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Hola buenas tardes. Continuamos con la segunda mesa de esta tarde. Sin hacer, si yo continúo ya, esta Mesa, que es media horita desde el café de verdad que enseguida nos dejamos, sería tomar café, que sabemos que algunos tenemos necesidad de ello, es la presentación de un estudio que está aquí en pantalla, la carátula del estudio en sí y el título del mismo, que es un estudio que se ha llevado a cabo desde un grupo de investigación social que la Asociación Vecinal Murcia ha constituido y han dicho que como son Montes, Retina Murcia, del Grupo y total. Estamos aquí la directora de la Presidencia y la secretaria del Congreso no nos ponen ni moderador que me da cuenta. Yo de eso, david nos hemos dotado. Nosotros presentamos nosotras que no pasa nada, vale? Miren, me acompaña a la Mesa la profesora, doctora, doña María, doña María Dolores Peñalver García. Ella es doctora en Educación, verdad? Es que con todos los títulos que tienen demasiado en cuál es el doctorado y es profesora asociada a quien la Universidad de Murcia y es miembro de este grupo de investigación social y ser yo soy la profesora doctorado, suena mal que lo diga yo, pero bueno, la clave es. Doña Ana María Navarro Gómez, Gómez -Navarro, yo nunca me acuerdo mal y bueno, es doctora en trabajo social, también es profesora en la Universidad de Murcia quien la facultad de Trabajo Social y vicedecana de la facultad hace falta si 11 es importante. Bueno, pues una vez hechas las presentaciones, no sea también, pues nos damos el que lleve de entrada al grupo de investigación idónea. No va a explicar un poquito qué es esto lo puedo investigación que hemos hecho. Bueno, el grupo de investigación Gisela nació cuando llevábamos ya tiempo planteándonos las carencias que había en cuanto a información sobre la situación de los pacientes con una enfermedad rara visual en nuestro país, saber qué necesitaban, cuál era, cuál había sido el proceso de diagnóstico, el tiempo que habían tardado, si habían podido acceder a la al diagnóstico genético, bueno, y luego qué servicios o que necesitaban qué servicios o qué unidades médicas necesitaban. Había otros estudios, es cierto que había otros estudios, pero de enfermedades raras, en general, en enfermedades poco frecuentes, en general, como el estudio en serio, que recogía la situación de los pacientes con una enfermedad rara, pero de raras visuales, no había nada. Entonces, pues nos pusimos las pilas, creamos el grupo está formado principalmente está formado por Carmen, por Pedro García Recoder, por la médica oftalmólogo. Haga Elena Rodríguez y por mí y bueno, pues empezamos a trabajar todo esto bajo el amparo, el paraguas de retina, Murcia y bueno, pues hace un par de 2 años y medio que empezamos con. Empezamos con el proyecto para llevar a cabo el proyecto. Tuvimos que primeramente crear un instrumento para recoger todos esos datos que queríamos conocer. Se creó el instrumento y era un cuestionario con donde se recogía, por un lado datos demográficos, una parte que se recogía datos demográficos, pues, por ejemplo, la edad del paciente, de qué comunidad autónoma era qué tipo de patología tenía, y luego había otro apartado que recogía, sobre todo datos relacionados con su patología. Pues cuánto tiempo había tardado en obtener el diagnóstico. Ha tenido que desplazarse fuera de tu ciudad, de tu provincia, quién te ha dado ese diagnóstico, han podido acceder al diagnóstico genético y luego otro apartado que recogía, pues aquellas se centraba sobre todo en los servicios psicosociales y médicos que necesitaban que creían los pacientes, poder necesitar o que hubieran utilizado. Se creó el cuestionario y pasó por bueno, una validación. Primero, se pasó por un juicio de expertos, el juicio el grupo de juicio de expertos perdón, estaba formado por diferentes profesionales. Por un lado, teníamos genetistas genetistas, a nivel nacional, no solo de la Región de Murcia; teníamos también médicos oftalmólogos, teníamos trabajadores sociales, teníamos. Creo que no hemos olvidado nadie, a también teníamos especialistas en metodología, en atención temprana y educación, y teníamos pacientes. Para nosotros era importante que los pacientes también revisaran ese cuestionario, porque son ellos expertos en su patología, quizá no debiera desde el punto de vista médico, pero sí de lo que necesitábamos saber y para nosotros era importante que ellos nos asesorarán sobre sobre cómo estaba planteado el cuestionario, una vez que se recogió todos esos todos esos datos que nos habían proporcionado los expertos, se modificaron aquellas preguntas que se creyeron oportunas con lo que nos habían aconsejado, y entonces se preparó el instrumento y se se llevó a cabo, la distribución, lo que llamamos prueba piloto, en el que se comprobaba si era accesible para los, si se podía contestar; si las preguntas eran contestables y si era accesible era muy importante que claro no iba a contestar. Personas con discapacidad visual, entonces era importante, era fundamental comprobar que podían acceder y que ser accesibles, alojó en una página y se llevó a cabo esa, esa prueba piloto, en la prueba la prueba piloto salió perfectamente, o sea, todos los participantes pudieron contestar satisfactoriamente el cuestionario y una vez hecho esto se alojó en la web antes la diapositiva. Pero bueno, en la web y ser punto eje, y se lanzó se lanzó a nivel nacional, cuando se lanzó además también para aquellos pacientes que no pudieran acceder bien al cuestionario, no por razones de accesibilidad como tal, sino pues personas mayores que no están muy quizá muy diestras. En el tema de la, de la informar de informar de las tecnologías y demás, pues se habilitó un número de teléfono con personas preparadas. Entrenadas para ir rellenando el cuestionario. Siempre de forma anónima, o sea otra persona no sabía quién era bueno, ya pueden ahora decir, se consiguieron 470 respuestas y sector, parece poco, pero en realidad no es poco. Es una buena muestra, una muestra bastante sólidas, estadísticamente significativa y bueno, la edad. Ahí la horquilla de edad es de 0 a 80. Tengamos en cuenta que entre hay patologías que se detectan y ahora lo veremos en edades muy tempranas y otras más tardía y bueno, pues el rango es muy amplio, de 0 a 80 años, pero la media estaba alrededor de la cuarentena. 43 años aproximadamente gracias, más o menos en cuanto a la diferenciada por sexos, mujeres, hombres y mujeres tenían más o menos el mismo peso. Es verdad que había un poquito más de muestra de hombres, creemos sí pero estadísticamente no es significativo. Sí que, bueno, pues puede deberse a que muchas de estas patologías casi siempre tienen mayor prevalencia en nombres, pero vamos estadísticamente la diferencia entre unos y otros no era importante, o sea casi que la muestra estaba a la paz entre hombres y mujeres. En cuanto a las comunidades, ahí hemos recogido las principales, las que donde más cuestionarios se recogieron. En primer lugar, esta Comunidad Valenciana, donde se recogieron 127, en seguida de; seguidamente fue Andalucía, con 83 en tercer lugar la Región de Murcia, con 82; las comunidades del norte fueron las que menos cuestionarios recibimos y, bueno, es cierto que no podemos extrapolar los datos que hemos sacado con decir que en esas comunidades pasa eso. Entonces, bueno, quizás esas comunidades han quedado ahí un poco carentes de información porque la muestra ha sido muy pequeña. Hablo de Galicia, Cantabria, Asturias en general. Casi todas las las del norte de España. Las enfermedades poco frecuentes visuales que se estudiaron fueron bueno, todo el listado ese, pero donde más cuestionarios se obtuvieron fue Retinosis Pigmentaria después síndrome de user un 31 por 100 de los de los cuestionarios neuropatía, óptica de deber estar CAR y V ITI serían las 5 primeras donde más muestra obtuvimos las que menos por debajo del 2 por 100 de representación, estaría bien el amador dosis al cinismo y glaucoma igual, no. Ahora le paso la palabra con los números, que es cosa de Carmen, así que se lo paso a ella, bueno, pues, como estaba comentando Doré ya darles enfermedades, obtuvimos más respuestas, de tal manera que de por comunidades autónomas, de algunas poquitas solamente podemos obtener resultados estadísticamente significativos. Sin embargo, por enfermedades, si tenemos enfermedades, de las cuales cuando hablamos estamos hablando con suficiente entidad como para decir que esto es lo que está pasando, es una guerra fría fiel de estas enfermedades en España. Voy a leer un poquito las diapositivas principalmente porque tenemos pacientes entre nosotros para que se puedan acceder. Intentaré hablar más despacio y más fuerte. Me acabo de dar cuenta perdón por haber enfermedades, cargar la edad media de inicio son los 23 años. Hemos dicho que de las enfermedades raras visuales, en general eran las 43 para enfermedades user, 24 con 8 Recordemos que el user es un, es una forma asincrónica de Retinosis Pigmentaria. Para neuropatía óptica de nieve, esperamos hasta los 30 años y la media general estaba en los 22, Un año nos dan los 42 a no perder. Esa era la media de las personas que respondían perdón -los 22 con un año es la edad media de inicio, donde está recogido retina. Las toma; obviamente, es una enfermedad que es un tipo de cáncer ocular, y entonces la edad de inicio es el año de acuerdo. Aquí tenemos una gráfica que recoge gráficamente la información que se acaba de dar. Vale las enfermedades raras visuales, estamos en los 22 añitos. Retinosis Pigmentaria. Suben hasta casi los 30, La neuropatía óptica me han dicho que llegaba también a los 28 las cátedras, la congénita igual pasado. Nos pasa lo mismo que con el retiro, las toma los niños, cuando nacen, ya nacen con la catarata y por tanto se diagnostica muchísimo más más tempranamente vale bueno aquí tenemos más gráficas porque me gustan las gráficas en las que ya está en ese pueblos. Comparto con vosotros de acuerdo, pero vamos, es la misma información de forma visual. Se han movido todas las gráficas. Esto no pasa nada. Cuando hablamos de tiempo de esperar el diagnóstico, esto lo sirve contar, pero le voy a contar yo porque tengo el micro abierto. Cuando hablamos de tiempo, de espera de diagnóstico, en las enfermedades raras, en general, la del tiempo de espera es de 10 años, cuando estamos hablando de la enfermedad, de aislar raras visuales, el tiempo de espera es inferior a 3 años, la mayoría de los pacientes por debajo de los 3, pero es que se de los que podéis ver la diapositiva, lo demás le chivó yo casi el 40 por 100 tiene el diagnóstico en menos de 3 meses, cosa que nos parece muy sorprendente, sobre todo los porqués, los que han esperado 7 10 años para encontrar ese diagnóstico. Pero claro, entendamos que estamos metiendo también a los niños más pequeñitos, pero aun así el tiempo medio de espera es de menos de 3 años, lo cual es una es algo de lo que alegrarnos en comparación con las reglas en general, y también tenemos aquí el dato de siniestros diagnóstico ha sido erróneo. Si ese primer diagnóstico que nos dieron los oftalmólogos cuando fuimos a revisión era correcto y en el caso de enfermedades raras visuales, si era correcto en más del 72 por 100, entonces estamos también hablando de que hemos tenido que hacer un proceso menos pacientes que respecto a entremedias raras pasan por un proceso de búsqueda de un diagnóstico certero. Si casi 30 por 100 aun así casi el 30 por 100 de error, a mí me parece un dato interesante a estudiar. Diagnóstico erróneo del 30 por 100. La siguiente diapositiva no la voy a comentar porque, como le estoy bien, ha de darle los datos, verbalmente no es accesible, a lo mejor la hora de información, dar un dato con otro, con otro, pero sí vamos a resaltar que donde más error hubo fue con la CRUE y de ERE mía. Perdón. Con el síndrome destile y con la litis. Efectivamente, estaba comprobándolo con la VTC. Vincular es donde el 100 por 100 de las personas dicen que hay datos erróneos, mientras que con la broma autopsia no tenemos ningún tipo de duda. Vale, no ha habido nunca un diagnóstico erróneo, todos los demás vamos tirando las ratios y Pimenta ya tiene un 19 por 100. La mayoría de los que estáis aquí soy síndrome, síndrome de user o 6 Retinosis Pigmentaria, y sabéis entonces por lo que estamos hablando. Entonces, en diferencia, vosotros os comentaré que el síndrome de user tienen menos del 13 por 100 de error también a la hora del diagnóstico. De acuerdo. Cuando hablamos de pacientes y diagnóstico hablamos también de dónde nos dan el diagnóstico y cuánta gente tiene que salir. Entonces, en las enfermedades raras, la mayoría de los pacientes tienen que salir en el desarrollo visuales, también salimos, pero menos del 40 por 100 buscan un diagnóstico fuera de su comunidad autónoma. Si lo vemos por por enfermedades, vemos que la Retinosis Pigmentaria es menos de 33, es decir, por debajo de la media, igual que pasa con la cautela congénita, mientras que enfermedades tardar neuropatía, óptica de leer y retirar las toma en más de la mitad de los casos tumba, cierto médico cercano a tu médico especialista no te puede, y tanto tienes que ir a buscarla fuera de tu comunidad autónoma, con las consecuencias que ello conlleva de organización económica, y si eso lo vemos por comunidades autónomas yo destaco creo que no es un no es algo que nos sorprenda. Destaca, por ejemplo, Madrid, donde menos tienen que salir fuera los pacientes para obtener el diagnóstico y, en cambio, por ejemplo, Cantabria o Castilla y León sí que tienen que salir más, las sabe Cantabria más. Pero, como he dicho, el dato de Cantabria no lo podemos tener en cuenta, porque han sido muy pocos los las personas que la muestra. Es muy pequeña y no creemos conveniente, no creemos que ese dato sea representativo realmente de la comunidad. Pero Castilla y León, por ejemplo, es un dato bastante alto, o sea, es una es un sí? Es bastante alto los los pacientes que tienen que salir fuera de su comunidad para obtener el diagnóstico llama la atención Madrid y quizá Cataluña un poquito menos que el resto porque tienen Cesures también. Yo me quedo vale. Hemos dado especial importancia en el estudio y lo queremos traer aquí como resultados. El tema de la investigación genética, hemos dicho que contábamos con pacientes expertos, perdón, con profesionales expertos en genética, y hemos hecho muchas preguntas específicas de genética, porque sabéis que la tendencia ahora es la medicina personalizada. Los estudios genéticos y el avance que estaba oyendo es en identificar, caracterizar el gen, y, si es posible, pues anularlo y eliminarlo. Evitar la transmisión del mismo de nuevos embalses han movido los resultados, pero no pasa nada porque como lo viene yo, la casi 50 por 100 conoce ya, surgen de hecho más del 70 por 100, tiene hecho el estudio genético, lo cual nos alegra profundamente, que es lo que nos preocupa, que haya un 70 por 100 de personas que han hecho un estudio genético, casi la mitad han conseguido saber software, pero sin embargo, hay un 44 por 100 de personas a las que le han dado el resultado y no la han hecho ningún ningún tipo de compra de deporte, de información genética. Nadie les ha explicado ese informe ni las consecuencias ni los derechos que les suponen ni los beneficios que supone tener. Entonces les han dado? Pues como si una analítica te dan los resultados, tú dices perfecto y que significa que yo tenga las transaminasas con 120, inventan los números. Valen, lo mejor es un disparate, pero me entendéis lo que quiero transmitir es verdad si estalla el fondo nos estén escuchando vale entonces preocupa que un 44 por 100 no está acompañado y preocupa aún más que un 17 por 100, no supiera siquiera que tenía derecho a un estudio genético, cuando está dentro de la cartera nacional de asistencia sanitaria. Es un derecho nacional, es un derecho que las competencias, aunque sean autonómicas, es esa. Ese derecho a la información genética sí está recogida a nivel nacional. En cualquier comunidad autónoma, cualquier paciente con enfermedad rara puede solicitar ese informe. Siento que se hayan pasado unas diapositivas, las hayan movido, vale? Sigo. Si vale lo que preguntamos, cómo no? Nosotras somos investigadoras sociales no somos sanitarias, hemos dicho. Vale? Vamos a saber entonces qué necesita un paciente como persona, como paciente y su familia, su entorno. Vamos a preguntar qué recursos se están utilizando para saber dónde tenemos que incidir y asegurarnos que hay suficiente oferta a nivel sanitario y a nivel sociosanitario, recursos sanitarios más demandados, obviamente, primero de oftalmología, de acuerdo. Esto lo esperábamos todos, verdad? Casi el 100 por 100, casi el 100 por 100. Entendemos que alguien se equivocó dando el botón, pero el 99 por 100 hace uso de la tecnología. Pero el 95 por 100 hace uso de la salud mental acudan a un centro de salud mental. Lo que aquí no recoge es que ese centro de salud mental la hacen de forma privada, no lo recoge la diapositiva, pero no recoge el estudio, no está atendiéndose esas personas a través de la Administración pública. Por tanto, hay sobrecostes que hemos dicho de buscar especialistas fuera. Para poder ser atendido, le metemos que si nos encontramos ante cualquier síntoma, cualquier necesidad tenemos que ir a un médico privado Vaya, hombre, aquí ya tengo yo que, además, además, hoy es el Día de las Mundial. De la salud mental no sé si lo sabéis y aquí quiero hacer un parón, porque los pacientes con una enfermedad rara visual, que parecen que lo pueden hacer todo lo que se comen el mundo en realidad tienen que pasar un proceso de duelo, un proceso de duelo que en muchas ocasiones es casi todo el resto de su vida porque están continuamente con el duelo, sea, van perdiendo progresivamente la vista, y eso significa que hoy no puedo conducir, me adaptó a ello superó ese drama, para mí! Pero dentro de un tiempo resulta que quien no puedo leer o no puede vamos progresivamente, con lo cual ir superando todas esas dificultades para ellos es ese. Se hace eterno, y es lo que decía un dolo continuo por lo tanto necesitan de apoyo psicológico necesitan pues eso servicio de salud mental que la mayoría tiene que hacer uso del privado, porque el servicio del sistema de salud nuestro está súper bien. Tenemos que felicitarnos porque somos unos afortunados, pero también tiene ciertas limitaciones, y la salud mental pues Estado un poquito abandonada, y hay personas que iban a poder hacer uso de un psicólogo o de un servicio de salud mental en general, pero habrá personal privado, pero habrá personas que económicamente no solo puedan permitir, y esto Los las administraciones tienen que ser conscientes de esto, de esto, esta limitación que hay en la sanidad pública, porque necesitan esa ayuda y ese apoyo psicológico, los pacientes con una enfermedad rara visual, gracias, Carmen. Bueno, me imagino que se ha dado cuenta los estudiantes que vosotros es el tercero Varela óptica, es el tercer servicio más demandado, lo cual también tiene todo el sentido del mundo. Porque vosotros realmente sois como la puerta de entrada a los servicios de oftalmología, o sea, yo no veo bien. No empiezo oyendo al médico, entre otras cosas porque mete al centro de salud que te atienda un médico de cabecera. Que te derive que te llamen Dónde vamos primero al óptico, no veo bien Ponte gafas vale; ya no ha habido, prácticamente eran gafas, no nos han dicho. Vamos a ver alguna vez esas cosas o suenan a cosas han dicho. Es que escuchamos las pacientes una y otra vez 3. El tercero que usamos es el eléctrico. Y cómo lo hacemos? Pues obviamente, de forma privada estamos en las mismas. Me imagino que los estudiantes sabréis los demás. No sé si lo sabréis quienes en Murcia en la región se aprobaron hace poco las plazas, la primera plaza de óptico en la Administración pública, en la salud y la seguridad; en el sistema de seguridad pública ya tenéis 3 ópticos que son gran parte del sistema Murciano de Salud. 3. Para la Región de Murcia. Entonces, seguir siendo vosotros a quien iremos el año que viene ya fuera en la calle trabajando, esperemos, esperáis también vosotros y a mí me encantaría entrar una óptica, es decir, o la vez no gobernarán gafas nuevas, que las tengo. Rayadas tengo. Retinosis. Mira ver. Los filtros que hay Qué hay y que cuando te diga tengo Retinosis, vosotros sepa y te que estáis de qué estamos hablando entonces, por qué estáis aquí los estudiantes de óptica? Porque eso es nuestro primer primer contacto, con la cola. Oftalmología, realmente, con el tema de salud, de salud visual y soy de hecho, lo dicen los estudios. Los ópticos vamos al 93 por 100 de ópticos llevaban por supuesto por privado y estudio genético, el 80 por 100, hemos dicho que solo un 17 por 100 se queda, se queda fuera, vale para atrás? Cuando hablamos de asilo tenía razón. Cuando hablamos de recursos ecosociales solo hemos destacado 3, porque son los temas importantes. El primero, acreditación de discapacidad. Eso me imagino que todo el mundo conoce de la tarjetita qué porcentaje de discapacidad tienes vale pues obviamente cuando tengo el reconocimiento de discapacidad acceda automáticamente a muchos beneficios en muchas ayudas y muchos servicios. Por tanto, en cuanto a una persona diagnosticada acude al servicio. Segundo, ya le hemos dicho psicología tanto salud salud mental con psiquiatría incluida como psicología como servicio psicológico fuera del sistema de salud pública. De acuerdo, y es muy curioso que le preguntas cuando llaman el diagnóstico de gustaría que hubiera habido alguien contigo, si un 87 por 100 dice. Quiero no estar solo cuántos van al médico al psicólogo un 17 por 100, vale. Son datos que contrastan contrastan bastante, pero es que hemos dicho antes que tenemos que ir por lo privado, que es que no es servicio público, para entendernos, la atención temprana, que siempre es muy demandada desde las enfermedades raras, que normalmente las enfermedades raras, por definición, suelen ser pediátricas en nuestro caso no es irrelevante absolutamente nada, porque, salvo retina, las toma y catarata congénita, no hay enfermedades de edad pediátrica, y esas 2 enfermedades no necesitan la rehabilitación entendida través de la atención temprana una vez que la corrección no la necesita. Por tanto, es un servicio que más se demanda desde enfermedades raras, pero en nuestro caso no es vinculante, no es relevante, o, mejor dicho, pues extraemos una serie de conclusiones, también me tocan a mí todas, a mí vale, pues es un pequeño resumen, el 40 por 100. Nos tendremos que ir de casa para encontrar el el diagnóstico. Segundo, lo que más usamos, el oftalmólogo vale. Tercero, lo que más demandamos de nivel de psicosocial la valoración de la discapacidad, este dato es importante, porque desde aquí les asociaciones pueden usarlo para ir al Administración pública, decir a la concejala, a la consejera de turno. Señora consejera. Señor consejero, llevan ustedes año y medio, 2 años de retraso en dar las acreditaciones, estén dejando la gente fuera. Vale? Aquí todo sirve para mejorar servicios, tanto sanitarios, como también los sociales. Ya hemos dicho que no vamos fuera. Hemos dicho que tenemos que usar coste a su vez social. No le podemos pedir ni psicólogos ni ópticos. Por tanto, tenemos un sobrecoste añadido al del resto de las personas. Los pacientes tenemos entonces que hacer frente a esa salud pública, a esa salud mental -privada y a la tecnología privada. El 66 por 100 de las personas están asociadas, lo cual a la sociedad está en una entidad de pacientes lógico. Han dicho el 87 por 100 que no quieren estar solos no pueden. Las asociaciones servimos para escuchar y, de hecho, las los ópticos y los oftalmólogos lo que pueden hacer es cuando tiene un paciente que además lo normal es que termine entrando en algún momento al menos entrando y esperemos que no cayendo en depresión, es derivarlo a una asociación para que podamos darles un poco de cobertura, vale, que encuentren a más personas igual que ellos y no se sientan bichos raros, vale, y queremos resaltar, por supuesto, en la dificultad que hay de acceso a la a los 3 genéticos, y que recomendamos primero, formación, formación a los profesionales. No puede ser que aún estemos yendo a oftalmólogos. Que nos digan qué te voy a contar yo de la enfermedad vale o para que tuviese un estudio genético. Si total te vas a quedar ciego de eso. Aquel lema de la que estamos en la primera fila le hemos escuchado, verdad? Lo que piensa el fondo? Por favor? Cuidadito con esa frase, es o deja de conducir, tal? Te vas a quedar ciego. Vale, formación a los médicos. Segundo, formación a los grupos, a los equipos que están evaluando la discapacidad no puede ser que saber al psicólogo al médico y el trabajo social ya que explicarle, no? Mira, que yo tengo Retinosis, Pigmentaria te mira y dice. Pues yo temo vale, sea ha habido pacientes a la que le han dicho que eran muy monas, que como van a darle discapacidad perdón adquiere pues estupenda vale pero tengo Retinosis vale entre tener que explicarle en qué consiste entonces que tenemos que ir dando pena no por favor fórmese siguiente colaboración entre las distintas administraciones y entre los distintos profesionales. Que los psicólogos, si están tratando a una persona con una enfermedad, a lo mejor tienen que contactar con su médico, o si el médico sabe que un paciente con depresión a lo mejor tiene que derivarlo al psicólogo y en tablet. Entablar en algún momento algún tipo de comunicación no son entes separados. Actuando sobre un sujeto externo, vale? Son profesionales que están trabajando en la vida de las personas que tienen una repercusión directa. Facilitar el acceso a los 3 genéticos; esto creo que no nos cansaremos de decirlo. Por favor, genética, genética. Genética genérica, creación y derivación de más centros de referencia. Ya existen 2 centros, 2 verdad? 2, 3 cesures de distrofia, de retina, 2 verdad; el catalán y el vasco, desbordando solo hay 2, eso son recientes; vale? Por eso os habéis visto que lo que menos se iban eran los madrileños y los catalanes? Vale? Porque es que, además, en Madrid tienen una fundación bastante potente que entiende mucho de de óptica de oftalmología pues que creen más centros y nos deriven, obviamente, vale; y creo que no me dejo nada. No? Ah! Bueno, proporcionar más recursos de salud mental! Vale que doten de recursos y problemas, que no hay médico, porque o no haya psicólogos, psiquiatras sé que tampoco; la bolsa muy vacías lo entiendo; pues tengan la gente fuera esa amplia y las consultas de los horarios, pero tienen que dar respuesta; no nos pueden dejar solos; creen más puestos, pero también para vosotros. Porque con 3 ópticos -en Murcia no llegamos, vale, y que el resto de comunidades autónomas aprendan y también vayan sacando sus propias, y que promuevan la participación, lo que les he dicho, o sea, si sabe que existen asociación de pacientes derivarlo, y, además, hay médicos Uber, majos que encima colaboran con las asociaciones de pacientes, y vienen y nos escuchan y notan respuesta, y resuelven dudas. Venga, estos días. No podemos negar eso ya lo hemos explicado, no sin alzar gracias. Preguntas. Parador. Ya se hizo. El número de esta cárcel quieren eliminar? Ya no hay ninguna mano levantada, efectivamente, vaya time básico. Enfrente. En general, riesgo. Si quiere extender algo que me toca, que se calmen 2 días, ni idea hasta que llame, derivaron morales y traductor en día se habían ido mermando. Pero bueno, que no tiene ni idea de lo que era eso imagínense que fuerte claro y no le explicaron eso formación formación información lo que estamos hablando pues hemos dejado la página web, porque se eviten los estudiantes, intentando tomar nota de todos los números. No preocupéis que en esa página web tenéis el enlace al estudio donde está descargable de forma gratuita y online. Vale ninguna pregunta más Qué? Pues muchas gracias por todo. Gracias.