener alguien de apoyo seguro y que busque apoyo porque en su entorno tiene que haber alguien seguro. Y, si no, la fuerza de uno mismo hace que empiece a funcionar. Aunque te cueste diez años como a mí. No sé, pero... yo creo que uno mismo si va a empezar los demás te van a seguir. Si... con la pregunta siguiente, que va un poco también en relación es ¿cómo podemos aprender de ti? Aprender de mí, pues... Bueno a... a no dar nada por sentado... a seguir. Seguir un poquillo haciendo cosas, al ritmo que puedas hacerlo. Muchas veces te marcan el ritmo otra... externos, que no puedes llevar. Entonces pues el pararte y el seguir haciendo cosas pero de la forma que tú puedes hacerlo pues es lo que... - Tú que crees, ¿qué consejo daría Sergio? - ¿Sergio a nivel de...? - Sí, de qué podemos aprender de él. Porque él es verdad que ha sido una persona muy... ha intentado dar visibilidad a su situación, ¿no? A darle voz y voto al... al síndrome de Mitchell. Sobre todo por el tema de reivindicar la necesidad de investigación porque no hay un tratamiento, a la necesidad de seguir investigando, sobre todo porque ahora Lucía, vuestra hija, también pues tiene el mismo síndrome. Entonces, ¿qué crees tú que él nos diría? A lo mejor tú que lo conoces, un poco para los profesionales en cuanto a... su vivencia a un poco de resumen. - Pues... Yo creo que diría más bien eso, que necesita saber y estar informado de muchas cosas que le puedan interesar como paciente y que él también está dispuesto a ponerse en las manos de los médicos para... para cualquier... - Investigación. investigación. Demasiado. Está muy dispuesto para eso. - Sí. El proyecto MultiCultiMed nos ayuda a mirar más allá de lo que es un protocolo, de lo que son las estructuras del sistema sanitario, a recordar que detrás de cada caso pues hay una vida, que merece ser escuchada, en este caso Sergio y Lucía, ambos con el mismo síndrome de Mitchell, y la necesidad pues de seguir trabajando con las personas dentro de esos núcleos familiares, para que os sintáis también acompañados, ¿no? En ese viaje a la hora de buscar un diagnóstico, de buscar un tratamiento y de los cuidados que vayáis a necesitar durante ese periodo. Lourdes nos ha mostrado esa fuerza, ¿no? Dentro de esa voz tranquila de Lourdes. En el que pues todos merecemos ser vistos. Gracias por acompañarnos y nos vemos en el próximo episodio.